Wat is ARFID?
De term ARFID bestaat officieel sinds 2013 en valt onder de eetstoornissen van het diagnostisch handboek voor psychische stoornissen en aandoeningen, de DSM 5. Vaak onderscheiden de experts drie vormen, namelijk ten eerste dat kinderen te weinig eten en maar beperkt interesse in voedsel tonen. Als tweede vorm zijn er kinderen die vooral heel eenzijdig eten, bijvoorbeeld alleen gele producten of geen stukjes maar alleen gladde structuren. Bij de derde vorm zijn kinderen heel angstig om te eten, bijvoorbeeld doordat ze zich ooit ernstig verslikt hebben in eten. Zowel ondergewicht, als neutraal gewicht als overgewicht kunnen voorkomen bij ARFID.
Wat is PFD?
Later, in 2019, is de diagnose PFD, Pediatric Feeding Disorder, gekomen, het is een medische diagnose. Deze term is minder bekend in Nederland, maar wordt bijvoorbeeld wel veel gebruikt bij het aan ons verwante Amerikaanse ‘Feeding Matters’. Voor die tijd kregen veel kinderen een medische diagnose met daarbij eetproblemen of werd gesproken van ‘failure to thrive’. Ook langdurige sondevoeding en de worstelingen die daarbij horen lopen dwars door deze gebieden heen en passen niet altijd netjes binnen één label. Naast het medische domein, kan het hierbij ook gaan over voedingsvaardigheden, voedingstekorten en het psychosociale domein rondom eten. Het stimuleert daarmee een multidisciplinaire aanpak.
Overlap
Een kind kan ARFID en PFD tegelijk hebben. Dan is het eetprobleem groter dan je zou verwachten op basis van de medische diagnose.
Je kunt je vast voorstellen dat lichamelijke en psychologische factoren bij deze eetproblemen sterk met elkaar verweven zijn. Wanneer een kind als baby nooit goed heeft leren eten en drinken, en wel veel ingrijpende ervaringen heeft gehad, zoals vaak overgeven of het inbrengen van een neus-maagsonde, heeft dat invloed op hoe eten later wordt ervaren. Angst, stress en vermijding ontstaan dan niet los van het lichaam, maar juist in reactie daarop. Daardoor is het in de praktijk soms lastig vast te stellen of het probleem vooral medisch of vooral psychologisch van aard is. Dat hoeft voor passende hulp niet altijd uit te maken.
Bij de diagnose ARFID is het belangrijk dat mogelijke lichamelijke oorzaken altijd zorgvuldig onderzocht zijn, vraag daar op door als je het gevoel hebt dat dit niet goed onderzocht is.
Onderbelicht
De afgelopen jaren is er veel meer aandacht gekomen voor een vorm van ARFID die vaak samenhangt met autisme en een zeer beperkte variatie in wat iemand kan eten. Deze groep heeft vaak geen medische startproblemen rondom eten gehad. Die aandacht juichen wij toe. Deze groep was altijd al onderdeel van onze achterban, maar bleef lange tijd onderbelicht. We willen daarom nadrukkelijk uitspreken dat ouders van kinderen met ARFID in alle vormen welkom zijn bij onze vereniging. Hetzelfde geldt voor ouders van kinderen met de diagnose PFD, voor gezinnen die te maken hebben (gehad) met langdurige sondevoeding en voor ouders die zich niet echt thuis voelen bij deze termen, maar zich wel herkennen in onze kernzin: als eten niet vanzelf gaat.
Het kan ook voorkomen dat de omschrijving ARFID goed past bij de problemen van je kind, maar dat je je niet prettig voelt bij de koppeling met eetstoornissen, bijvoorbeeld omdat de problemen begonnen zijn vanuit een medische situatie. Ook dan ben je welkom bij ons. We erkennen dat woorden soms helpend zijn, maar soms ook niet passen bij hoe een gezin zijn eigen verhaal beleeft.
Dan is er de vraag of er situaties zijn die wel duidelijk onder PFD vallen, maar niet onder ARFID. Die zijn er zeker. Denk aan kinderen die wél willen eten, maar het fysiek niet kunnen, bijvoorbeeld door neurologische of spierproblemen. Ook deze gezinnen kunnen te maken hebben met ingrijpende voedingsproblemen en langdurige zorgtrajecten. Hoewel zulke situaties niet binnen de ARFID-omschrijving passen, herkennen veel ouders zich wel in de impact, de onzekerheid en de zoektocht naar passende hulp. Ook voor hen willen wij een plek van herkenning en steun zijn.
Zonder diagnose welkom
Bij onze vereniging vragen wij geen diagnose om je aan te mogen sluiten en die kunnen wij uiteraard ook niet stellen. Wij willen ons wel onderscheiden van ‘gewone’ eetproblemen die bijvoorbeeld typisch zijn voor de peuterfase en vanzelf weer overgaan. Waar die grens precies ligt, kunnen wij niet scherp aangeven, en dat hoeft ook niet. Als ouder mag je dat zelf inschatten. Twijfel je of je bij ons past, dan ben je van harte welkom om eens langs te komen op een van onze dagen en te ervaren hoe dat voor je voelt.
Tot slot: waar wij niet voor staan, is begeleiding bij eetstoornissen zoals anorexia nervosa, boulimia of een eetbuistoornis. Daarvoor verwijzen wij naar het eetstoornissennetwerk, dat daar expertise in heeft. Een belangrijk verschil is dat ARFID en PFD soms geduid worden als voedingsstoornis in plaats van eetstoornis, maar een strikte scheiding van gebruik van die termen is er nog niet.
