Ilse

Mijn naam is Astrid (34), ik ben getrouwd met Chris (42) en samen hebben wij twee kinderen Ilse (4) en Rutger (2). Ik verzorgde in het verleden als vrijwilliger het telefonisch lotgenotencontact. Hier is mijn verhaal over de eetproblemen met onze dochter Ilse.

Het begon allemaal in week 24 van de zwangerschap. De baarmoeder was bijna niet gegroeid en ik voelde de baby nauwelijks bewegen. Het ging verder wel goed, maar toch maakte ik me ongerust over de baby. In week 27 kreeg ik pijn boven in mijn buik. Ik nam in de daaropvolgende dagen contact op met verschillende hulpverleners, maar ze konden niks vinden of namen mij niet serieus. Uiteindelijk bleek bij een controle door de huisarts dat het nodig was dat ik onmiddellijk werd opgenomen in het ziekenhuis te Zwijndrecht. Op grond van de alarmerende onderzoeksresultaten werd ik toen met grote spoed naar het Dijkzigt Ziekenhuis te Rotterdam gebracht. Daar op de IC aangekomen, werd ik meteen behandeld. Ik werd weer aan de CTG en de bloeddrukmeter gelegd en er werd een echo gemaakt. Ze vertelden eerst aan mij dat ze geen keizersnede gingen doen omdat dat te gevaarlijk zou zijn voor mij. Een paar uur later werd toch overgegaan tot een keizersnede. Help! Ik had zoiets van: overleef ik dat wel? Ja, met wat kunst en vliegwerk zou dat moeten lukken.

Zo werd Ilse om 1.16 uur op 3 februari 1999 (mijn verjaardag) geboren. Ze was prematuur, dysmatuur (te klein) en had een slokdarmafsluiting. Ilse werd direct naar de neonatologie in het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Het heeft vanwege mijn toestand een paar dagen geduurd voordat ik haar kon zien. Ook werd mij pas later verteld dat Ilse een slokdarmafsluiting had. Ilse zou aan haar slokdarm geopereerd worden als ze de 1200 gram had bereikt, zo was in eerste instantie besproken. Een paar dagen later werd verteld dat het nodig was nu te opereren, want met uitzuigen zat er maagzuur in haar longen. Voor het blok staand hebben we ervoor gekozen haar wel te laten opereren. De operatie vond plaats toen ze 1 week oud was en 750 gram woog, en werd gelukkig tot een goed einde gebracht. Op dinsdag 16 februari mocht Ilse van de beademing af. Daardoor hoorde ik haar toen voor het eerst geluidjes maken. Ondertussen zwaaide ze druk met haar armen en benen. Een dag later mocht ik haar ‘s avonds voor het eerst vasthouden. Best spannend! Ze was nog zo klein. Je voelde bijna niet dat je iets vasthield. Op 18 februari moest ze weer terug aan de beademing. De voeding werd ondertussen langzaam opgebouwd. Af en toe maakte de kleine meid zich zo druk dat ze zo rood werd als een tomaat.

Ilse kreeg op dat moment onder andere vochtafdrijvers die ervoor zorgden dat ze makkelijker kon ademhalen. Ook kreeg ze cafeïne om het ademen niet te vergeten. De couveuse leek net een tropisch oerwoud: zeer vochtig en warm. Op 26 februari mocht Ilse proberen zelf adem te halen met een neusbrilletje. Dit zelf ademhalen hield ze vol tot 5 maart. Toen moest ze toch weer voor één dag beademd worden, vanwege een infectie. Daarna had Ilse nog enige tijd een neusbrilletje nodig met zuurstof; deze werd uiteindelijk op 23 april afgedaan. Ze was toen 41,5 cm lang en woog 2170 gram. We hebben alle gebeurtenissen rondom de start van Ilse als zeer ingrijpend ervaren en we leefden maanden in de onzekerheid of ze wel zou blijven leven.

