Dolfijntherapie

Internationale Feeding Tube Awareness Week®: Het dolfijntherapie ervaringsverhaal van Jasper door Mirella Eigenhuis

Allereerst zal ik ons even voorstellen. Ik ben Mireille de moeder van Jasper en Niels en getrouwd met Gertjan.

Jaspers’ achtergrond

Jasper is ons zorgenkindje. In januari wordt hij alweer elf jaar. Elf jaar geleden hadden we een onbezorgde zwangerschap. Ik genoot volop en niks wees erop dat ik veel te vroeg zou bevallen. Helaas stond ik me met 25 weken zwangerschap s’ochtends op met een naar gevoel. Gelukkig had ik een geweldige verloskundige, die mij serieus nam en me doorstuurde naar het ziekenhuis. Een paar uur later was ik de trotse moeder van een heel klein kwetsbaar ieniemienie baby’tje van 900 gram. De eerste weken waren zwaar. Beademing, cpap (zuurstof met hoge druk), en daarna zuurstof via een neusbrilletje. Tussendoor werd er veel uitgezogen want Jasper had veel last van slijm. Natuurlijk kon Jasper de eerste weken niet drinken en kreeg hij direct een sonde. Na veertien weken ziekenhuis ging Jasper met zuurstof en sonde naar huis. Het lukte hem niet om zelf genoeg te drinken. Wat wel opviel, was dat als hij dronk, er vaak wat drinken via zijn neus terugkwam. Volgens de artsen kwam dat omdat hij extreem prematuur was. Na anderhalf jaar heb ik gesmeekt voor een pegsonde. Jasper trok de sonde er soms wel vier keer op een dag uit en het terugsteken was een drama. Ondertussen waren alle negatieve prikkels in zijn mond/gezicht hem teveel en accepteerde hij niets meer in/bij zijn mond. De peg werd geplaatst. Ondanks alle ellende met ontstekingen en lekkages waren we hier heel blij mee en hoopten we dat de angst weg zou gaan.

Helaas accepteerde hij niets in zijn mond en begon onze zoektocht naar de juiste hulp. De hongerprovocatie zou via het eetteam in het VU gedaan worden. Drie keer werd hij aangemeld. Drie keer was hij conditioneel te slecht. Wat baalde ik maar eigenlijk zat die provocatie me ook niet lekker. Ik voelde dat er meer speelde. Ondertussen liep nog steeds het genetisch onderzoek. Na bijna vier jaar werd ik gebeld en konden we langs komen.

Jasper bleek het 22q11deletiesyndroom te hebben. Het AMC stuurde ons meteen door naar het expertisecentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en daar werd mijn vermoeden waarheid. Er was nog meer aan de hand. Jasper bleek een open gehemelte te hebben met een gesloten huid. Ondanks de acht operaties in het AMC en de beste KNO-arts daar, hadden ze dit niet gezien. Ondertussen 30 opnames in het AMC verder door alle longontstekingen en luchtweginfecties.

Veel puzzelstukjes vielen op hun plek. Het Wilhelmina ziekenhuis was overtuigd. Opereren en hongerprovocatie en Jasper zou eten. Helaas was dat niet het geval. Met zeven jaar waren we weer twee operaties verder en zou hij de provocatie aankunnen maar toen vond het Wilhelmina kinderziekenhuis dat Jasper het psychisch niet aankon en hij had ook geen enkele vetreserve meer. Wat we ook deden, hoeveel calorieën er we ook inpompten, Jasper kwam geen gram aan.  En toen was de enigste optie seiscentra. Dat zagen wij niet zitten omdat Jasper ondertussen niemand meer vertrouwde. Ik ben me toen zelf ingaan lezen en ook de bijeenkomsten van stichting nee-eten gaan volgen. Het lukte me met ontzettend veel geduld en belonen om Jasper aan het eten te krijgen. Weliswaar maar een aantal voedingsmiddelen en alles hard maar hé, wat geeft dat. Er was feest in huis want de pomp kon teruggestuurd worden. Alleen voor vocht en medicatie werd de button nog gebruikt. Vloeibaar eten lukte hem echt niet. De angst was zo groot dat hij niet eens de lepel vast wilde houden en het speeksel al uit zijn mond liep als hij ernaar keek. Na ontzettend veel oefenen met zijn logopedisten, lukte het Jasper na twee jaar om een beetje limonade te drinken maar wat stond het hem tegen. We legden ons erbij neer de sonde zou gewoon blijven. Wij wisten ondertussen niet beter. En toen kregen wij een geweldig aanbod

De dolfijntherapie!

