Interview met een professional Daniel Seys

Internationale Feeding Tube Awareness Week®: Interview met Daniel Seys door Tanja Speek

Hoe ontstond het eerste contact tussen u en Nee-eten?
Ik heb in 2000 een boek geschreven, ‘Behandelstrategieën bij jonge kinderen met voedings- en eetproblemen’. Voor dat boek wilde ik ook een hoofdstuk laten schrijven vanuit het ouderperspectief. Via het Wilhelmina KinderZiekenhuis heb ik toen contact gelegd met Theo Beentjes, de toenmalige voorzitter van Nee-eten. De vereniging bestond toen drie jaar en Theo heeft toen dat hoofdstuk geschreven.

Waar stonden de Seys-klinieken toen in hun ontwikkeling?
Ik behandelde toen al een aantal jaar met collega’s jonge kinderen met eetproblemen. Het eerste kind wat ik heb behandeld is in 1980 geweest, Jan heette hij. Toen nog bij de Winckelsteegh, een instelling voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Het tweede kind wat ik hielp daar was negen jaar later. Daar heb ik toen voor leerdoeleinden op video opgenomen. Daaruit is de documentaire ‘Het verzet voorbij’ ontstaan en die is bij de Vara uitgezonden. Vanaf toen was het hek van de dam en kregen we aanvragen voor behandeling vanuit het hele land. Het probleem bleek veel groter dan tot dan toe werd gedacht. Ook met het vertrek van dokter Erik Wauters bij het WKZ zijn wij in dat gat gestapt. Het WKZ zag toen geen markt voor probleemeters. Na een aantal jaar hebben we daarna de locatie Winckelsteegh verlaten, omdat inmiddels het grootste deel van de kinderen geen ontwikkelingsachterstand had en het aantal aanvragen zo groot werd.

Wat heeft u voor Nee-eten kunnen betekenen?
Ik heb vaak gesproken op contactdagen en op symposia georganiseerd door de vereniging. De contactdagen en symposia waren en zijn nog steeds diepgaand en inhoudelijk, dat heb ik altijd aangemoedigd. We hebben vanuit de Winckelsteegh en Seys-kliniek in het verleden ook meerdere malen onze locatie te beschikking gesteld voor contactdagen. Verder heb ik de vereniging altijd genoemd bij interviews in kranten of op radio en televisie. Voor de ouders is het zo belangrijk wat zij doen. Op een gegeven moment ontstond bij het bredere publiek het idee dat de vereniging onderdeel was van de Winckelsteegh. Dat wilden we natuurlijk niet en toen hebben we daar bewust ook wat afstand ingebouwd.

Wat heeft de vereniging voor u en andere professionals kunnen betekenen?
Wat de vereniging heel goed heeft gedaan is dat ze de zorgprofessionals er meer sensibel voor heeft gemaakt voor wat er verder allemaal komt kijken bij een eetprobleem. Welke druk dat op de ouders legt, op het gezin, dat het veel meer is dan een medisch probleem. Inmiddels worden de eetproblemen en alles wat daarbij komt kijken ook gedoceerd aan kinderartsen in opleiding en bij orthopedagogiek.

Hoe is de behandeling bij Seys in 20 jaar veranderd?
Onze methode is inmiddels stevig op wetenschappelijk onderzoek gefundeerd, met name door eigen onderzoek. De grootste verandering is wel dat we nu vooral de ergste gevallen behandelen. Dat is vooral een positieve vooruitgang. We hebben altijd over onze methode gepubliceerd en dat wordt opgepakt. Veel kinderen worden inmiddels al eerder en elders geholpen. Zo zien we ook steeds meer kinderen zonder sonde, ook omdat het beter lukt om de sonde weg te houden, deze niet meer automatisch wordt geplaatst. Daarnaast zien we ook een toename in het aantal selectieve voedselweigeraars.

Hoe kijkt u vooruit?
Ik hoop vooral op nog 20 jaar vruchtbare samenwerking. De vereniging heeft altijd heel veel betekend voor de ouders van deze kinderen en betekent dat nog steeds. Alleen al door ouders te laten zien dat ze hierin niet alleen staan. Dat is en blijft enorm belangrijk.

Dit is een artikel geplaatst in het kader van de internationale Feeding Tube Awareness Week® van 5-9 februari. Het doel van Feeding Tube Awareness Week® is om bewustzijn te verspreiden over de voordelen van het voeden via sonde/tubes. De Verenging Nee-eten! steunt dit initiatief.