Waar ouders het vaakst naar vragen
Hieronder staan de vragen die ons het vaakst bereiken, gebundeld per onderwerp. Van wat ARFID precies inhoudt tot hoe het afbouwen van sondevoeding verloopt, en van wat de vereniging doet tot waar je terechtkunt als je je zorgen maakt over het eten van je kind. Staat je vraag er niet tussen? Neem gerust contact met ons op — we denken graag met je mee.
Over de vereniging
Nee-eten! is een patiëntenvereniging voor ouders van kinderen met chronische voedselweigering en (af te bouwen) sondevoeding. De vereniging biedt lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging.
De vereniging is in 1997 opgericht als Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) en heeft in 2001 de naam Nee-eten! aangenomen.
Voor ouders en verzorgers van kinderen die eten en drinken weigeren of zeer selectief eten, en die hierdoor bijvoorbeeld sondevoeding nodig hebben (gehad). Ook professionals die deze gezinnen ondersteunen kunnen bij de vereniging terecht.
De vereniging organiseert landelijke contact- en familiedagen, lotgenotencontact, symposia, en geeft voorlichting via nieuwsbladen en brochures.
Ja. Naast de focus op jonge kinderen zet de vereniging zich ook in voor jongeren en jongvolwassenen (ca. 15–25 jaar) met eetproblemen zoals ARFID of PFD, onder meer via aparte bijeenkomsten.
Ouders/verzorgers van kinderen met (chronische) voedselweigering kunnen lid worden; ook mensen die de vereniging willen steunen zonder zelf ervaringsdeskundige te zijn, kunnen donateur worden.
Via de landelijke contactdagen, familiedagen en het lotgenotencontact dat de vereniging organiseert. Zo kunnen ouders ervaringen uitwisselen met mensen die hetzelfde meemaken.
Ja, sinds 2020 heeft de vereniging een Multidisciplinaire Adviesraad (MAR), waarin verschillende disciplines de vereniging inhoudelijk ondersteunen.
Nee-eten! is een vereniging (met een KvK- en RSIN-nummer), gericht op belangenbehartiging en ondersteuning van gezinnen — geen zorgaanbieder of behandelinstelling.
De vereniging kent een lidmaatschap voor ouders/verzorgers en de mogelijkheid om donateur te worden ter ondersteuning; voor exacte tarieven verwijzen we naar de pagina “Lid worden” / “Donateur worden”.
Ja, de vereniging organiseert regelmatig symposia, bijvoorbeeld over eetstoornissen bij (jonge) kinderen, waar ook zorgverleners en professionals bij aansluiten.
Contactdagen zijn bijeenkomsten waar ouders/leden elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen; familiedagen zijn jaarlijkse, volledig verzorgde dagen (inclusief eten en drinken) speciaal voor het hele gezin, zonder kosten voor leden.
Ja, op de website staan blogs en ervaringsverhalen van ouders, en verhalen van (voormalige) “nee-eters” zelf, om herkenning en hoop te bieden aan andere gezinnen.
Ja, onder meer met kinderdiëtisten, het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, het Eetstoornissen Netwerk en zorginstellingen die betrokken zijn bij ARFID/PFD en sondevoeding.
Voedselweigering en eetproblemen bij kinderen
Bijna de helft van alle kinderen onder de 5 jaar heeft wel eens moeite met eten; dit is meestal een fase die vanzelf overgaat. Bij een echt eetprobleem houdt het kind vol aan zeer beperkt of geen eten/drinken, soms zo ernstig dat de gezondheid of groei in gevaar komt.
Dit is de situatie waarin een kind structureel weigert te eten en/of te drinken, of dit alleen doet onder zeer specifieke, beperkende voorwaarden — verder gaand dan een gewone “moeilijke eter”-fase.
Bij ernstige, aanhoudende voedselweigering kan uitdroging en ernstige ondervoeding optreden, waardoor (tijdelijke) sondevoeding noodzakelijk kan worden.
Bijvoorbeeld: structureel weinig of eenzijdig eten, sterke weerstand of angst bij (nieuw) voedsel, gewichtsverlies of achterblijvende groei, en een sterke invloed op het dagelijkse gezinsleven rond eten.
Omdat eten een dagelijkse, terugkerende activiteit is die vaak het hele gezinsleven gaat beheersen. Ouders van kinderen met ernstige voedselweigering raken hierdoor soms zelf overspannen, ziek of depressief.
