Tube Feeding Awareness

Deze week, van 10 tot en met 14 februari, is internationale Feeding Tube Awareness Week. Hierbij besteden wij extra aandacht aan dit onderwerp.

Zo’n zeven jaar geleden had ik nog nooit een kind met een sonde gezien. Misschien eens in een film, iets over een enorm ziek kind waarvan dus onderstreept moest worden hoe erg het allemaal was, maar niet écht. 

Inmiddels kan ik met mijn ogen dicht de voedingspomp bedienen, een voedingsbutton thuis op de bank binnen drie minuten vervangen en leef ik al een hele tijd op het ritme van het voedingsschema van mijn lieve dochter.

In april 2013 werd ze geboren. Drie maanden voor de uitgerekende datum en piepklein. Van de ene op de andere dag stond ons leven op zijn kop: ineens bestond onze wereld uit steriele ruimtes, witte jassen, slangetjes en monitoren, en een minimensje in een klein glazen huisje, we noemden haar Evi. 

Ze woog nog geen 600 gram, en zoals bij alle extreem prematuren was haar ‘systeem’ nog niet genoeg ontwikkeld om zelf te kunnen drinken. Dus kreeg ze een voedingssonde, een piepklein dun slangetje met om de paar uur een paar mililiter melk.

Van ziekenhuis naar thuis proberen

Die eerste periode was zo heftig, zo gericht op het overleven van deze kritieke fase – sterker worden, longen ontwikkelen, aankomen in gewicht, dat we die sonde voor lief namen. Dat ding was een gegeven waar we in een later stadium wel mee zouden afrekenen. Eerst maar eens zorgen dat ons meisje mee naar huis mocht. 

Dat mocht na meer dan vier maanden, maar helaas niet voor lang. In het ziekenhuis hadden we stap voor stap geleerd hoe we zelf de voedingen moesten toedienen. Een strak schema, dag en nacht. Eenmaal thuis was elke voeding een strijd. Zelf drinken deed ze nog maar amper, hoe goed we ook geoefend hadden – elke denkbare fles, alle mogelijke houdingen. Het leek het wel alsof de voeding er gewoon niet in paste! Evi begon te spugen. Eerst kleine beetjes, maar al snel hield ze geen enkele voeding meer binnen. om een lang verhaal kort te maken: we hadden gelijk. Het paste niet. Het bleek dat haar maag helemaal dichtzat en bijna niets doorliet naar de darmen. Een operatie volgde, en wat een simpele ingreep had moeten zijn was voor ons breekbare kindje niet zonder complicaties.

Mijlpalen

Al met al werden haar eerste paar jaar getekend door ziekenhuisopnames, sondewissels, verschillende soorten voeding uitproberen en elke dag spuug opruimen. Heel veel spuug opruimen. 

Pas toen Evi’s maag een klein beetje tot rust leek te komen, durfden we het aan om voorzichtig te kijken of ze zelf iets zou kunnen eten of drinken. Inmiddels hadden we al een tijdje begeleiding van een prelogipediste: logopedie die gericht is op de ontwikkeling van de mondmotoriek. Alles om haar te helpen uiteindelijk echt zelf te eten. Hoe lang dat zou duren? Dat durfde niemand te zeggen. 

Vandaag zag ik ergens de uitspraak ‘mijlpalen zijn er om slingers aan op te hangen’. Daar kan ik me helemaal in vinden. Ik weet nog zo goed dat het voor het eerst lukte om een theelepeltje water bij haar binnen te krijgen! 

Stap voor stap – voor stap

Inmiddels zijn we een paar jaar verder. We hebben een heleboel mijlpalen gevierd, maar ook heel vaak stappen teruggedaan, gefrustreerd met de handen in het haar gezeten. Evi ging van neussonde naar PEG-sonde, tot ze de voedingsbutton kreeg die ze nu heeft. Superpraktisch: alles zit onder haar kleding weggestopt en ze kan haar voeding (of ‘hapje’, zoals ze het zelf noemt) meenemen in een rugtas. Het hele ritueel is voor ons de gewoonste zaak van de wereld – zo gewoon dat ik gerust in de trein of in het winkelcentrum de voeding even aansluit. Ik zou bijna vergeten dat ik zelf vóór ons avontuur met Evi dus nooit zoiets gezien had! 

Eigenlijk gaat het heel goed met Evi. Door intensieve eettherapie leert ze stapje voor stapje kauwen, slikken, proeven… en eindelijk ook begrijpen wat hongergevoel is, en dat je daar dus iets aan kunt doen. Dat eten ook gezellig kan zijn, iets om naar uit te kijken. Maar waar ik na die eerste paar heftige jaren dacht, “Nog even wat therapie en dan kan die sonde ook weg,” heb ik nu echt geen idee hoe de toekomst eruitziet.

Vragen uit de omgeving

Ik krijg nog weleens vragen uit de omgeving. Niet zo veel (gelukkig): onze goede vrienden en familie hebben het hele verhaal van dichtbij meegemaakt en weten hoe het zit. Kinderen zijn het meest nieuwsgierig, en stiekem vind ik het best leuk om aan ze uit te leggen waar dat slangetje voor is. Evi kan het zelf ook best verwoorden: “Dat is gewoon mijn hapje, die gaat in mijn buik omdat ik zelf eten een beetje moeilijk vind.” Toch hoor ik weleens iets als: “Maar medisch is alles weer goed toch? Hoe lang moet ze die sonde dan nog?” Het is soms lastig uitleggen hoe een probleem van fysiek en technisch kan uitbreiden naar iets dat een gecompliceerde combinatie is van zowel fysieke als psychologische factoren. 

Ik snap de verwarring wel hoor. Hoe kan iets dat voor de meeste mensen zó vanzelfsprekend is, zó fijn is, nou een probleem vormen? Zelfs consultatiebureaus en opvoedboeken claimen dat elk kind op een gegeven moment wel gaat eten. “Een kind verhongert zichzelf niet.” Helaas, voor sommige kinderen werkt het anders. Ik leg het weleens uit alsof je niet kunt ademhalen en dat uit een boekje moet leren, dat je elke ademhaling technisch perfect moet uitvoeren en er steeds weer heel bewust bij na moet denken. Zo ingewikkeld!

Bord leeg!

Gelukkig hoorde ik vandaag hoopgevende woorden. Vanaf de bank naast me klonk het: “Ma-haaaam, ik heb HONGER.” Het was een kwartier voor etenstijd, dus ze kreeg niks. En bij het avondeten zat er in elk vakje van haar speciale oefenbord iets lekkers – een beetje pasta, een snoeptomaatje, een plakje kaas, een stukje paprika. En echt, voor het aller-aller-eerst was aan het eind van de maaltijd het bord leeg. “Dat was lekker mama,” zei ze. Ik kon wel janken. 

Aan deze denkbeeldige mijlpaal hang ik slingers én balonnen. We zijn er nog lang niet, maar we zijn een eind op weg. En met of zonder sonde: supertrots op alles wat onze dappere doorzetter allemaal probeert. Die dame komt er wel.