Chips zijn ook aardappelen
‘Elk kind heeft weleens een periode dat het slecht eet’, ‘jullie moeten gewoon wat strenger zijn’. Dat zijn opmerkingen die Bianca en haar man vaak hoorden. Hun dochter had problemen met eten. Van ARFID hadden ze nog nooit gehoord en de artsen al helemaal niet.
Bianca is moeder van twee bijzondere kinderen en werkt als juf met de allerleukste leerlingen bij een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Nadat hun jongste dochter Nynke* geboren is belanden ze in een wereld van ziekenhuisbezoeken. Van pijnlijke en moeilijke behandelingen, hulp-middelen en bureaucratie. Onbegrip en ongeloof. En strijd om gehoord en begrepen te worden.
Nynke heeft namelijk Osteogenesis Imperfecta (OI), Dit betekent letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’. Het is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening waardoor ze o.a. broze botten en een energiebeperking heeft.
Daarbij is vanaf het begin al duidelijk dat eten niet gaat zoals het zou moeten gaan. Na vele jaren komt uiteindelijk de diagnose: ARFID
In haar vrije tijd schrijft Bianca korte verhalen en gedichten. Ze heeft veel verhalen geschreven over hun eigen leven. Verdrietige, akelige, grappige, moeilijke, mooie en normale dingen. In haar boek ‘voor ons is ze heel gewoon’ beschrijft ze in korte verhalen hoe het leven met een kind met een beperking is. Hartverscheurende en hartverwarmende gebeurtenissen. Je kunt je maar op één manier staande houden en dat is met een gezonde portie humor.
* De kinderen hebben voor het boek een eigen naam gekozen. De jongste dochter heeft gekozen voor de naam Nynke, die op haar verzoek hier ook gebruikt wordt.
De start
De start van Nynke haar leven is in het ziekenhuis. Ze heeft ruim 4 weken op de afdeling neonatologie gelegen. Hier begon de strijd om eten.
Nynke was een dysmature baby. Dat houdt in dat ze te klein en te licht was voor de duur van de zwangerschap. Ondanks dat ze met 38 weken geboren is, was ze 4 pond en ongeveer 42 cm. De meeste dysmature baby’s zijn honger baby’s. Ze willen en kunnen de hele dag eten. Die van ons niet.
In de eerste dagen viel ze nog af tot 1850 gram. Er moest dus veel voeding in. Ze dronk echter niet uit zichzelf, dus ze kreeg een sonde. In het ziekenhuis werken ze met protocollen, wat natuurlijk heel goed is, maar soms vergeten ze naar de persoon te kijken. Er werd gekeken hoeveel dagen oud ze was, hoe zwaar ze was en aan de hand daarvan werd de hoeveelheid voeding bepaald. Wij trokken al snel aan de bel omdat we het idee hadden dat ze teveel kreeg. Ze gaf namelijk altijd voeding op. Maar volgens de artsen mocht ze echt niet minder krijgen, want ze kwam niet voldoende aan in gewicht. Ondanks dat we er tegenin brachten dat ze klein was en dat misschien het minimum aankomen al voldoende kon zijn, bleven ze vasthouden aan het gemiddelde.
We belandden in een fuik. Als we `s morgens kwamen keken we eerst hoeveel ze aangekomen was, met het zweet in onze handen. Ze deden het ene na het andere onderzoek. Waarom at ze niet uit zichzelf? Waarom groeide ze niet zoals de gemiddelde baby?
Wij hadden een andere vraag: wat hebben al die onderzoeken voor zin?
We gingen de strijd aan en gaven geen toestemming meer voor onderzoeken. Ik probeerde haar weer aan te leggen en mondjesmaat dronk ze kleine beetjes. Hierdoor konden we smokkelen met het wegen, waardoor het leek dat ze iets meer voeding had gekregen dan het in werkelijkheid was. Ze kreeg dan iets minder door de sonde. En warempel, ze stopte met spugen.
Luisteren naar ons gevoel
Eenmaal thuis zijn we ons eigen ritme gaan aanhouden. We hadden haar binnen 2 weken van de sonde af en ik legde haar elk uur aan. Zonder te wegen. Zonder ons druk te maken over de hoeveelheid die ze binnenkreeg. Dankzij de arts van het consultatiebureau die ons hier heel erg in steunde. Ze groeide langzaam, maar in haar eigen lijn.
En dan komt de tijd van hapjes. Leuk, maar dan moeten ze wel eten. Ze at wel, maar lang niet genoeg. Gelukkig gaf ik nog steeds borstvoeding, dus was het `gewone` eten een extraatje.
De eerste jaren redden we ons prima. Ook onze oudste dochter was niet een makkelijke eter, dus we waren wel wat gewend. En langzaamaan ging ze wat meer eten.
