skip to Main Content

Mijn naam is Tiny Vijzelaar (43), ik ben getrouwd met Jan Piet (42) en samen hebben we drie dochters, Rosanne (14), Marieke (13) en Jolien (10). Na vele jaren is er nu mijn verhaal met onze ervaringen en tips van en over de eetproblematiek bij onze jongste dochter.

Het begin

Op 3 juni 1991 werd Jolien geboren. Zij woog 3300 gram en had een lengte van 49 cm. Een heel tevreden baby, die veel lachte. Jolien kreeg net als de andere meiden borstvoeding. Dit ging prima en het was fijn. Ze groeide als kool. Zij had zelfs flinke bilplooien. Met 4-5 maanden kreeg zij het eerste fruithapje en later het groentehapje. Dit ging echter zeer moeizaam. Een flesje almiron naast de borstvoeding lukte wel goed. Met 8-9 maanden kwamen [achteraf] de eerste Cystinose-problemen; op wisselende momenten werd er overgegeven.

Flink afgevallen

Met 4,5 maand woog ze zwaarder dan met 9,5 maand! Er werd fantomalt bijgegeven. Met 11 maanden wilde ze geen borstvoeding meer. Met 1 jaar sliep ze nog 3 keer op een dag. Alleen de tijden dat zij wakker was, werden steeds korter. Er waren periodes dat ze alleen maar melk en yoghurt dronk. Het avondeten gaf de meeste problemen. Allerlei soorten hapjes heb ik uitgeprobeerd.

Toch kwam het ook wel voor dat ze wel iets van het warme eten nam. Ondanks dat ze dan toch [soms] voldoende eten naar binnen kreeg, viel zij af. Dit verontrustte ons; een gezond kind valt niet af bij een voldoende volwaardige voeding! De alarmbellen begonnen bij mij te rinkelen.

Jolien is meerdere keren bij de huisarts geweest en uiteindelijk naar het ziekenhuis gestuurd. Na een kleine week werd zij ontslagen uit het ziekenhuis. Naar hun idee was zij ‘kerngezond’. Ik voelde dat dit niet zo was. Vervolgens zijn wij naar een homeopaat met haar gegaan. Ruim een week na het ziekenhuisontslag, werd ze hier al weer opgenomen.

Uiteindelijk heeft ze ruim 6 weken in het ziekenhuis gelegen . Zowel in een streekziekenhuis als in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Gedurende ongeveer 1 week heeft Jolien sondevoeding gekregen. Om te kijken of haar gewicht zou toenemen, als er ruim voldoende voeding binnen zou komen. Tijdens deze ziekenhuisopname heeft ze heel veel gespuugd en was ze heel erg ziek. Om een lang verhaal kort te houden:
Op 2 september 1992 kwam dan eindelijk de diagnose: een ongeneeslijke, zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte genaamd cystinose.

Cystinose in het kort

Cystinose is een stapelingsziekte, een stapeling van de cystine, welk een onderdeel is van het eiwit. Dit leidt tot een niet goed functioneren van vele organen, in eerste instantie de nieren. Ook zijn er problemen met de ogen [overgevoeligheid voor licht], de groei, vermoeidheid en de voeding/veel overgeven. Hierbij hebben cystinose-patienten door een groot verlies aan water via de urine enorme dorst.
De behandeling bestaat uit levenslang gebruik van medicijnen en er wordt meestal ook een niertransplantatie uitgevoerd.

Geen begeleiding voor ouderlijk intuïtie

Op het moment dat Jolien het ziekenhuis verliet, at zij redelijk. Maar ik voelde/wist dat dit wel eens kon veranderen. Hier konden zij mij in het ziekenhuis niet in begeleiden.
Na verloop van tijd begon het eetpatroon te veranderen. Wederom ben ik naar een reflextherapeute in ons dorp gegaan. Dit keer specifiek voor de problemen met het eten, wagenziekte en obstipatie. De Bach-remedies die gebruikt werden door Jolien, hebben zeker baat; wat betreft het spugen in de auto. Verder heeft zij gekeken welk eten, er wel en welk eten er niet, geschikt is voor Jolien.
Ook heeft een vriendin verschillende keren een aura-reading gegeven. Via mij heeft Jolien dit geregeld jaren gekregen.
Eind september is ze nutrilon soya plus met fantomalt gaan gebruiken. Dit ging een poosje goed. Zij kreeg voldoende binnen en toonde weer interesse in ‘gewoon’ eten. Hapjes hiervan, likjes daarvan en heel veel boterhammen met smeerkaas smeren.

