Geen eetlust, slecht groeien en toch jarenlang geen diagnose

Wanneer ik Merel de Vries voor het eerst zie, straalt zij een en al positiviteit uit. Toch weet ik dat het er thuis niet altijd makkelijk aan toegaat. Wanneer zij begint te praten, wordt langzaam duidelijk dat een eetstoornis als ARFID niet altijd alle bekende symptomen aantikt. En dat het daarom heel belangrijk is om erover te blijven praten. Gelukkig doet Merel dat; heel actief zelfs.

Toen Merel’s zoon Duc bijna 1 jaar was, werd al duidelijk dat hij moeite had met eten. Eten was voor hem achteraf gezien al vanaf de geboorte een struggle. “Als baby dronk hij al slecht, huilde hij veel en raakte hij overstuur na elke voeding. Wanneer hij dan eindelijk sliep, was het alweer bijna tijd voor de volgende voeding.”

Als baby dronk hij al slecht, huilde hij veel en raakte hij overstuur na elke voeding.

Artsen wuifden het weg als ‘krampjes’, maar Merel voelde dat er iets niet klopte. Pas jaren later kwam de diagnose: ARFID. Een eetstoornis die vaak pas laat herkend wordt en die in het geval van Duc verweven bleek met verborgen reflux, luchtwegproblemen én sensorische overgevoeligheid door ADHD. “Op sommige dagen kon hij letterlijk één koekje aflikken en dat was alles wat hij die dag binnenkreeg.”

Een lange zoektocht zonder wegwijzers

Die vroege eetmomenten lieten diepe sporen na. Niet alleen fysiek (door de reflux was elke hap pijnlijk voor Duc), maar ook mentaal. Jarenlang tastte het gezin in het duister. Waarom bleef hun zoon zo klein? Waarom werd hij zo vaak ziek? Waarom leek niemand in het medische systeem te snappen wat er aan de hand was? Duc bleef ver onder de groeicurve, kreeg longproblemen en lag regelmatig in het ziekenhuis. Uiteindelijk werd er gestart met sondevoeding. Eerst via de neus, maar ook dat was heel traumatisch voor hem. Later werd er gekozen voor een buiksonde. Het was een noodzakelijke, maar ook ingrijpende beslissing.

De diagnose ARFID kwam pas toen Duc al 10 was. Niet omdat ouders het niet zagen, maar omdat hulpverleners het niet herkenden. Merel vertelt: “Duc zoekt juist prikkels op en houdt van uitgesproken smaken. Vervolgens weet hij alleen niet hoe hij die prikkels moet verwerken en loopt hij daarin vast. Het type ARFID dat Duc heeft, past niet in het standaardplaatje (hoewel ARFID er sowieso voor elk kind anders uitziet, maar dat even terzijde). We zagen hem in elk geval nergens terug in de verhalen van anderen.”

Die eenzijdige beeldvorming in informatie en lotgenotengroepen maakte het lastig om herkenning te vinden. Pas na veel aandringen werden door zorgprofessionals de juiste testen gedaan. Die bevestiging leidde tot erkenning. Eindelijk was er een diagnose.

Het type ARFID dat Duc heeft, past niet in het standaardplaatje.

Duc durft gelukkig veel

Inmiddels is Duc 11 jaar. Zijn dagen zijn gevuld met school, vrienden en drie keer per dag sondevoeding. Het eten dat hij zelf binnenkrijgt is nog altijd niet voldoende. Toch proeft hij van alles: Thaise curry’s, zure snoepjes, knapperige snacks… “Maar de volumes blijven een uitdaging. Dat is het spanningsveld.”

Kinderen met ARFID zijn vaak afhankelijk van zogenaamde ‘safe foods’: producten die ze kennen, vertrouwen en tolereren. “Bij Duc was dat jarenlang de tomatencrèmesoep van Unox. Die was glad, romig en zoet; voor hem en ons dus een redder in nood. Totdat het product ineens uit de handel werd gehaald. Op lotgenotengroepen brak paniek uit: veel ouders bleken hetzelfde te ervaren. Iedereen kwam massaal in actie: mensen probeerden nog restanten te vinden, mailden de klantenservice en kochten bestaande verpakkingen op.”

Dat laat goed zien hoe kwetsbaar ouders zijn als er in hun gezin maar een paar voedingsmiddelen geaccepteerd worden. En hoe belangrijk het is om die afhankelijkheid serieus te nemen; ook in beleid en begrip vanuit de samenleving.

“Je beseft dan hoe fragiel je basis is. Eén supermarktbeslissing en de veilige opties voor je kind worden nóg beperkter.”

De mentale last bij ARFID

Ook al is Duc lichamelijk stabiel, de sociale en psychische impact van jarenlange medische zorg is groot. Vooral het wisselen van de buiksonde – de zogeheten “MIC-KEY Button” – is een traumatisch moment. Hoewel de sonde voor stabiliteit zorgde, is het dus tegelijkertijd een bron van stress en angst. Merel vertelt: “Het zit bij hem krap en het doet pijn. Hij wil er niet over praten. Alleen al het woord ‘MIC-KEY’ zorgt ervoor dat hij dichtslaat.”

Hoewel de sonde voor stabiliteit zorgde, is het tegelijkertijd een bron van stress en angst.

De sonde moet elke week gecontroleerd worden. Het ballonnetje dat het op z’n plek houdt kan namelijk lek raken. En als dat gebeurt, moet er snel gehandeld worden om te voorkomen dat de opening dichtgroeit. Dit soort medische routines vergen veel van een kind, zeker als eerdere ziekenhuiservaringen traumatisch waren.

