skip to Main Content

Het verhaal van Jorrit schrijven? Natuurlijk wil ik dat. Al is dit nu wel een heftige periode voor ons. Maar daarover straks meer. Eerst zal ik vertellen wie ik ben. Ik ben Anne Strik, getrouwd met Ron en de gelukkige moeder van twee kinderen. Lieke van vijf en Jorrit van bijna een. Jorrit is de hoofdpersoon van dit verhaal.

Jorrit weigerde de borst

Het begon allemaal op 3 juni 2003. Jorrit werd geboren na een zwangerschap van 43 weken. De bevalling verliep voorspoedig, Jorrit had een prima start en mocht snel mee naar huis. Daar wachtte een heerlijke kraamtijd op mij. Er was één minpuntje: Jorrit weigerde de borst vanaf de eerste dag. Toen dacht ik nog dat dat allemaal wel goed zou komen en ik begon met kolven en vingervoeden. Maar in plaats van beter ging het juist slechter: Jorrit ging de voeding steeds meer afwijzen en werd gewoon hysterisch als hij maar in de buurt van de borst kwam. Afgezien daarvan was hij een hele rustige baby. Omdat ik zo graag wilde dat de borstvoeding zou gaan lukken hebben we al vrij snel de hulp van een lactatiedeskundige ingeroepen. Er kwam een schat van een vrouw met erg veel kennis en tips. Ik had er veel vertrouwen in, maar na weken van ploeteren met afkolven en vingervoeden heb ik de pogingen gestaakt. Jorrit dronk de afgekolfde melk wel uit een flesje en ik was allang blij dat hij dat deed. Tijdens het drinken was hij altijd erg onrustig, terwijl hij verder zo’n rustig kind was. Ik heb daar toen niet veel aandacht aan besteed. Hij dronk.

Trucjes

Toen Jorrit een week of acht oud was is hij zomaar gestopt met drinken. Het was een hele warme zomer en ik maakte me ongerust. Ik ben met hem naar de huisarts gegaan omdat ik toen al voelde dat er iets niet klopte. Hij gaf nooit honger aan. Maar hij bleef alert, droogde niet uit en wij werden keer op keer weer naar huis gestuurd. Na een week van niet eten begon Jorrit toch weer een beetje te drinken. Allerlei trucjes hadden we bedacht om hem zo goed mogelijk te laten drinken. Hem slapende houden bijvoorbeeld, en hem op de de automatische piloot laten drinken. Vaak werd hij dan later toch wakker en moest hij spugen. Ook leek hij dan pijn te hebben. Maar op die manier lukte het ons om hem redelijk te laten drinken.

De eerste halte van een lange weg...

Op een nacht (Jorrit was vijf maanden oud) werd hij ‘s nachts spugend wakker. Hij leek ziek te zijn en we hebben hem bij ons in bed genomen. Hij bleef spugen en leek het op een gegeven moment erg benauwd te hebben. Toen hij slijm begon te spugen dat hij niet weg kreeg hebben we uiteindelijk de huisartsenpost gebeld. Daar werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Vanaf dat moment heeft hij alle voeding geweigerd. Ook toen hij weer was opgeknapt bleef hij weigeren. Toen wisten we nog niet dat dit de eerste halte was van een hele lange weg. Er werd gedacht aan een koemelkallergie maar ook hypoallergene voeding bleef hij weigeren. Men zei dat hij vanzelf honger zou krijgen en zou gaan eten. Maar Jorrit kreeg geen honger en ten einde raad heb ik gesmeekt hem een sonde te geven. Hij lag uiteindelijk drie weken in het ziekenhuis en we waren niks verder. Behalve dan natuurlijk dat we nu wel serieus genomen werden. Het gevoel niet te weten waarom je kind niet eet was slopend. Als ouder wil je een verklaring, een oplossing nog liever, maar die kwam niet. Na verschillende onderzoeken was er nog niks duidelijk. Wel kregen mijn man en ik steeds meer het gevoel dat Jorrit ook pijn had bij het ‘eten’ . We wilden heel graag dat zijn maagje nader bekeken werd.

Gekantelde maag

Zo zijn we in het WKZ in Utrecht terechtgekomen. Er werden daar foto’s gemaakt, waarop men zag dat Jorrit een gekantelde maag heeft. Dat zou veel verklaren, maar er was niks aan te doen. Hij zou daar overheen moeten groeien in de loop der jaren. Toch kon het niet helemaal het totaal weigeren van voeding verklaren. Wat waren we blij dat er in ieder geval ‘iets’ duidelijk werd. Jorrit kreeg vanaf dat moment medicijnen om de pijn te verminderen en dat hielp redelijk. Hij spuugde veel maar dat was nu ook veel beter te verklaren. Het vervelendste was dat hij het vaak uitgilde van de pijn. We zijn toen ook begonnen met infatrini (speciale sondevoeding) en na lang zoeken vonden we een voedingschema waar Jorrit zich redelijk bij voelde. Verder zouden we het moeten accepteren. Met behulp van logopedie moesten we proberen zijn vaardigheden in het mondgebied op peil te houden. Het leek er toch al op dat Jorrit die vaardigheden steeds meer kwijtraakte. Hij slikte niet of op het verkeerde moment (als hij al iets in zijn mond nam) en kauwen deed hij ook niet.