Ondertussen hield Ilse veel last van reflux (terugstroming van voedsel in de slokdarm) en daarom werd onderzocht of daar iets tegen ondernomen moest worden, want haar longen waren iets achteruit gegaan. Na de onderzoeken besloten de artsen af te wachten. Ilse kreeg wel een aantal medicijnen om de klachten een beetje te verzachten. Op 12 april mocht Ilse voor het eerst proberen uit een flesje glucosewater te drinken. Dit ging zeer moeizaam. Eind april mocht Ilse uit de couveuse! De volgende periode werden alle meters langzamerhand van haar losgekoppeld. In mei mocht ze drie keer per dag een flesje melk drinken: de rest van de voeding kreeg ze via de neussonde. Ilse spuugde nog steeds veel. Wanneer wij de neussonde zouden kunnen inbrengen zou Ilse waarschijnlijk mee naar huis mogen.

Op vrijdag 28 mei mocht Ilse voor het eerst mee naar buiten. Dat was best wel vreemd. Ik was voor het eerst even alleen met mijn dochter. Het heeft tot haar negende maand geduurd voordat ik me echt haar moeder voelde. Het voelde meer als een kind van het ziekenhuis waar ik een beetje mee mocht tutten. In juni werd er een slikfoto gemaakt om te kijken of de reflux minder werd. Het bleef lange tijd twijfelachtig. Zolang ze zou blijven groeien en er geen vervelende dingen met haar slokdarm gebeurden, zouden ze haar niet opereren. Vanaf 7 juni mocht Ilse proberen alle voedingen te drinken. Het lukte haar niet. Ze hebben een paar keer een week lang geprobeerd of ze zonder sondevoeding zou kunnen. Ze bleef leven maar groeide niet. Aan de borst drinken lukte ook niet. Ze hapte niet goed. Het afkolven heb ik tot en met september vol weten te houden.

Op 21 juli 1999 kwam Ilse naar huis met een neusmaagsonde nr. 6 en ook nog 35 spuitjes medicijnen die verspreid over de dag gegeven moesten worden. De zorg voor Ilse kostte veel tijd. Naast de sondevoeding probeerden we haar flesvoeding te geven en ook moest elke dag haar beddengoed en kleding verschoond worden. In augustus werd ze weer opgenomen voor onderzoeken. Haar maagklep functioneerde matig en de reflux was een grensgeval. Ik bleef maar doorgaan met Ilse voeren, verschonen en sondevoeding geven. De neusmaagsonde bracht ik elke avond in om bij te voeren, zodat ze er overdag geen last van zou hebben tijdens het eten. De neusmaagsonde hield ze tot ongeveer haar tweede levensjaar. Daarna hebben we besloten om een PEG te laten plaatsen, omdat het er niet naar uitzag dat Ilse binnenkort goed zou gaan eten en drinken. De PEG-sonde is een slangetje dat rechtstreeks vanuit de maag door de buikwand naar buiten komt. Twee plaatjes aan de binnen- en buitenkant van de buikwand zorgen ervoor dat de PEG op zijn plaats blijft zitten. Deze sonde is een jaar blijven zitten en daarna onder narcose vervangen voor een Mic-key button. Dit is een sonde waarbij je alleen een dik dopje op je buik hebt zitten, waar je weer een slangetje op kunt draaien. De Mic-key blijft in je buik zitten d.m.v. een ballonnetje dat je vult met ca. 5ml water. Ilse was vaak ziek en dan spuugde ze af en toe bloed. Daarom volgden er weer onderzoeken. Ze kreeg onder andere een PH-meting. Door middel van een sonde wordt dan 24 uur gemeten hoeveel zuur er in de slokdarm omhoog komt. Deze keer had Ilse ernstige reflux. Bij Ilse werd ook weefsel van de slokdarm onderzocht, wat ontstoken bleek te zijn. Op 8 oktober 2002 werd bij Ilse de “Nissen” operatie toegepast; een operatie waarbij de vorm van de maag veranderd, zodat braken onmogelijk wordt. Het eten ging daarna vooruit. Het eten wat ze doorslikte kwam sneller in de maag terecht.

Een paar maanden later zijn we gestart met het beloningssysteem onder begeleiding van een logopediste en psychologe van het MCRZ te Rotterdam. Op deze manier Ilse eten en drinken geven kost veel tijd en energie, maar ze gaat langzaam vooruit. Ik kijk al uit naar het moment dat ze het echt zelf gaat doen. Helaas kan niemand zeggen wanneer dat zal zijn.

Voor meer info over slokdarmafsluiting kijk op http://www.voks.nl