Nee. Vaak is er sprake van meervoudige problematiek: medische, sensorische, motorische en/of psychosociale factoren kunnen samen een rol spelen.
Vaak al vanaf het eerste levensjaar, bijvoorbeeld bij de overstap van borst-/flesvoeding naar vast voedsel, maar eetproblemen kunnen op elke leeftijd ontstaan of aanhouden.
Bij milde, tijdelijke kieskeurigheid vaak wel. Bij ernstige, chronische voedselweigering is dat lang niet altijd het geval; hier is vaak gerichte begeleiding of behandeling nodig.
Ja, een negatieve ervaring rond eten of de mond-/keelregio kan leiden tot angst voor eten, ook als de oorspronkelijke medische oorzaak inmiddels is opgelost.
Een voedingsprobleem gaat vaak over de hoeveelheid, aanbod of manier van voeding geven; een eetstoornis (zoals ARFID) is een psychiatrische classificatie waarbij het eetgedrag ernstige lichamelijke of psychosociale gevolgen heeft.
Milde eetproblemen komen bij een groot deel van de jonge kinderen voor; ernstige voedings- en eetproblemen zijn veel zeldzamer, maar komen vaker voor bij kinderen met een chronische ziekte of ontwikkelingsachterstand.
Ja, de aandacht en spanning rond het eten van één kind kunnen ook impact hebben op andere kinderen in het gezin; hier is binnen de vereniging ook oog voor.
ARFID en PFD
ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis): een eetstoornis waarbij iemand te weinig en/of te eenzijdig eet, zonder dat dit te maken heeft met een negatief lichaamsbeeld (zoals bij anorexia).
PFD staat voor Pediatric Feeding Disorder: een verminderde, niet leeftijdsadequate orale voeding-inname die samenhangt met medische problemen, tekorten aan voedingsstoffen, onvoldoende eetvaardigheden en/of psychosociale problemen.
Bij de meeste kinderen is kieskeurig eten of neofobie (angst voor nieuw voedsel) een normale, tijdelijke fase. Van ARFID spreekt men pas als het beperkte eetgedrag leidt tot gewichtsverlies, groeiachterstand of ernstige tekorten aan voedingsstoffen.
Ja, als een kind vrijwel uitsluitend calorierijk voedsel eet, kan eenzijdig eten juist ook overgewicht veroorzaken in plaats van ondergewicht.
Ja, ARFID en ernstige eetproblemen worden relatief vaker gezien bij kinderen met autisme, ADHD of een ontwikkelingsachterstand.
Dit gebeurt door een (kinder)arts of gespecialiseerd behandelteam, vaak met behulp van een voedingsanamnese, groeicurves en gestructureerde vragenlijsten/interviews.
Nee. Bij ARFID speelt, anders dan bij anorexia, geen angst voor gewichtstoename of negatief lichaamsbeeld; de vermijding komt bijvoorbeeld voort uit sensorische afkeer, angst voor verslikken/braken, of een gebrek aan eetlust.
ARFID is in 2013 opgenomen in de DSM-5 en sinds 2018 ook in de ICD-11, als opvolger van de eerdere, vagere classificatie “Eating Disorder Not Otherwise Specified” (EDNOS).
Een combinatie van factoren kan meespelen: sensorische overgevoeligheid, angst (bijvoorbeeld voor verslikken), een negatieve ervaring met eten, en een aangeboren gevoeligheid, vaak in samenhang met de ontwikkeling en het gedrag van het kind.
Ja, zonder passende behandeling kunnen voedings- en eetproblemen die op jonge leeftijd ontstaan, doorlopen tot in de adolescentie of volwassenheid.
Bijvoorbeeld vroeggeboorte, medische complicaties rond voeding, autisme, ADHD, motorische achterstand, en eerdere vervelende ervaringen met eten of sondevoeding.
Ja, professionals gebruiken hiervoor onder meer gestructureerde interviews en vragenlijsten (zoals de PARDI en gerelateerde instrumenten) om het eetgedrag in kaart te brengen.
Sondevoeding
Als een kind te weinig of niet zelfstandig kan eten of drinken — bijvoorbeeld door vroeggeboorte, een medische aandoening of ernstige voedselweigering — kan (tijdelijke) sondevoeding nodig zijn om voldoende voeding en vocht binnen te krijgen.