Veel spugen en niet eten

In januari 1993 werd de fantomalt in overleg met de behandelende nefroloog (specialist in nierziekten) achterwege gelaten. Wanneer ze dit nl. wel gebruikte; spuugde ze erg veel en wilde ze geen enkel hapje meer ergens van nemen. We gaan nu glucosedruivensuiker dextrom, met slaolie en slagroom proberen. Ook de concentratie nutrilon plus wordt opgebouwd. Hopelijk spuugt ze dan wat minder vaak.
Ondertussen heb ik Reiki 1 gedaan. Nu kan ik energie doorgeven via mijn handen aan Jolien. Ook heb ik een Bach-remedie cursus gevolgd. Nu kan ik haar zelf behandelen voor het een en ander.

De natuurwinkel werd op een gegeven moment leeg geplunderd door mij. Wij proberen van alles om Jolien te laten eten. Het drinken van de nutrilon-voeding gaat steeds slechter. En het overgeven wordt al meer. Een heel dagboek heb ik er van bij gehouden. Er zit echter geen lijn in.

Als ze ziek was geweest; dan ging zij minder drinken. Hierdoor gingen wij juist weer meer druk uitoefenen waardoor zij juist weer meer ging spugen. Intussen wilde zij alleen maar water drinken. Om haar de nutrilon te laten drinken, belonen wij haar met water. Maar vanwege de spanning, komt er op een gegeven moment vaak alles er even later weer uit. Er wordt van alles en nog wat door mij geprobeerd. Maar helaas…

Sondevoeding

10 april 1993 maken we de zware gang naar het ziekenhuis om Jolien te laten opnemen voor toediening van sondevoeding. Zij drinkt nu zelfs geen water meer… Na een week zijn we weer thuis met een neusmaagsonde. Jolien is wel energieker geworden. Het is de bedoeling dat er wekelijks een nieuwe sonde wordt ingebracht. Ik ben Z-verpleegkundige, daardoor heb ik hier ervaring mee. Het is behoorlijk ingrijpend en zeker bij je eigen kind. Vandaar dat we hadden besloten dat er wekelijks een wijkverpleegkundige langs zou komen. Dit wekelijkse bezoekje werd echter vaak meer, omdat de sonde er nog wel eens uitgespuugd werd. Deze afspraak liep daardoor niet echt lekker. Daarbij zag Jolien haar liever gaan dan komen. Na een aantal maanden ben ik zelf de sonde bij haar gaan inbrengen. Hierbij kreeg ik hulp van Jan Piet; Jolien zat namelijk altijd bij hem op schoot.

Gebrek aan informatie

Wij hebben geen informatie kunnen krijgen over de verschillende sondes, de houdbaarheid, systemen etc. bij het ziekenhuis, de apotheek en de wijkverpleging. Wij hebben heel veel mee gemaakt met verschillende soorten sondes. Wat achteraf zelfs tot maagperforatie kon leiden! Jaren later hoorden wij dat er sondes zijn die 6 weken kunnen blijven zitten! Ook jaren later hoorden wij dat er een bedrijf is met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis: Sorgente; dit bedrijf bied diensten aan afgestemd op verschillende doelgroepen: Voedingszorg bij sondevoedingpatiënten; bij drinkvoedingspatienten; bij patiënten met stofwisselingsziekten en meer.

24-uurs dienst

We zijn al met al 24 uur per dag met Jolien bezig; met haar eten en niet-eten. De sondevoeding die gegeven moet worden; is elk half uur 30 ml.; in de spuit met de hand toedienen! En wat te denken van de hele dag door spuug opvangen, de boel schoonmaken, stapels lakens, handdoeken en kleding wassen en toch nog blijven proberen Jolien te leren kleine hapjes te eten. Bovendien zijn de nachten ook niet altijd rustig. Overgeven doet ze ook ‘s nachts.
Vanaf augustus krijgt ze ook ‘s nachts sondevoeding. Dit gaat via de voedingspomp. Dit is zeker voor de dag een verademing; niet meer elk half uur 30 ml. sondevoeding moeten geven!
Wat betreft de hoeveelheid sondevoeding, die voorgeschreven wordt adviseren wij, om je niet te strak aan het voorschrift van de dokter en/of diëtiste te houden. Laat je eigen gevoel zwaar meewegen; dan maar wat minder voeding en niet overgeven in plaats van andersom!