In januari kreeg ik een geweldig aanbod. Stichting DOLPHINSFORDAVEY, (een lokale stichting die meervoudig gehandicapte kindjes uit de gemeente ronde venen, dolfijntherapie aanbiedt) vroeg of wij het zagen zitten om naar curaçao te gaan voor dolfijntherapie.  Ik moest drie x met mijn ogen knipperen om te kijken of het wel echt was. Natuurlijk wilden we dat maar gelijk bedacht ik mij dat het helemaal niet voor ons kon zijn want wij zien Jasper niet als meervoudig gehandicapt. Jasper heeft een licht verstandelijke beperking en een lichamelijke beperking maar is ook slechthorend en slechtziend. Jasper kan echt ook heel veel wel zoals lopen en praten, fietsen etc. Gelukkig overtuigde Esther (oprichtster) dat het juist heel goed zou zijn voor Jasper. Dat Jasper in zijn tienjarig leventje al zoveel meegemaakt heeft en dat dit wel eens de omslag kan zijn.
Een half jaar van voorbereiding volgde, alle medische gegevens die van enig nut konden zijn, stuurden we alvast op. De vlucht en het hotel werd geregeld. De therapie werd door de stichting vergoed a 7500 euro de overige kosten waren voor onze rekening. Ook wij waren met zijn vieren nog 7000 euro kwijt. Kortom het is niet goedkoop.

En toen was het zover twee september vertrokken we naar curaçao. Wij kwamen op zaterdag aan en hadden even twee dagen om te wennen aan de nieuwe tijd en het heerlijke warme weer. Maandagmiddag moesten we om half een bij CDTC (curaçao dolphin therapie centre) zijn. Daar maakten we kennis met Merel, Jaspers therapeute. Ondanks dat we alle medische gegevens opgestuurd hadden, namen we nogmaals alles door. Ook maakten we meteen duidelijk dat Jasper ontzettend goed is in iedereen naar zijn hand zetten. Merel zei meteen dat ze daar niet intrapte. Stiekem moesten mijn man en ik lachen want dat hadden we de afgelopen tien jaar al zo vaak gehoord en iedereen trapte er toch altijd in. Merel is fysiotherapeut maar de eerste week zou de logopedist er ook bij zijn. Jasper werd ook gevraagd wat hij heel graag wilde leren en meteen zei hij dat hij graag zijn medicijnen wilde leren drinken want dan kon zijn sonde eruit.
Daarna mocht Jasper meteen kennismaken met zijn dolfijnen. Jasper had mazzel want hij mocht met Bonnie de moeder dolfijn zwemmen en Samie haar zoon. Wat genoot Jasper in het water.
De volgende dag moesten we vloeibaar eten meenemen. Wij hadden gekozen voor vla en limonade Wat ontzettend spannend.

Jasper ging enthousiast met Merel mee naar binnen. Binnen stond een tafeltje en stoeltjes en samen gingen ze eraan zitten. Ze merkten meteen dat Jasper het erg moeilijk vond maar ook heel graag wilde proberen zodat hij zo snel mogelijk naar Bonnie kon. Met gebalde vuistjes onderging hij het.

De therapie was bedoeld om Jasper de controle te laten houden. Maar desondanks toch te laten eten. Oftewel, zij bepaalden dat hij ging eten maar Jasper kreeg continu de keus hoe. Merel vroeg dan; wil je de blauwe lepel of de groene, wil je eerst limonade of eerst vla, wil je twee happen of drie happen. En zodra Jasper dan een likje of mini slokje nam, dan haalde ze meteen de aandacht bij het eten of drinken weg door meteen de volgende vraag te stellen. Is het zoet of zout, is het warm of koud. Dat Jasper zelf de controle hield, deden ze bewust. Doordat hij zoveel in het ziekenhuis heeft gelegen en hem zoveel daardoor is overkomen (beademingen, sondes inbrengen, infusen bloedprikken etc) behield hij onbewust zijn ontwikkeling tegen door over het niet eten de controle te houden. Nu had Jasper controle en toch durfde hij stapjes te zetten.
Buiten deze manier van werken waren ze bij Jasper ook heel erg bezig met zijn sensorische ontwikkeling.
Wat ik nooit verwachtte, lukte Merel. Met een z-vibe (logopedische trilstaaf) in zijn mond mogen en dan masseren en Jasper ontspande ook nog! Zo deden ze nog meer diepe druk oefeningen en zagen we dat Jasper dat erg fijn vond.

De therapie in de oefenruimte werd na ongeveer een uur voortgezet op het dok. Jasper en Merel gingen dan hun wetsuite aantrekken en naar de dolfijnen. Voor Jasper zijn idee was de therapie nu afgelopen en mocht het spelen beginnen maar ook hier wordt nog met doelen gewerkt.

Zo moest Bonnie bijvoorbeeld Jasper via zijn voeten door het bassin duwen. Tot onze verbazing liet hij het toe en vond hij het nog leuk ook. Terwijl Jasper het altijd vervelend vindt als iemand aan zijn voeten komt. Ook dit is diepe druk.