De neussonde; een drama

Even leek het wat rustiger te worden voor Jorrit en ons, maar de neussonde was een drama. Om de haverklap ging hij eruit. Ik ben zelf verpleegkundige maar ik heb vanaf dag één de sonde er door iemand anders in laten doen. Jorrit vond het inbrengen zo vreselijk dat ik dat niet op me wilde nemen. Ik was zijn moeder en moest de veilige haven blijven. Dat hield wel in dat we iedere keer als de sonde eruit was naar het ziekenhuis moesten. De wijkverpleging wilde de sonde niet inbrengen omdat men te onervaren was bij zulke kleine kinderen. Soms moesten we wel twee, drie keer per dag naar het ziekenhuis. Dat was een ramp voor het hele gezin. Jorrit leek er nog het minst last van te hebben. Het inbrengen van de sonde vond hij vreselijk, maar zodra dat gedaan was, was hij weer de tevredenheid zelf. Altijd vrolijk, altijd lachen; verbazend en mooi om te zien dat een kind geen zelfmedelijden kent.

De PEG-sonde

Toen kwam de PEG-sonde ter sprake: eerst wilde ik er niets van weten. Ik had het gevoel dat ik het dan zou opgeven. Maar langzamerhand veranderde ons doel. In plaats van hem zo snel mogelijk aan het eten proberen te krijgen, wilden wij de periode dat Jorrit niet zelf zou eten zo goed mogelijk doorkomen. We zijn met de chirurg gaan praten en omdat het toekomstbeeld er niet op korte termijn anders uit zou gaan zien (waarschijnlijk dan, want niets was zeker…) hebben we toch gekozen voor een PEG-plaatsing. Jorrit zou een PEG krijgen met een ballonnetje in de maag. Dat zou als voordeel hebben dat hij voor de plaatsing van de Mic-key button niet nog een keer onder narcose zou hoeven. Een groot voordeel vonden wij. Jorrit zou binnen een maand opgeroepen worden.

Complicaties

Een paar dagen later al werden we gebeld: een dag later (23 maart 2004) opnemen en 24 maart opereren. Wow, dat ging wel erg snel. Maar natuurlijk gingen wij als een speer iets regelen voor onze dochter die het ook allemaal wel erg spannend vond. Jorrit werd inderdaad op die dag geopereerd en dat verliep eerst allemaal voorspoedig. Een dag later zouden we weer met hem naar huis mogen. Maar Jorrit ging spugen. Hij spuugde altijd veel, maar het was nu erger dan normaal en hij kreeg ook koorts. Hij bleek één of ander zeldzaam virus te hebben en werd meteen in een barrièrekamer gelegd. Niet naar huis natuurlijk. Het duurde een aantal dagen maar toen leek hij toch op te knappen. We hadden de spullen al gepakt toen Jorrit ineens hele hoge koorts kreeg. De artsen dachten nog aan het virus maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte. Jorrit ging snel achteruit. Hij bleef veel spugen en hoge koorts houden. Na twee dagen zo door tobben raakte hij steeds meer afwezig. Hij zag intens wit en reageerde nergens meer op. Zijn mondje hing open en hij ademde oppervlakkig. Keer op keer zei ik tegen iedereen dat er iets goed mis was, maar wat? Ik wist het ook niet. Jorrit sloot zich helemaal af voor alles en wilde alleen nog maar in mijn armen liggen. Ik voelde me zo ontzettend wanhopig. Lieke, mijn dochter, zei tegen me: mama, ik denk dat Jorrit niet meer beter wordt en dood gaat. Ik wist niet wat ik moest zeggen want dat was waar ik ook bang voor was. Toen hij nogmaals hevig moest spugen kwam er uit zijn PEG-opening een flubbertje vlees, een stukje van de ingewanden.