De hele trukendoos leeggehaald

Zo hebben wij vele jaren geworsteld met de eetproblematiek en het overgeven van Jolien. Volgens de huisarts hebben wij de hele trukendoos leeggehaald. Zo hadden wij ook een eetboekje genaamd ‘Bij Michiel en Jolies thuis’ van Mitzy Kwaaltaal gekocht. Een voorleesboekje voor kinderen tussen de twee en vijf jaar. Het doel is moeilijk etende peuters of kleuters tijdens de maaltijd te stimuleren om het bordje leeg te eten. Verder hebben wij ‘Gewoon een bijzonder kind’ van Marga Schiet aangeschaft. Praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen. Zo zijn er nog meer informatieve boeken op de markt.

Tot haar 3e jaar was Jolien heel veel ziek; twee weken behoorlijk ziek en daarna ging het twee weken ‘aardig’ met haar. Deze periodes wisselden zich steeds af gedurende drie jaar.
Na haar 3e verjaardag wordt er vanwege het vele overgeven door de behandelende nefroloog besloten om te stoppen met de cysteamine [medicijn] en te starten met de indocid [medicijn]. Het is opvallend; het overgeven is aanzienlijk verminderd. Na een aantal jaren zijn we toch weer met de cysteamine begonnen, natuurlijk vanwege de noodzaak van het gebruik hiervan.

Met 3 jaar is Jolien naar de peuterspeelzaal gegaan. De peuterspeelzaal en leidster zijn bij ons bekend. Rosanne en Marieke hebben er ieder ook een schooljaar doorgebracht. Jolien gaat er 1 ochtend per week naar toe. Dit is behoorlijk intensief voor haar. Ze slaapt namelijk nog veel. Op de peuterspeelzaal is zij heel goed opgevangen. De juf heeft aan de kinderen verteld waarom Jolien een slangetje heeft. De kinderen gingen daar goed mee om. Ze waren er snel aangewend; het slangetje hoorde bij Jolien. De juf gaf Jolien ook sondevoeding, wat goed verliep. Jolien kreeg drinken, fruit of anders mee. Hier nam zij een paar hapjes van, zij deed gezellig mee.
Begin 1995 kregen wij zelfs hoop. Jolien at gemiddeld 1 boterham per dag, soms zelfs meer. Ook van het warme eten nam zij alles; zowel aardappels, groente en het vlees. Echter in maart werd ze opgenomen vanwege maag- en voedingsproblemen voor 3 weken. Het hele eten is zo verschrikkelijk wisselend.
In deze periode hebben wij begeleiding aangevraagd. Er heeft toen een spelobservatie plaats gevonden door het eetteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar Jolien opgenomen was. Wij zouden in het najaar door het eetteam worden benaderd, zodat Jolien de gelegenheid kreeg zich weer enigszins te herstellen. Daar ik niets van hen hoorde, heb ik toen zelf maar contact opgenomen. Er is ontzettend veel tijd over heen gegaan, voordat er daadwerkelijk iets aan de eetproblematiek van Jolien gedaan werd. Het was om wanhopig van te worden!

Naar de basisschool

Met 4 jaar gaat Jolien naar de basisschool, Rosanne en Marieke zitten ook op deze school. Jolien start met 3 ochtenden in de week. Dit was ook behoorlijk intensief en vermoeiend voor haar. Zij woog namelijk slechts 11 kg. met een lengte van 86 cm. Zij heeft daarom 3 jaar ‘gekleuterd’. Ook op de basisschool wordt ze goed opgevangen. De juf legt aan de kinderen uit wat er aan de hand is met haar. Wanneer de kinderen het weten, accepteren zij het helemaal. Jolien is er nooit mee geplaagd. Het hoorde bij haar en zo voelde ze dat zelf ook.
Zij was zelfs aan de sonde gehecht. Wanneer de sonde door het vele spugen er weer eens uit was gegaan, dan moest het er weer zo snel mogelijk ingebracht worden. Dit wilde Jolien heel graag. Het inbrengen was vaak een drama. Maar wanneer ik de sonde er eenmaal in had gebracht, was alles weer oké.