Elke keer mocht Jasper kiezen uit twee dingen die Bonnie of Sami mocht doen. Halverwege het dok-tijd werd er op het dok geoefend met bijvoorbeeld massage of een spelletje. Bij Jasper was dat dan bijvoorbeeld memorie waarbij de tastzin geprikkeld werd. En hoe beter je meewerkt ,hoe eerder je weer in het water ligt. Dus Jasper deed enorm goed mee. Na drie kwartier zat het erop en ging Jasper douchen en opruimen. Merel kwam dan naar ons toe om de therapietijd te bespreken. Tijdens de training in het water kan je als ouders meekijken . Wel zit je op een flinke afstand dat je geen direct contact kan maken

Na een paar dagen begon Jasper steeds meer te proberen en stelden we onze doelen bij. Niet alleen koud vloeibaar zoals vla en yoghurt, maar ook warm voegden we toe. Dus ook de soep ging mee. Vervolgens voegden we ook plakkerig toe. Broodje pindakaas, een banaan. Ongelooflijk. Hij kreeg de smaak te pakken haha.

Natuurlijk ging het nog niet van harte maar hij at het! Buiten dat Jasper therapie had, hadden wij ook “les”. Wij volgden workshops over sensorische informatieverwerking en leerden zo weer nieuwe dingen en ervoeren zelf hoe het is als een zintuig niet goed de informatie doorgeeft. Ook kregen we tips voor de omgang.

En toen kwam het moment dat hij thuis ook aan de bak moest. Het was weekend en hij had huiswerk mee. Thuis eten. Met de tips die we hadden gekregen gingen we thuis eten en tot onze verbazing ging het veel beter dan we hadden verwacht. Hij had er alleen moeite mee als zijn broertje erbij was. Dan ging hij moeilijk doen. De volgende dag bij de therapeut dus aangevraagd of zijn broertje mee mocht naar de therapie en dat was de oplossing. Vanaf dat moment at Jasper ook waar Niels bij was.

De tweede week werden er verdere afspraken met Jasper gemaakt. Hij dronk zijn medicijnen en wilde heel graag ijs leren eten. Op de een na laatste dag at Jasper ijs met de therapeut en de fotograaf. Vrijwel alles wordt vastgelegd met foto’s en video’s en elke dag heb je een nabespreking. Dit voelde voor ons als ouders heel fijn want hierdoor heb je echt het idee dat je aan het samenwerken bent.

De expertise is enorm groot. Ondanks dat Jasper Merel als hoofdtherapeut had, wisten de andere therapeuten ook heel goed waar er aangemerkt werd en adviseerden ze elkaar. Zo was de logopedist, si therapeut en psycholoog er ook bij betrokken.
Voor zijn broertje Niels was er ook een programma , elke dag tijdens therapietijd werd hij opgevangen en deed hij leuke dingen. Zwemmen, snorkelen, kanoën maar ook leren over de dolfijnen, voeding voor ze klaar maken, de flamingo’s voeren etc. Een keer mocht hij tijdens therapie op het dok om de dolfijnentrainer te helpen en leerde hij de handgebaren. Niet alleen Jasper mocht met de dolfijnen zwemmen maar ook wij mochten een keer met ze zwemmen. Wat was dat bijzonder.

Na twee weken zat het er echt op en moesten we afscheid nemen. Wat was dat moeilijk want wat bouw je een band op in die twee weken. Er werd ons op ons hart gedrukt om contact met ze op te nemen als we in Nederland met vragen zitten. Na drie weken kregen we het eindverslag binnen.  Die hebben we gestuurd naar het revalidatieteam en de behandelende artsen, zodat iedereen op de hoogte is.

Tien jaar hebben we hulp gezocht in Nederland, vier academische ziekenhuizen bezocht, ik weet niet hoeveel logopediste en in twee weken krijgt het CDTC het voor elkaar! Wij gingen er heen met de gedachte… baadt het niet, dan schaadt het niet. Maar een droom kwam eruit!  Eenmaal thuis hebben we meteen contact gezocht met onze kinderarts en in overleg de sonde eruit gehaald!

Kop 2: Hoe gaat het nu met jasper?

Ondertussen heeft Jasper al twee maanden geen sonde gebruikt. Wat zijn we trots. Onze vent die zijn angsten heeft overwonnen en eet. Nog steeds is het moeilijk voor hem om nieuwe voedingsmiddelen te leren eten maar we hebben nu de handvatten en gebruiken dezelfde methode en het werkt! Velen vragen aan ons of dat nou door die dolfijnen komt, maar ik denk vooral dat het komt doordat je 20 uur therapie in twee weken hebt. Hier in Nederland heb je een half uur per week. Wat Jasper nu dus in twee weken aan therapie heeft gehad, heeft hij in Nederland in een heel schooljaar. En ja die dolfijnen hebben absoluut een meerwaarde. Jasper was en is vooral dol op Bonnie en deed daarom extra goed zijn best.

Ik hoop dat meer ouders de mogelijkheden van dolfijntherapie in combinatie met eetproblemen gaan bekijken.

Jasper & Mireille eigenhuis

Klik hier om naar de website van het dolfijnen therapie centrum te gaan >

Dit is een artikel geplaatst in het kader van de internationale Feeding Tube Awareness Week® van 5-9 februari. Het doel van Feeding Tube Awareness Week® is om bewustzijn te verspreiden over de voordelen van het voeden via sonde/tubes. De Verenging Nee-eten! steunt dit initiatief.