Nooit meer eten door een slangetje!

Internationale Feeding Tube Awareness Week®: Het verhaal van Lot in boekje met happy end

Op een mooie vrijdagavond schuif ik aan bij de familie Van Kessel. Ik zit aan de grote houten eettafel, om te praten over het verhaal van Lot. Haar herinneringen – van totale voedselweigering naar eten – zijn nu verwerkt in een herkenbaar, kindvriendelijk boekje. Of, zoals vader Luuk het zegt: “Het is een heftige weg geweest. Maar Lot eet, dus het is een verhaal met een happy end.”

Die mooie houten eettafel, daar in een leuke wijk, in een gezellig huis in Veghel, is getuige geweest van veel prachtige momenten. Maar ook van diepe dalen. De tafel is nat geworden door tranen van geluk en van verdriet en frustratie. Nagels zijn in het blad gezet en er is er blinde paniek ‘op’ de tafel geweest, als de sonde weer eens ingebracht moest worden. Maar ook zijn er beloningen uitgedeeld, er is aan de tafel getekend en er zijn spelletjes door het hele gezin gespeeld.

Want niet alleen Lot zat met haar eetprobleem aan deze tafel; ook haar oudere zus Suus en haar jongere broertje Joep, haar vader Luuk en haar moeder Bapke. En ook vele mensen uit de omgeving van de familie Van Kessel, die hen hebben gesteund en er voor hen waren. Kortom, door alle gebeurtenissen rondom de eetproblematiek van Lot, is de tafel misschien wel letterlijk getekend.

Een blijvende

herinnering

Toen Lot klaar was met de therapie van SeysCentra, dacht Bapke ook aan deze tafel; dat er een blijvende herinnering gemaakt moest worden voor Lot, zodat ze alles wat ze heeft meegemaakt later nog ‘terug’ zou kunnen halen en, vooral, zou kunnen bekijken. Bapke en Luuk hebben van het hele proces foto’s gemaakt, die Bapke in eerste instantie in een fotoboek zou verwerken. Maar in plaats van een feestje, als mooie afsluiter van de moeilijke periode, werd het fotoboek een somber geheel. De foto’s waren niet vrolijk en blij; ze gaven vooral de diepe dalen weer. Terwijl Lot, drie jaar oud toen ze klaar was bij SeysCentra, wel een vrolijke en luchtige herinnering op schrift kon gebruiken.

Bapke is werkzaam als kindercoach en creatief therapeut in het onderwijs. Ze bedenkt om er tekeningen van te maken. Zo is het mooie boek “Nooit meer eten door een slangetje!” ontstaan. In eerste instantie is in dit boek het verhaal van Lot en de familie Van Kessel opgetekend en zijn er 25 van gedrukt; als bedankje, voor iedereen die de familie tijdens deze moeilijke therapieperiode heeft ondersteund – en natuurlijk voor Lot zelf

Echter, steeds meer mensen wijzen Bapke en Luuk erop dat het zó mooi gedaan is, dat vast meer kindjes baat zouden hebben bij een boek waarin ze zichzelf kunnen herkennen. Begin dit jaar heeft Bapke de persoonlijke gegevens uit het boek gehaald en het in eigen beheer uitgegeven. Een speciale website is opgericht. Hier is het boek te koop, net als het Maaltijd-Maatje: een bord dat is op te hangen en met beloningsmagneten op een positieve manier het eetgedrag visualiseert. Op de website is verder veel te vinden, waaronder ook leuke kleurplaten.

Lots verhaal

Nooit meer eten door een slangetje! vertelt Lot als tweejarig kindje op een kindvriendelijke manier, met korte zinnen en vooral vele mooie illustraties, haar verhaal.
In haar eerste levensjaar wordt ze verscheidene keren met uitdroging opgenomen, omdat drinken zeer moeizaam gaat. Lot is drie weken oud als ze spruw, een schimmelinfectie, krijgt en er met allerlei middeltjes, zalfjes en pillen maar niet vanaf komt. Drinken doet zeer en is onprettig. Dus begint Lot de flessen steeds slechter te drinken en zelfs te weigeren. Het piepje van de magnetron maakt al dat Lot begint te huilen, omdat ze weet dat haar flesje dan klaar is.

Het streekziekenhuis is de eerste in een reeks van specialisten die zich buigen over Lot en haar voedselweigeringsprobleem. Daarna volgen er nog velen: de (pre)logopedist, de ergotherapeut, de osteopaat, kinderartsen, homeopaat, kinderpsycholoog, consultatiebureau en, uiteindelijk, de kinderthuiszorg – die vele malen bovenop dé eettafel de neussonde weer in moeten brengen. Op een gegeven moment is Lot namelijk zó mager, dat bijvoeden noodzakelijk is voor haar groei en functioneren.
Bapke: “Het meest frustrerende van alles was dat niemand wist wat er nu aan de hand was met Lot. Dus werden we weer doorverwezen … en wéér doorverwezen.” Dit heeft enorm veel impact op heel het gezin. Als uiteindelijk uit onderzoeken in het Radboudumc blijkt dat er geen medische oorzaak voor de voedselweigering van Lot is, worden ze doorverwezen naar SeysCentra.