Het eten op de basisschool was zeer wisselend en zeer gering. De juffen en meester gaven haar meerdere keren op een dag sondevoeding en medicijnen. Ik had de juf gevraagd om extra aandacht aan haar te geven tijdens het fruit eten. Zij werden wel eens gefopt door Jolien. Zij zei dan dat het fruitbakje leeg was en schudde er nog eens mee. Thuis gekomen, bleek het fruit nog in het bakje te zitten. Attent blijven!

Logopedie

Logopedie heeft Jolien 3 jaar gehad. Zij heeft dit gekregen om de spraak te ontwikkelen. Het is ook mogelijk om logopedie te krijgen ter ondersteuning van de eetproblematiek.
In de loop der jaren en momenteel speelt Jolien geregeld met kinderen van school. Er wordt ook wel eens gezamenlijk gegeten. Door aanwezigheid van de vriendinnen, probeert ze meer te eten. Dit lukt ook haar vaak. Er is zelfs een dag geweest, dat Jolien 6 boterhammen heeft gegeten. Zij wilde die dag meer eten dan Rosanne en Marieke. Deze boterhammen hield ze wel binnen!
Zij houdt ontzettend van de gezelligheid. Zij geniet heel erg van verjaardagen en andere feesten. Ze is dan heel erg met de voorbereidingen en met de bereiding bezig. Welke hapjes en wat voor maaltijd we gaan eten. De wekelijkse boodschappen; wat we ‘s avonds eten, daar is ze erg in geïnteresseerd. Zij helpt vaak met het koken. Ik moet eerlijk zeggen; wanneer zij helpt is het eten smakelijker! Onze keukenprinses! In elk geval is het belangrijk om je kind erbij te betrekken.
Wanneer er gegeten wordt, is het goed om je kind bij de rest van het gezin aan tafel te laten zitten. Om je kind op dezelfde manier aan te moedigen en te belonen, zoals je dat ook bij je andere kinderen doet. Ook als je kind op dat moment niets eet, is het goed om het toch aan tafel te laten zitten. Een boekje kan afleiding bieden. Verder in het algemeen consequent zijn en [meer] eisen in de thuissituatie naar je kind toe.

De vereniging

In september 1995 zijn wij via via ter oren gekomen, dat er een vereniging is ten aanzien van eetproblematiek.
Toentertijd geheten Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding i.o. Hier hebben wij ontzettend veel steun ontvangen, in het bijzonder van Theo Beentjes. Ook hebben wij heel veel herkenning en erkenning ervaren. Er worden verschillende contactdagen georganiseerd. Ook komt er geregeld een heel mooi nieuwsblad uit. Je kunt je verhaal erin kwijt en kan tips en adviezen ontvangen. Heel veel steun hebben wij hieraan gehad. Echt een hart onder de riem!
De eerste contactdag van de VOKCVS werd echter notabene in het WKZ gehouden! Hier waren wij niet van op de hoogte gebracht door ons behandeld nefroloog. Eén van de sprekers van deze contactdag was dr. Wauters van het WKZ, lid van het eetteam aldaar. Via onze huisarts heeft er een afspraak met dr. Wauters in april 1996 plaats gevonden.
Vervolgens is Jolien een aantal keren bij dr. Wauters geweest. Hij wilde met een hongerprovocatie beginnen. Een therapie waarbij kinderen uithongerd worden met de bedoeling een gevoel van honger bij hen op te wekken, zodat ze uit eigen beweging weer gaan eten. Zonder sonde dus. Er wordt echter door de behandeld nefroloog geen toestemming gegeven. Het kan namelijk ernstige gevolgen hebben voor de nieren.