Vanaf haar derde kreeg ze vanwege haar OI elke 4 maanden een infuus. Eén van de bijwerkingen van het infuus was dat ze misselijk kon worden. Elke 4 maanden waren we een maand bezig om haar weer aan het eten te krijgen. Onze angst dat ze misselijkheid en eten met elkaar zou gaan koppelen werd weggewuifd. Onzin, werd er gezegd. Hadden we maar naar ons eigen gevoel geluisterd.
Inderdaad, hadden we maar naar ons gevoel geluisterd:
Uiteindelijk hebben we naar ons gevoel geluisterd. We zijn, ondanks de protesten van de behandelend arts, gestopt met de behandelingen. Waar we al bang voor waren was gebeurd: Nynke had misselijk zijn geassocieerd met eten. Door de spanning die op eten was gekomen, was ze bijna helemaal gestopt met eten. Ook de nutridrink, die ze met veel moeite nog wel dronk, stopte na een akkefietje op school helemaal. De dwang vanuit het ziekenhuis had averechts gewerkt. Ze at op een dag 3 hapjes brood, een halve banaan en twee happen aardappel. Ze was op dat moment 5 jaar.
Eindelijk begrip, of toch niet?
We waren ten einde raad en de ontspanning rond het eten was ook bij ons ver te zoeken. Gelukkig gingen we nog jaarlijks naar onze eigen, vertrouwde kinderarts en na een telefoontje konden we snel bij hem terecht. De situatie was zodanig ernstig dat hij voorstelde om een PEG sonde te plaatsen. Maar eerst wilde hij met Nynke zelf in gesprek. Hij legde het haar voor, in een taal die zij snapte. Nynke was heel duidelijk, ze wilde geen sonde. Maar dan moest ze wel eten. Iets eten. Wat hij toen zei, is ons altijd bijgebleven. ‘Chips zijn ook aardappelen en gevulde koek is ook eten.’
De diëtiste met wie hij samenwerkte werd erbij gehaald. Ze zei niet wat er moest, maar vroeg wat Nynke zelf lekker vond. Het was niet veel, maar eindelijk hadden we weer een basis waarop we verder konden. Een basis waardoor we weer hele kleine stapjes konden zetten en een PEG sonde toch niet nodig was.
Nu had ik graag een succesverhaal geschreven. Over hoe ze weer ging eten en ook alles ging eten. En we leefden nog lang en gelukkig. Helaas, zo is het niet gegaan.
We wisten op dat moment nog niets over ARFID. We wisten wel dat ons kind een eetprobleem had. Ze wilde wel eten, maar ze kon het niet. Het lukte haar niet. Samen ontdekten we wat we het beste op tafel konden zetten. Onder welke voorwaarden ze kon eten. Hoe veilig eten ineens kon veranderen in niet veilig eten. Hoe we daar weer op in konden springen. En hoe we uiteindelijk een wankele basis konden leggen in ons en haar eetpatroon. Het was niet veel, maar het was in elk geval iets.
We aten heel eenzijdig, vaak dezelfde groente en hetzelfde vlees. En we hadden altijd pannekoeken en poffertjes in huis, want dat was veilig eten en lukte gelukkig altijd.
Elke woensdag kookten we samen, omdat we dan met zijn tweetjes waren. We maakten elke woensdagmiddag opgebakken aardappels, kippenpootjes en sla. Soms bakten we appeltaart of cupcakes. Na verloop van de tijd konden we een beetje variëren. Mais bij de kip, iets anders door de sla en uiteindelijk zelfs aardappelkroketjes.
We kregen te maken met heel veel onbegrip. Van school, van familie en van bekenden.
Gelukkig hadden we ook te maken met mensen die haar wel begrepen en heel helpend waren.
De behandeling
Nynke is ondertussen al een jaar of 15 en zit ze op de havo. De diëtiste is degene die voor het eerst het woord ARFID laat vallen. Ook bespreekt ze met ons haar zorgen en zegt ze dat we toch nog eens na moeten denken over een sonde. Ze zou het haar zo gunnen om niet meer de hele dag met eten bezig te zijn. Voor de volledigheid, Nynke is op dat moment 1 meter 52 en 30 kilo.
Nynke wil graag een officiële diagnose en via de kinderarts komen we bij Accare terecht. De diagnose was duidelijk:
Kortom: Arfid
Na overleg besluit Nynke om in therapie te gaan. Ze is zeer gemotiveerd, maar het is een zwaar traject waarbij het eerst slechter wordt voor het beter gaat. Een jaar geleden is de behandeling afgerond. De ARFID gaat niet weg, maar ze heeft er wel beter mee leren omgaan.
En nu?
Gaat het eten nu makkelijker? Nee. De ene dag kan ze met ‘gewoon’ eten en medische drinkvoeding voldoende binnen krijgen. De andere dag is elk hapje eten een gevecht en lukt ook de drinkvoeding niet. Het is een wankel evenwicht. Maar een wankel evenwicht is ook evenwicht.
