Nee-eten richt Multidisciplinaire Adviesraad op

Vereniging Nee-eten heeft recent een Multidisciplinaire Adviesraad (MAR) opgericht. De adviesraad deelt inhoudelijke inzichten met betrekking tot behandeling en onderzoek aan de vereniging over sondevoeding en voedselweigering. De vereniging is zeer verheugd over deze ontwikkeling, die bijdraagt aan de verdere professionalisering en versterking van de belangenbehartiging van haar doelgroep.

Aanleiding voor de MAR was het recente project ‘Eerlijke voorlichting aan ouders van een kind met sondevoeding’. Binnen dit project is nauw samengewerkt met een klankbordgroep van verschillende zorgverleners. Op basis van ervaringsdeskundigheid van ouders is in co-creatie met deze zorgverleners de Praatplaat Sondevoeding ontwikkeld (zie www.nee-eten.nl/praatplaat). De zorgverleners uit de klankbordgroep van dit project voelen zich erg betrokken bij kinderen met eetproblemen. Zij willen hun rol een structureel karakter geven. Zij willen bovendien hun netwerk aanwenden ten behoeve van activiteiten die bijdragen aan samen beslissen en een betere kwaliteit van de zorg en leven van kinderen met sondevoeding of eetproblemen, binnen een geformaliseerde structuur van de verder informele organisatie. Nee-eten heeft daarom de Adviesraad opgericht.

Kickoff bijeenkomst

Op 10 december 2019 heeft een kickoff bijeenkomst over de adviesraad plaatsgevonden. Nee-eten heeft de zorgverleners uit de klankbordgroep gevraagd en een aantal wetenschappers. De zorgverleners en wetenschappers reageerde positief. De procesbegeleider van Curias heeft namens Nee-eten nader contact met deze zorgverleners en wetenschappers gelegd en ze uitgenodigd voor de bijeenkomst.

Tijdens de bijeenkomst is geïnventariseerd of alle disciplines in de adviesraad vertegenwoordigd zijn, welk doel de aanwezigen met de adviesraad willen bereiken, wat de wensen/verwachtingen van ouders en bestuur van Nee-eten zijn en hoe dit aansluit bij die van de zorgverleners en wetenschappers. Daarnaast zijn de rol, taken, verantwoordelijkheden en aanpak van de adviesraad besproken.

Taken van de MAR

De adviesraad geeft professionele adviezen en deelt inhoudelijke inzichten met betrekking tot behandeling en onderzoek aan de vereniging over sondevoeding en voedselweigering. De MAR kan Nee-eten informeren en adviseren over actuele beleidsontwikkelingen rond de voor de vereniging relevante medische problematiek. Inzichten van ervaringsdeskundige ouders kunnen worden vergroot dankzij de inzet van de adviesraad. Daardoor ontstaat meer gelijkwaardigheid tussen ouder en zorgverlener.

De taken van de adviesraad zijn het inbrengen van medische ontwikkelingen, inclusief psychosociaal en paramedisch. Een bijdrage leveren aan leesbare artikelen voor het nieuwsblad van Nee-eten. En het stimuleren van wetenschap en onderzoek.

Samenstelling

De MAR bestaat uit ongeveer 10 leden. De samenstelling van de raad moet breed en multidisciplinair zijn. Naast zorgverleners nemen ook ervaringsdeskundige ouders deel aan de MAR. Gestreefd wordt naar een samenstelling van de MAR met de volgende vertegenwoordiging:

• een MDL kinderarts,
• een logopedist,
• een verpleegkundige,
• een kinderarts van een eetteam
• een vertegenwoordiger van de Seys klinieken
• bij voorkeur een klinisch psycholoog
• een diëtist
• iemand uit het onderwijs/onderzoek, zoals een hogeschool docent, of bekenden van een relevante leerstoel
• ervaringsdeskundige ouder(s)
• vertegenwoordiger(s) van Nee-eten

Eerste bijeenkomst najaar 2020

Op de eerste (virtuele) bijeenkomst in het najaar van 2020 vindt de officiële oprichting van de MAR plaats. Tijdens deze oprichtingsvergadering wordt een voorzitter aangewezen, het huishoudelijk reglement besproken en vastgesteld. Een vaste agenda van punten (publicaties, ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, e.d.) en een prioriteitenlijst worden opgesteld. Op deze lijst kan gezamenlijk gewerkt worden per jaar of twee jaar aan een bepaald onderwerp. De MAR zal een tot tweemaal per jaar bijeenkomen.

Vereniging Nee-eten is zeer verheugd over de oprichting van de MAR, die bijdraagt aan de verdere professionalisering en versterking van de belangenbehartiging van haar doelgroep.