“Duc wil controle houden. Hij wil weten wat er gebeurt, wanneer en waarom. Vertrouwen in zorgprofessionals is daarom niet vanzelfsprekend.”

De impact op het gezin

Voor het gezin is ARFID verweven geraakt met het dagelijks leven. Het vroeg om aanpassingen en doorzettingsvermogen, maar vooral om een hechte samenwerking. Merel en haar man Lard hebben ieder hun rol gevonden. Ze noemen het zelf ‘de achtbaan van het ouderschap’. “Het is een hele reis, met hoge pieken en diepe dalen. Soms moet je je best doen om vast te houden, andere keren durf je je handen los te laten en geniet je van de rit. Je moet alleen wel zorgen dat je met elkaar in hetzelfde wagentje blijft zitten.”

Tegelijkertijd is er ook de andere kant: burn-outmomenten, verdriet, sociale isolatie en mensen die met goedbedoelde, maar pijnlijke opmerkingen komen (“Oh, maar hij eet wel patatjes?” terwijl hij na twee stukjes letterlijk alweer stopt). En hun dochter, Evy, deint altijd mee op de golven van de zorgen om haar broertje. “Ook daar moeten we ons bewust van blijven, zodat zij niet vergeten wordt en ook de aandacht krijgt die zij verdient.”

De (on)zichtbare kant van ARFID

Toen Duc nog een neussonde had, was zijn situatie zichtbaar. Mensen keken naar hem, stelden (hem en ons) vragen, en oordeelden. Nu zijn buiksonde onder zijn kleding verborgen zit, vergeet de buitenwereld vaak dat hij nog steeds dagelijks afhankelijk is van sondevoeding.

Merel merkt dat deze zichtbaarheid – of juist het ontbreken ervan – een grote rol speelt in het zelfbeeld van haar zoon: “Op het strand hield hij zijn hand over zijn buik en zei dan dat hij het koud had. Eigenlijk schaamde hij zich.”

Onlangs is Duc op reis geweest naar Schotland met de rugbyclub. Dat ging gelukkig helemaal goed. En nu zijn schoolkamp dichterbij komt, groeit de spanning ook weer. Niet alleen omdat het zonder ouders is, maar vooral omdat hij dan zelf zijn voeding moet regelen. En dat betekent dus: met pomp, alleen.

Het gezin coacht Duc in elke stap die hij zet: laat je zien en vertel je verhaal. “We willen dat hij voelt: ‘ik mag er zijn, ook met mijn pomp’. Je kan er anderen namelijk mee helpen en je eigen situatie normaler door maken. Maar ik besef ook heel goed dat dat moed vraagt en dat hij nog maar een kind is.”

We willen dat hij voelt: ik mag er zijn, ook met mijn pomp.

Volg je gevoel

Op de vraag wat zij andere ouders wil meegeven, antwoordt Merel: “Blijf je gevoel volgen. Neem geen genoegen met ‘het zal wel overgaan’ wanneer artsen je dat vertellen. En vergeet je gezin niet – ook de ‘brussen’ (broers en zussen) zijn belangrijk. Net zoals je dat zelf altijd blijft.”

Soms zit herkenning al in een klein moment. In een McDonald’s, jaren geleden, zat Merel met haar gezin te eten. Aan de overkant zat een ander gezin, ook met een kind met een sonde. Ze raakten aan de praat. “Ze kwamen gewoon naar ons toe en bleken bijna precies hetzelfde verhaal te hebben. Het gevoel even niet de enige te zijn, was onbetaalbaar.”

Ook de ‘brussen’ zijn belangrijk.

Verbetering mogelijk voor zorgprofessionals

Tijdens een congres in 2024 van AJN Jeugdartsen Nederland, deelde Merel haar verhaal. Niet omdat ze artsen wilde vertellen wat zij fout deden, maar omdat ze ouders en professionals wilde uitnodigen om beter samen te werken.

In de presentatie die Merel gaf, stipte ze aan wat jeugdartsen goed deden, maar ook wat er gemist werd. In de eerste jaren voelde ze zich gesteund door de extra weegmomenten en de gesprekken op het consultatiebureau. Maar er bleef veel liggen. Zo was er geen goede samenwerking tussen artsen, diëtisten en andere hulpverleners, waardoor concrete doorverwijzingen uitbleven. Er was ook geen hulp bij het doen van ons verhaal aan de kinderopvang, school of andere betrokkenen. “We hadden graag willen weten of we vergoeding en begeleiding buiten het medisch circuit hadden kunnen aanvragen.” Die hulp en steun was voor Merel en Lard heel welkom geweest. Merel vertelt: “Ik moest noodgedwongen mijn werk opgeven om fulltime voor Duc te zorgen. Dat heeft zeker financiële gevolgen gehad. Dat soort dingen moet je toevallig van iemand horen, anders loop je ze mis.”

Merel voegt toe: “Het gaat om één kind, maar je moet met tien verschillende loketten praten.” Wat haar betreft zou een jeugdarts of andere betrokken hulpverlener idealiter een soort regisseur kunnen zijn, met overzicht en begrip voor alle aspecten en alle leden van het gezin.

“Own it en laat jezelf zien!”

Ondanks alles blijft Merel hoopvol. “Duc is slim, veerkrachtig en vooral heel stoer.” Het gezin kijkt met vertrouwen naar de toekomst. Niet omdat alles nu opgelost is, maar omdat ze inmiddels geleerd hebben om altijd weer de balans op te zoeken met elkaar. En daar horen bij hen ook zeker humor en heel veel liefde bij. “Met ARFID en ADHD kun je nog steeds álles, als je je maar bewust blijft van de valkuilen en bereid bent om er met elkaar als gezin voor te gaan!”