Hongerprovocatie in Oostenrijk een ervaringsverhaal van Anna

Internationale Feeding Tube Awareness Week®:‘A tube or NoTube  – Anna’s hongerprovocatie in Oostenrijk

Een wondertherapie om van de voedingssonde af te komen? Anna onderging de behandeling van NoTube in Oostenrijk toen ze anderhalf jaar oud was. Haar moeder vertelt: “De eerste keer dat ik er over las leek het me verschrikkelijk.”

Kun je het gezin en jullie situatie eens voorstellen?
“Wij zijn Martijn, Tanja, Anna (inmiddels 4 jaar) en Lara (1,5). Onze Anna is – of wás – onze probleemeter. Ze is gewoon gezond geboren, maar al snel is ze flink van de groeicurve af gaan buigen. Alles geprobeerd natuurlijk, maar ze leek écht geen grote drinker, terwijl ze wel geregeld flink spuugde. Na een tweede ziekenhuisopname, toen ze elf maanden oud was, zijn we met sondevoeding thuisgekomen, blij dat er nu in ieder geval voldoende in zou gaan. We waren namelijk écht wanhopig en helemaal op, want ze woog maar 6,7 kilo. Maar, ook de sondevoeding bleek natuurlijk forse nadelen te hebben – vooral het vele spugen. We zochten dus ook weer een plan om ervan af te komen. Dat vonden we bij het team van NoTube uit Oostenrijk.”

Hoe kwamen jullie bij NoTube terecht?
“Wanhoop drijft een moeder tot het uiterste; dus ja, ook ik kon de verleiding niet staan om het internet af te struinen – op zoek naar wat ik kon doen, om te begrijpen wat er gebeurde en om te zoeken naar oplossingen voor onze kleine voedselweigeraar. Via een bericht dat ik toevallig in de Gelderlander tegenkwam, las ik over een meisje in Nederland dat via een Oostenrijkse wondertherapie van haar sonde af is gekomen. Dus weer zoeken op internet, en ja, het klonk echt als een wondertherapie: zij zeggen dat maar liefst negentig procent van de kinderen na hun behandeling sondevrij is.”

“Een hongerprovocatie: terwijl Anna al duidelijk had laten zien liever niet te eten of te drinken en al zwaar ondergewicht had – de stress alleen al!”

Jullie hebben je dus snel aangemeld voor deze therapie?
“Nou nee, de eerste keer dat ik er over las leek het me verschrikkelijk. Een hongerprovocatie: terwijl Anna al duidelijk had laten zien liever niet te eten of te drinken en al zwaar ondergewicht had – de stress alleen al! Maar ja, die resultaten klonken wel heel goed, dus toch nog maar eens wat meer erover lezen. Toch geloofde ik er nog steeds niet in; ik las allemaal verhalen van kindjes die met medische problemen geboren waren en gelijk aan de sonde moesten, dus nooit de kans hadden gekregen om goed te eten en drinken – een heel andere situatie dus. Nee, Anna kende gewoon écht geen honger. Ze was ook veel te licht voor zoiets, er kon echt geen grammetje meer af. Maar, toch nog maar eens verder verdiepen en ook kindjes met situaties zoals die van Anna werden succesvol behandeld. Toen ben ik echt goed gaan lezen: alle wetenschappelijke publicaties, élke letter en link op hun website, vragen stellen op hun Facebook-groep. En ik begon erin te geloven.”

Kop 2 “Het kind krijgt de regie, niet de ouder of behandelaar”

Hoe werkt die therapie dan precies?
“NoTube kent twee belangrijke principes: het kind moet honger ervaren om te willen eten, en het moet zelf de beslissing nemen om dat te gaan doen. Het probleem met sondevoeding is dat veel kinderen sonde-afhankelijk worden. Ze worden al bijgevoed voor ze echt honger krijgen. En als je eten toch al niet zo tof vindt, is de wil om het te proberen snel weg. Dat honger een methode is om dit te doorbreken klinkt dus best logisch. Daarnaast benaderen zij het probleem ook sterk vanuit een psychologische hoek: het is voor de kindjes een grote stap om van een weigeraar een eter te worden, dus vinden ze het bij NoTube belangrijk dat ook daar oog voor is. Ze leggen de stap om te gaan eten en ook wát te eten echt bij het kind. Het kind krijgt de regie, niet de ouder of behandelaar. En dat doen ze al ruim 25 jaar met veel succes.”

Kun je dit niet gewoon in Nederland doen?
“De meeste behandelmethodes in Nederland hebben een heel ander uitgangspunt. Zij werken met goed gedrag belonen en slecht gedrag negeren. Zo bouwen ze geleidelijk de hoeveelheden op die kinderen eten en kunnen ze de sondevoeding afbouwen. Daar worden ook hele goede resultaten mee geboekt en het is ook zeker een waardevolle methode. Maar het is wel een veel langzamer proces. En de belangrijkste reden dat ik meer geloof in NoTube is dat zij kinderen leren eten omdat ze honger hebben – andere methodes leren kinderen eten omdat het hoort. Er zijn wel een aantal plaatsen in Nederland die ook hongerprovocatie aanbieden, maar die hebben naar mijn weten niet die sterke psychologische component.”

En de zorgverzekering vergoedt dit?
“Tja, dat is niet meegevallen. Het heeft wat brieven en telefoontjes gekost, maar het is ons gelukt. Resultaten van andere ouders in Nederland wisselen heel erg op dit gebied – ook bij dezelfde verzekeraar.”

Hoe gaat het nu met Anna?
“Anna is behandeld toen ze anderhalf jaar oud was. De sonde is sindsdien niet meer in de buurt geweest. Wel is ze nog steeds een echt kleine eter – en ook nog een klein, fijn meisje van nog geen meter en ergens in de twaalf kilo. We hadden natuurlijk op beter gehoopt en het valt niet mee om dat los te laten. Toch doet ze het er eigenlijk goed op: ze is bijna nooit ziek en gaat nu met veel plezier en energie naar school. Wat helpt is dat haar zusje ook een kleine eter blijkt te zijn. Van een compleet ander niveau, maar het lijkt dus ook ergens in de genen te zitten. En natuurlijk zijn wij nog steeds heel blij om haar te zien genieten van eten en drinken.”

Dit is een artikel geplaatst in het kader van de internationale Feeding Tube Awareness Week® van 5-9 februari. Het doel van Feeding Tube Awareness Week® is om bewustzijn te verspreiden over de voordelen van het voeden via sonde/tubes. De Verenging Nee-eten! steunt dit initiatief.