Eetplan/therapie

Op een andere contactdag van de VOKCVS sprak de lezing van gastspreker Karin Zwenger ons aan. Zij is erkend Ondevit therapeute. Haar verhaal sprak ons erg aan. Door eigen ervaring heeft zij zich gericht op de eetproblematiek. Karin is bij ons geweest, om Jolien te testen. Vervolgens heeft zij een eetplan opgesteld. In maart 1997 zijn wij begonnen met Ondevit therapie. Hierbij kreeg Jolien Ondevit-druppels en een bloedsuiker-regulerend dieet. De eerste weken hadden we regelmatig telefonisch contact met Karin. Deze eetplan/therapie is heel goed voor Jolien geweest. Het is een totaal andere sondevoeding geworden, welke ik zelf klaar maak. Deze dikke natuurzuivere sondevoeding geef ik met de spuit: de voedingspomp is de deur uitgegaan. Jolien kon nu de voeding over de gehele dag verdragen. De nachtvoeding werd gestopt. Een ommekeer in ons leven! Ze voelde zich hier goed bij: Het vele spugen is aanziendelijk verminderd; Ze heeft geen obstipatie meer; de knallende hoofdpijnen van ‘s nachts waren ook voorbij en ook kreeg zij weer eetlust. Heel veel uren per dag zit Jolien op schoot om eten te krijgen van mij. Ook probeert zij het wel eens zelf. Ze doet heel goed haar best. Wij zijn ontzettend trots op haar!
Dit alles wordt nauwkeurig bijgehouden op papier. Hele schrijfblokken vol! Een groot succes! Alleen de doelstelling; het volledig zelf eten en de sondevoeding achterwege laten is niet bereikt. Wel blijft ze deze natuurzuivere voeding voor de sonde gebruiken.

Eetteam van het WKZ

Dan worden wij benaderd door het eetteam van het WKZ. In augustus 1997 starten wij bij Monique Thomas (lid van het eetteam) een eettherapie. Wij zijn vol verwachting. Jolien zat inmiddels in groep 2 van het reguliere basisonderwijs. De eettherapie vindt wekelijks in het W.K.Z. plaats. Dat betekende dat ze op de maandag niet naar school kon gaan. Dus vandaar dat wij graag nu de eettherapie wilden laten plaats vinden, voordat ze naar groep 3 gaat.
Jolien ging altijd graag naar Monique toe. Het contact met elkaar was heel fijn. Jolien ging samen met Monique naar de kok om eten te bestellen. Thuis waren wij ook vele uren per dag samen aan het eten. Dit werd in een schriftje bijgehouden. Monique schreef de eetopdrachten erin.
De afgelopen jaren wilde Jolien geregeld wel eten. Het is heel moeilijk, want zij moest vaak kokhalzen. Dit zien wij bij de eettherapie minder worden! Verder eet Jolien van het Jip en Janneke poppenserviesje-bordje, die zij van Monique gekregen heeft. Jolien eet dagelijks van zowel de broodmaaltijd, als de warme maaltijd. Ook gaat Jolien de nutrilon drinken; elke dag een slokje meer. Al het eten en drinken wat Jolien binnen krijgt, is helaas te weinig om van te leven. Het eten blijft ook heel langzaam gaan. Heel erg jammer, want ze doet zo ontzettend goed haar best. Jolien kokhalst niet meer!
Monique wil de eettherapie positief houden. Daarom werd op 20 april de eettherapie beëindigd met een eetdiploma, een koninginnekroon en een cadeautje van ons. Jolien werd tot eetkoningin gekroond; dit voelden bij ons niet helemaal echt.
Wij hebben altijd contact behouden met de psycho-sociale afdeling, waar het eetteam bij behoort. In onze situatie is het altijd mogelijk geweest om contact met hen op te nemen. Het was vaak maar een paar keer per jaar. Dit was voldoende voor ons en toch zeer ondersteunend.
Er is vanaf het begin van dit jaar weer geregeld contact. Een onderdeel daarvan is dat Monique Jolien op zoekt op de dialyseafdeling van het ziekenhuis, waar Jolien drie keer in de week dialyseert. Zij e-mailen ook met elkaar.
Er kwam een korte periode een wijkverpleegkundige van de Thuiszorg aan huis. ‘s Morgens gaf zij Jolien de sondevoeding en de medicijnen. Wij wilden namelijk graag iets ontlast worden. De komst van de wijkverpleegkundige gaf bij Jolien echter veel spanning. Met als gevolg dat ze vaak overgaf, zodat we hier na verloop van tijd mee gestopt zijn.
Jolien heeft een aantal jaren wekelijks een nachtje bij opa en oma gelogeerd. Oma nam dan de zorg van ons over. Wij konden eens een nacht doorslapen en eens geen sondevoeding en medicijnen geven.
De laatste jaren ‘eet’ Jolien een keer in de week tussen de middag bij opa en oma. Oma geeft ondertussen de sondevoeding en de medicijnen. Wij wonen 15 km. van school, zodat Jolien 1 tot 2 keer in de week overblijft op school. De juf of de overblijfmoeder gaven haar de sondevoeding en de medicijnen. Momenteel doet Jolien het zelf via de voedingspomp.

