Een ervaringsverhaal van Marieke Gouka

Internationale Feeding Tube Awareness Week®: Een ervaringsverhaal van Marieke Gouka

April 2016 en daar lag ik dan. Op een brancard in de stampvolle wachtkamer van de huisarts. In een poging onzichtbaar te worden voor de nieuwsgierige blikken van de toevallige aanschouwers, trok ik het witte laken zover mogelijk over mijn gezicht. Het feit dat ik me op dat moment weer druk kon maken over de gêne die ik voelde, was in wezen goed nieuws. Nog geen kwartier daarvoor was de pijn op mijn borst zo alomvattend geweest, dat de buitenwereld niet leek te bestaan. Ergens in de verte hoorde ik de huisarts het ziekenhuis bellen en vaag registreerde ik zijn zorgelijke blik. Maar het kon me niet schelen. Het enige wat ik wilde was dat de steken rond mijn hart en mijn onvermogen om adem te halen zouden ophouden. Het infuus dat de ambulancebroeder aanlegde gaf direct verlichting en bracht me weer bij zinnen.

De diagnose: een hartvliesontsteking, ook wel een pericarditis genoemd. Na een aantal dagen ziekenhuis mocht ik –met een rits medicijnen en het uitdrukkelijke advies om rustig aan te doen- naar huis. Rustig aan doen; het klinkt zo makkelijk, maar hoe breng je dat in praktijk als je moeder bent van een zorgenkind?

Al drie jaar leverde ik samen met mijn man intensieve zorg voor mijn zoontje, Timo. Een dysmature baby, die met zijn minuscule lijfje maandenlang achtereen huilde, om de haverklap luchtweginfecties had en vanaf het allereerste begin voeding weigerde. Een prachtig mannetje was het, maar wat vroeg hij veel tijd en energie. We hopten van huisarts, naar kinderarts, van eerste hulp naar kinderafdeling. Talloze keren werd hij opgenomen, maar een diagnose bleef uit. Wel zakte hij steeds verder op de groeicurve, zowel qua lengte als qua gewicht. Na enkele neus-maagsondes kreeg hij met twee jaar een PEG-sonde. Het regionale ziekenhuis werd verruild voor het AMC en een zoektocht naar de juiste eettherapie volgde. We bezochten medisch kinderdagverblijven, verdiepten ons in Seys Centra, maar kozen uiteindelijk voor therapie aan huis. Samen met de zeer betrokken kinderarts vormden we een team van psychologen, logopedisten, diëtisten, ergotherapeuten en orthopedagogen. Hoewel sommigen meerdere keren per week aan huis kwamen, was de zorg voor Timo bijna een dagtaak geworden. En een nachttaak, want hij werd nog steeds meerdere keren per nacht wakker.

Met een hoofd vol zorgen en een dagtaak aan medische afspraken, probeerde ik ook nog een lieve moeder te zijn voor mijn kleuterdochter, mijn baan als docent Nederlands naar behoren te doen en zo nu en dan deel te nemen aan mijn sociale leven. Dat ik steeds meer signalen van mijn lichaam kreeg dat het teveel was, negeerde ik. De zorg voor mijn dochter kon –en wilde- ik niet afstoten. Ook zij had het moeilijk met het zorgenbroertje dat haar tot voor kort overzichtelijke leventje overhoop haalde. Ze werd al vaak genoeg ondergebracht bij opa en oma. Mijn sociale leven was nog maar een fractie van wat het ooit was en mijn werk bracht me iets anders. Doordat ik werkte kon ik momenten gewoon Marieke zijn en even loskomen van de hectiek van thuis. Het waren twee gescheiden werelden die ik zo min mogelijk vermengde met elkaar.

Ik wist het ogenschijnlijk onverenigbare toch te combineren. Althans, dat dacht ik. De long- en longvliesontsteking die ik een jaar geleden had, deed ik af als een uit de hand gelopen verkoudheid. Toen de longontsteking vier maanden later nogmaals terugkwam, gingen er nog steeds geen alarmbellen af. Ik hoorde ze misschien wel, maar drukte heel hard mijn handen op mijn oren. Opgeven –want dat was hoe het voelde- was geen optie.

Tot die bewuste ochtend in april. Toen het onvermijdelijke gebeurde en de keuze snoeihard voor me werd gemaakt. Na de dagen in het ziekenhuis wist ik dat het anders moest en ik het ook anders wilde. Ik nam een coach in arm die me hielp om overzicht te krijgen in mijn gedachten en overtuigingen. Ze maakte de onderliggende emoties (angst!) inzichtelijk en ik zette de stap die eerder niet durfde te maken. Ik nam grotendeels ontslag. In plaats van drie dagen werken, ging ik terug naar twee ochtenden. In mijn weekschema plande ik momenten in die helemaal voor mij waren. Zo begon ik de maandagochtend altijd met een meditatie via de Headspace-app. Bewust stilstaan en voelen hoe het met me ging, iets wat ik eerder verdoezelde met paracetamol. Want ja, mijn lijf deed pijn; mijn nek en rug zaten permanent vast en mijn maag speelde op. Ik plande bezoekjes aan de fysiotherapeut en ging weer vaker aan yoga doen. Iets wat ik al wel deed, maar wat ik te vaak cancelde. Het werd nu een wekelijkse prioriteit. Ook nam ik de tijd om weer eens met een boek of een tijdschrift op de bank te liggen. En mijn werk? Tsja, dat was niet meer zo inspirerend als het eerst was, maar dat was niet erg. Het leven was ook zonder intellectuele uitdagingen best fijn. Want mentale en emotionele uitdagingen had ik nog steeds genoeg met mijn kleine nee-eter.

Niet alleen ik krabbelde weer op, maar ook Timo deed het zichtbaar goed bij zijn stabielere moeder. De eettherapie wierp zijn vruchten af en vanaf het moment dat ik meer thuis was maakte hij enorme sprongen. Maart 2017 werd zijn PEG-sonde verwijderd en sindsdien heeft hij nauwelijks nog terugvallen gehad.

En ik? Ik geloof dat het hebben van een zorgenkindje mijn belangrijkste levensles is. Timo is nog steeds mijn spiegel, waarin ik direct mijn eigen state of mind terugzie. Maar ik weet als nooit tevoren hoe ik mijn leven moet (en wil) doseren.

Dit is een artikel geplaatst in het kader van de internationale Feeding Tube Awareness Week® van 5-9 februari. Het doel van Feeding Tube Awareness Week® is om bewustzijn te verspreiden over de voordelen van het voeden via sonde/tubes. De Verenging Nee-eten! steunt dit initiatief.