Zware uren

Binnen de kortste keren stond de hele kamer vol met artsen. Wat was het? Een stukje darm? Poliepen? Maagslijmvlies? Niemand wist het. Binnen een kwartier was Jorrit zijn buikje helemaal opgezwollen en blauw. De chirurg zei ons dat ze zo snel mogelijk in zijn buikje moest gaan kijken. Ze vertelde ons eerlijk dat ze niet wist of ze nog op tijd zou zijn en dat we er rekening mee moesten houden dat ons kleine mannetje het niet zou gaan halen…. Wat ga je dan door een dal. De wereld houdt op met draaien. We hadden het zien aankomen, maar wat kwam dat hard aan! Zware uren volgden. Ik mocht mee tot Jorrit onder narcose was. Ik moest wel snel weg, want ze hadden geen tijd te verliezen. Toen volgde het wachten, wachten tot ze je komen vertellen dat je zoon… nog leeft! Een verpleegkundige kwam ons zeggen dat ze verder nog niets wist, alleen dat Jorrit nog leefde. Dat was alles wat we op dat moment horen wilden. Wat waren we blij. De chirurg kwam vrij snel daarna en vertelde ons wat er aan de hand was. Ze had het zelf nog nooit gezien: Jorrit had door het virus met zo’n kracht zo veel gespuugd dat de hechtingen van de maag aan de buikwand hadden losgelaten. De maag was in de buikholte gezakt. Vanwege de PEG-opening in de maag was alle voeding in de buikholte terecht gekomen. Een flinke buik- vliesontsteking was het gevolg. Ze waarschuwde ons dat we niet te vroeg moesten juichen maar dat de komende drie dagen zouden uitwijzen of Jorrit er goed doorheen zou komen. Het was een moeilijke tijd. Hij bleek ook nog eens allergisch voor bepaalde antibiotica. Ze hadden de opening van de PEG groter moeten maken voor de operatie. Die wond was er nu dus. Zo groot als een gulden ongeveer. Dat hield in dat de PEG er ook makkelijker uit kon en dat gebeurde dus ook een keer toen Jorrit even bij me op schoot mocht. Gelukkig zat hij er snel weer in. Na een hoop tegenslagen knapte hij toch goed op en het moment brak aan dat hij naar huis mocht. Wat heerlijk om hem gewoon weer achter in de auto mee te kunnen nemen! Wel met een hoop mitsen en maren, maar toch.

Ontstoken wond

De wond op zijn buikje moest goed verzorgd worden. Dat deed ik drie keer per dag. Toch bleken er na een kweek twee soorten bacteriën in te zitten. Jorrit kreeg weer antibiotica. Maar dat bleek niet meer te helpen. Hij bleef koorts houden en dat heeft hij op dit moment nog. De wond is vies en heelt niet goed. Zolang er nog bacteriën in zitten zal het niet genezen. Na twee weken werd een nieuwe kweek genomen; één bacterie was weg, maar er had zich een andere bacterie genesteld en ook nog een schimmel. Weer zalf en nog steeds koorts. Dat is het punt waar we nu zitten. Ik heb mezelf vaak voor mijn kop geslagen. Ik was zo bang voor de PEG-plaatsing en nu hebben we het hele doemscenario gehad. Hadden we het maar niet gedaan…. Maar als ik heel eerlijk ben hadden we misschien wel geen keus. Al die keren zijn neussonde eruit: de PEG op zich is een uitkomst. Jorrit is nu al iets vrijer in zijn mondgebied. Hij is er niets meer om gaan eten, maar die hoop hebben we ook even laten varen. Hij is vrolijk en wil af en toe wel eens een hapje banaan. Hij heeft ook een periode gehad dat hij wel koekjes wilde eten. Drinken deed hij niet en doet hij nog steeds helemaal niet. We hebben geleerd dat de tijd het zal uitwijzen.

Ziekenhuis in en uit

Omdat Jorrit ook pijn heeft bij eten (zodra hij boven een hele lage grens uitkomt) heeft het geen zin om op dit moment een hongerprovocatie te doen. Jorrit krijgt nu 700 cc voeding per 24 uur. Om de drie uur voeden we hem en ‘s nachts loopt de pomp ook. Het moeten kleine porties zijn anders krijgt hij veel pijn en komt alles er toch weer uit. Over een paar jaar heeft het misschien wel zin een therapie te doen. Als zijn maagje groter is en hij minder last heeft van pijn bij het eten. Dan is de medische reden van het niet-eten opgelost, en dan de rest nog… Voor nu is het zaak om zijn buikje mooi te krijgen. Hij heeft nog een nachtje doorgebracht in het ziekenhuis omdat hij twee bloedinkjes had in zijn maag. Hij blijkt een maagzweertje te hebben door de druk van het ballonnetje. Ook wat dat betreft is het afwachten. De wond moet dicht, de bacterie eruit en de koorts moet weg. We zijn nu nog om de dag in het WKZ te vinden en hopen de ziekenhuisperiode snel achter ons te laten. Als ik moe ben van steeds het ziekenhuis in en uit en van alles wat er gebeurd is, dan kijk ik naar hem en zie gewoon een vrolijk jongetje van bijna een jaar. Dan ben ik zo trots op hem. Met grote ogen kijkt hij de wereld in. Geen tijd voor zelfmedelijden: ontdekken en doorgaan. En zo is het maar net: er is zoveel om blij mee te zijn.

Anne Strik

Back To Top
X