Een PEG katheter

Wij nemen een besluit, omdat het eten en het spugen zeker voorlopig een probleem zal blijven. Wij willen bij haar een PEG katheter laten plaatsen. Via een gaatje in de buikwand wordt er een slangetje ingebracht dat rechtstreeks met de maag in verbinding staat. Hier kunnen de sondevoeding en medicijnen door. Deze ingreep blijkt op dat moment niet mogelijk te zijn:

Wij doen namelijk vanaf mei 1999 peritoneale dialyse bij Jolien. Wanneer je een PEG katheter laat plaatsen, heb je in combinatie met peritonelale dialyse verhoogde kans op buikvliesontsteking. Met peritoneale dialyse heb je namelijk ook een slangetje door de buikwand.
In juni 2000 wordt ze voor de derde keer geopereerd voor buisjes in de oren en de keelamandelen worden geknipt. De keelamandelen zijn behoorlijk vergroot. Daar Jolien praktisch niets meer eet, kunnen de sterk vergrote keelamandelen ook meespelen. Na verloop van tijd kreeg zij inderdaad meer eetlust. Dit was echter te weinig en het bekende eetpatroon.

3 juni 2002. Jolien zit bij haar vader op schoot en viert haar 113 verjaardag. Het hondje heeft ze cadeau gekregen en heet Tarzan.

Door een aanhoudende buikvliesontsteking, ernstige hartproblemen ten gevolgen van ondervoeding en onderdialyse, gaat Jolien in januari 2001 over op hemodialyse. Zij heeft 6 weken in het ziekenhuis gelegen om aan te sterken. Een andere, een zeer energierijke sondevoeding en voedingspomp heeft ze gekregen, zodat ze dag en nacht gevoed kan worden. Jolien kan zelf met de voedingspomp omgaan, wat heel handig is. Wanneer ze in mei geopereerd wordt voor een fistel [verbinding tussen de slagader en ader in de arm noodzakelijk voor hemodialyse] laten we gelijk een PEG katheter plaatsen.[inmiddels tiende operatie]. Na verloop van tijd kan er in het gaatje van de buik een zogeheten Mickey-button. Dit is een op maat gemaakt ‘dopje’, waardoor het slangetje voor de sondevoeding kan worden ingebracht. We hebben er nooit problemen mee gehad! We zijn heel blij met deze oplossing.

In november 1997 gestart met homeopathie

Vervolgens de bioresonantietherapie gedaan bij de homeopaat vanaf maart 1998. Dit om de weerstand te verhogen. Mogelijk ook effect op het eetgedrag. Je weet maar nooit.
Zelf heb ik in het voorjaar van 1998 Reiki 2 gedaan. Vanaf die tijd gaat het eten in stijgende lijn.
Vanaf begin 1999 verandert er veel in ons leven. De nierfunctie blijkt zo slecht te zijn, dat Jolien een eiwitbeperkt dieet moet volgen. Dit betekent natuurlijk wel het één en ander. Er wordt door de diëtiste fantomalt aangeraden. Hier heeft Jolien in het verleden echter heel veel door gespuugd. De voeding die ik gebruik voor toediening van de sonde [wat ik allemaal zelf bereid van natuurlijke voedingsproducten], heb ik voorgelegd aan therapeuten. Zij hebben de voeding en de medicijnen uitgetest. Hierdoor heb ik een idee gekregen, wat er wel en wat er niet geschikt is voor Jolien.

Homeopathische kinderarts

Maart 1999 heeft de homeopaat haar doorverwezen naar een homeopathische kinderarts. Het is moeilijk te bepalen waardoor veranderingen plaats vinden. Ondanks de orthomoleculaire voeding en homeopathische druppels moest Jolien toch geopereerd worden voor buisjes in haar oren, aan de dialyse en het eetpatroon bleef hetzelfde. Daarbij was het zeer belastend voor ons allen. Juli 2000 zijn we er mee gestopt.