Meestal niet: het doel is vaak om, zodra dit medisch en ontwikkelingsgericht verantwoord is, de sondevoeding geleidelijk af te bouwen en het kind weer zelf te leren eten.
Dit gebeurt in overleg met de zorgverlener, meestal stap voor stap, met vaste evaluatiemomenten. Een diëtist speelt hierbij vaak een belangrijke rol.
Ja, ouders kunnen (na scholing) leren de sonde zelf in te brengen of te bedienen, al brengt dit ook emotionele en praktische afwegingen met zich mee.
Het is belangrijk om deze ervaring zo positief mogelijk te maken, bijvoorbeeld door kauwspeelgoed, liedjes, aanraking rond mond/neus en door het kind zoveel mogelijk mee te laten “eten” aan tafel.
Voordeel is meer regie en minder afhankelijkheid van een verpleegkundige; nadeel is dat ouders zich soms meer hulpverlener dan ouder voelen, en dat het voor het kind ingrijpend kan zijn als de eigen ouder dit doet.
Veelvoorkomende vormen zijn een neus-maagsonde (tijdelijk) en een PEG-sonde rechtstreeks in de maag (voor langduriger gebruik); welke vorm het meest geschikt is, hangt af van de medische situatie.
Dit verschilt sterk per kind en oorzaak; het is een geleidelijk proces met regelmatige evaluatie, waarbij haast maken vaak averechts werkt.
Bijvoorbeeld door eetmomenten zoveel mogelijk positief en ontspannen te houden, het kind te laten meedoen aan tafel, en nauw samen te werken met het behandelteam (arts, diëtist, logopedist).
In veel gevallen wel, mits er goede afspraken en instructies zijn voor de begeleiders; de vereniging of behandelend team kan hierin adviseren.
Dit is een vorm van dagopvang met extra medische en verpleegkundige ondersteuning, die een alternatief kan zijn als reguliere opvang niet passend is voor een kind met (afbouwende) sondevoeding of complexe voedingsproblematiek.
Bijvoorbeeld bij de behandelend kinderarts, een gespecialiseerde diëtist (zie ook www.kinderdietisten.nl) en bij Nee-eten! voor ervaringen van andere ouders.
Hulp, behandeling en doorverwijzing
In eerste instantie bij de huisarts of het consultatiebureau/de jeugdarts. Bij (vermoeden van) een eetstoornis kan doorverwijzing volgen naar een kinderarts of gespecialiseerd eetteam.
Een multidisciplinair team van bijvoorbeeld kinderarts, diëtist, logopedist, (ortho)pedagoog en (kinder)psycholoog, dat gespecialiseerd is in de behandeling van ernstige voedings- en eetproblemen bij kinderen.
Ja, de vereniging houdt een overzicht bij van eetteams en gespecialiseerde centra in Nederland (en soms daarbuiten).
Vaak een combinatie van medische controle, voedingsadvies, en gedrags- of psycho-educatieve begeleiding, met als doel (indien mogelijk) sondevoeding af te bouwen en het kind weer zelfstandig en gevarieerder te leren eten.
Ja, veel ouders die zich zorgen maken over het eetgedrag van hun kind, ook zonder vaststaande diagnose, kunnen bij de vereniging terecht voor herkenning, informatie en steun.
Via info@nee-eten.nl, of via de contactpagina en sociale media van de vereniging.
Let op signalen, houd een eetdagboek bij (wat, hoeveel, wanneer en hoe reageert het kind), en bespreek dit met de huisarts of het consultatiebureau; vermijd dwang of straf rond eten.
Nee, dwang, straffen of sterke druk werken vrijwel altijd averechts en kunnen de angst of weerstand rond eten juist vergroten.
Niet per se, maar bij chronische voedselweigering wordt vaak een multidisciplinair team ingeschakeld, waarin een (kinder)psycholoog of (ortho)pedagoog een rol kan spelen naast medische en diëtistische begeleiding.
Ja, naast de zorg voor het kind is er vaak ook aandacht nodig voor het welzijn van ouders zelf, bijvoorbeeld via lotgenotencontact bij Nee-eten! of gerichte ondersteuning vanuit het behandelteam.
Dit verschilt sterk per kind: het kan gaan om maanden tot meerdere jaren, afhankelijk van de onderliggende oorzaak en de voortgang van het kind.
Vraag gerust om doorverwijzing naar een gespecialiseerd eetteam, en neem contact op met Nee-eten! voor advies en ervaringen van andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.