Omdat het steeds opnieuw inbrengen van de neussonde dermate problematisch en traumatisch is geworden, wordt besloten deze te vervangen door een PEG-sonde. Bapke is inmiddels hoogzwanger van Joep. De bevalling dreigt gelijk te vallen met de PEG-operatie, dus wordt besloten om Joep iets eerder met de wereldkennis te laten maken.

Op de achtste dag van de kraamweek staan Bapke en Luuk in de operatiekamer, omdat Lot de PEG-sonde – later een MIC-KEY – krijgt. Het is een verademing voor het hele gezin. De wond geneest snel en de stress van de neussonde is eraf.

Je dochter missen

Lot staat bijna een jaar op de wachtlijst van SeysCentra; ondertussen blijft de voedselweigering bestaan. Lot eet niks, dus leert ook niet te kauwen, net als alle andere sensaties en leermomenten die kinderen doormaken. Een dag voor Lot twee jaar wordt, kan ze beginnen bij SeysCentra: dagbehandeling in Malden.
Luuk: “Het ergste is dat je jouw dochter van twee jaar moet missen en zij alles ‘thuis’ moet missen. Dat je haar niet kunt troosten en er niet voor haar kunt zijn. Het had grote impact. De eerste week kregen we elke middag een dood vogeltje mee naar huis, zo apathisch was ze.”
Ze zit in eerste instantie in een groep waarin ze niet op haar plek is. Bapke: “Je voelt je machteloos: ze is niet het meisje, de vrolijke peuter, van voor de behandeling. We hebben getwijfeld of het wel de goede beslissing was om haar daar iedere dag, vijf dagen per week, naar toe te brengen. Zou het niet traumatisch voor haar zijn? Dat ze daar alleen, zonder haar ouders, in sessie zit? Maar je weet ook dat iets doorbroken moet worden.”

Als Lot na vijf maanden naar een andere groep gaat, wordt het wat beter. Bapke en Luuk willen meer betrokken worden bij de therapie en gaan aan (nog) meer sessies meedoen.
Inmiddels is het traject zo intensief en trekt het zo’n zware wissel op heel het gezin, dat Bapke een depressie krijgt en Luuk er ook doorheen zit. Ook de therapie van Lot stagneert. Iedereen is toe aan vakantie. Bij hoge uitzondering mag het gezin een paar dagen weg en worden de sessies via beeldbellen gecoacht. Het blijkt een omslagpunt: het gaat daarna met het hele gezin een stuk beter en er is weer vooruitgang in het proces van Lot.

In de weekenden mag Lot naar huis. Maar zo goed als het in Malden gaat, zoveel strijd moet er in eerste instantie aan dé eettafel geleverd worden. Het gezin raakt steeds meer in een isolement, want de weekenden staan in het teken van het eten met Lot. De balans vinden om voor alle kinderen aandacht te hebben, is vaak een opgave.
Lot moet leren hoe ze moet kauwen, net als wat je verder met je mond moet doen om eten te verplaatsen en door te slikken. Ook smaken moeten geïntroduceerd worden. Maar langzaam gaan de hoeveelheden wel omhoog.

Een speciaal moment

In juli 2016 mag de MIC-KEY eruit; Lot eet voldoende calorieën. Dit is een special moment, waar bij SeysCentra veel aandacht aan wordt geschonken. De MIC-KEY mag Lot zelf in de prullenbak gooien; ter ere daarvan krijgt Lot van haar ouders een besteksetje, met de datum erin gegraveerd. Daar kan aan dé tafel mooi mee gegeten worden.

In september is het pas echt feest: na tien maanden krijgt Lot haar eetdiploma. De rode loper gaat uit bij SeysCentra. In een erehaag staan de behandelaren en kinderen Lot en haar familie uit te zwaaien. Lot kan eten – en kan dat nog steeds. Ze eet het liefst thuis; ze lust nog niet alles, maar nog steeds maakt ze kleine stapjes en leert ze. Bapke en Luuk zijn de behandelaren en de groepsleidsters van SeysCentra zeer dankbaar: “Het was nodig om het ontstane patroon te doorbreken, en daar konden ze dat.”

Aan dé tafel drink ik mijn laatste slokje koffie op en kijken we elkaar aan. Het is een hell of a ride geweest, maar met een happy end. “Hoef ik nooit meer naar de eetschool?” vroeg Lot laatst nog, tijdens het eten aan deze tafel.

“Nee,” antwoordden haar ouders, “je hoeft echt nooit meer naar de eetschool.”

Dit is een artikel geplaatst in het kader van de internationale Feeding Tube Awareness Week® van 5-9 februari. Het doel van Feeding Tube Awareness Week® is om bewustzijn te verspreiden over de voordelen van het voeden via sonde/tubes. De Verenging Nee-eten! steunt dit initiatief.