Een PEG katheter

Wij nemen een besluit, omdat het eten en het spugen zeker voorlopig een probleem zal blijven. Wij willen bij haar een PEG katheter laten plaatsen. Via een gaatje in de buikwand wordt er een slangetje ingebracht dat rechtstreeks met de maag in verbinding staat. Hier kunnen de sondevoeding en medicijnen door. Deze ingreep blijkt op dat moment niet mogelijk te zijn:

Wij doen namelijk vanaf mei 1999 peritoneale dialyse bij Jolien. Wanneer je een PEG katheter laat plaatsen, heb je in combinatie met peritonelale dialyse verhoogde kans op buikvliesontsteking. Met peritoneale dialyse heb je namelijk ook een slangetje door de buikwand.
In juni 2000 wordt ze voor de derde keer geopereerd voor buisjes in de oren en de keelamandelen worden geknipt. De keelamandelen zijn behoorlijk vergroot. Daar Jolien praktisch niets meer eet, kunnen de sterk vergrote keelamandelen ook meespelen. Na verloop van tijd kreeg zij inderdaad meer eetlust. Dit was echter te weinig en het bekende eetpatroon.

3 juni 2002. Jolien zit bij haar vader op schoot en viert haar 113 verjaardag. Het hondje heeft ze cadeau gekregen en heet Tarzan.

Door een aanhoudende buikvliesontsteking, ernstige hartproblemen ten gevolgen van ondervoeding en onderdialyse, gaat Jolien in januari 2001 over op hemodialyse. Zij heeft 6 weken in het ziekenhuis gelegen om aan te sterken. Een andere, een zeer energierijke sondevoeding en voedingspomp heeft ze gekregen, zodat ze dag en nacht gevoed kan worden. Jolien kan zelf met de voedingspomp omgaan, wat heel handig is. Wanneer ze in mei geopereerd wordt voor een fistel [verbinding tussen de slagader en ader in de arm noodzakelijk voor hemodialyse] laten we gelijk een PEG katheter plaatsen.[inmiddels tiende operatie]. Na verloop van tijd kan er in het gaatje van de buik een zogeheten Mickey-button. Dit is een op maat gemaakt ‘dopje’, waardoor het slangetje voor de sondevoeding kan worden ingebracht. We hebben er nooit problemen mee gehad! We zijn heel blij met deze oplossing.

Speciaal dieet

De afgelopen jaren heeft Jolien een eiwitbeperkt, licht kaliumbeperkt en vochtbeperkt dieet. Opvallend is hoe weinig behoefte Jolien nu aan water heeft, in vergelijking met de eerste 8 jaren! Dit dieet is soms best wel frustrerend; de boosheid en irritatie van haar [en soms ook van ons] is terecht. Het is heel goed om te erkennen dat het moeilijk is voor haar en niet dat het wel meevalt! Jolien wil soms eten, maar mag van bepaalde voeding een klein beetje eten. Zij eet graag vlees en kaas. Helaas zitten er juist in deze producten veel eiwit.

Eurotransplant

Jolien staat nu ruim 2,5 jaar op de wachtlijst van Eurotransplant voor een donornier. Wanneer zij eens een donornier krijgt, is ze niet meer gebonden aan een dieet. Wie weet lukt het haar dan wel om een volwaardige voeding te eten en/of te drinken.
Momenteel eet ze dagelijks wisselend van kaas, vlees, brood, fruit of anders. Daarnaast krijgt zij een volledige sondevoeding: twee porties overdag en een flinke nachtvoeding.
Gedurende de week zit zij 2 hele dagen in groep 6 van het reguliere basisonderwijs. De andere 3 dagen zit zij aan de hemodialyse in het WKZ, waar zij ondertussen een aantal uren per dag les krijgt van de ziekenhuisschool.
Wij hebben heel veel meegemaakt in de afgelopen jaren. De eetproblematiek en daarbij de emoties zijn een onderdeel van ons leven.
Ook nu onze dochter nog steeds sondevoeding moet gebruiken, heb ik het gevoel dat ik alles ‘uit de kast’ heb gehaald, om haar te leren eten. Dit geeft een goed gevoel en een vorm van berusting. Wij gaan in vertrouwen de toekomst tegemoet.
Wij zijn heel erg trots op Jolien, dat zij ondanks haar beperkingen zo intens van het leven weet te genieten! Zij geeft ons heel veel kracht, vreugde en vrolijkheid in dit alles!

 

Tot slot: Wij staan open voor contact.

Tiny Vijzelaar, Winkelweg 17, 3896 Zeewolde.

Back To Top
X