Aniek

Na Helen in 1999 wordt Aniek op 25 februari 2002 geboren als de tweede dochter van Susan en Joost. De eerste zorgen over Aniek dienen zich al tijdens de zwangerschap aan.

De echo bij de gynaecoloog in Den Bosch in de 6de maand van de zwangerschap vindt plaats midden in een hele rumoerige periode, met daarin een verhuizing van ons gezin van Den Haag naar Vught en een ernstige ziekte van Joost. We kijken dan ook uit naar de echo die wordt gemaakt, maar de vreugde slaat al gauw over in angst als uit de beelden blijkt dat de rechter hartkamer van het kindje een afwijking vertoont. Enkele dagen later wordt dit beeld bevestigd op de afdeling pre-natale diagnostiek van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Wat de mogelijke gevolgen zijn van de hartafwijking is op dat moment echter niet te voorspellen. Zo stappen we van de ene onzekere periode in de volgende. In de laatste maanden van de zwangerschap blijft Susan onder controle in Nijmegen en daar moet de bevalling ook plaatsvinden.

Op 25 februari 2002 is het zover: na een ingeleide en verder vrij vlotte bevalling wordt Aniek geboren, 3765 gram zwaar. Op het eerste gezicht een gezond meisje en omdat ze een goede conditie heeft mag ze nog een kwartiertje bij ons blijven voordat ze wordt overgebracht naar de Intensive Care van de hartafdeling. Uit onderzoek aldaar blijkt dat er inderdaad sprake is van een afwijkende en slecht functionerende hartklep (de tricuspidalisklep) tussen de rechterboezem en -kamer, de rechterkamer is in verhouding klein en bovendien blijkt de klep in de longslagader (pulmonalisklep) vergroeid met de wand en in zijn geheel niet te functioneren. We worden ingewijd in de grondbeginselen van de cardiologie en het wordt ons duidelijk dat een kinderhart vele “sluiproutes” kent die ervoor zorgen dat sommige problemen tijdelijk het hoofd kunnen worden geboden. De cardioloog maakt ons echter ook duidelijk dat een eerste operatie binnen enkele dagen noodzakelijk is. Aniek wordt in slaap gehouden en ligt aan de beademing, omdat een van de medicijnen die ze krijgt ertoe leidt dat haar ademhaling onbetrouwbaar wordt.

Twee dagen na de bevalling wordt via een catheterisatie geprobeerd de pulmonalisklep door te prikken, zodat er een doorgang ontstaat vanuit de rechterkamer naar de longen. Dit mislukt helaas waardoor met spoed alsnog een volledige hartoperatie noodzakelijk wordt. Het resultaat is bevredigend en de weg vanuit de rechter harthelft naar de longen is geopend. Als Aniek een week “oud” is volgt een tweede hartoperatie, waarin een zogenaamde shunt geplaatst wordt die ervoor zorgt dat een van de “sluiproutes” open blijft. Een tijdelijke oplossing, onder invloed van de groei van het lichaam en het hart, voor een periode van grofweg een jaar.

Na deze eerste operaties herstelt Aniek vlot en gunnen we onszelf voor het eerst de vrijheid om van ons tweede meiske te genieten. Ook voor Helen is het belangrijk om intensief betrokken te worden bij het wel
en wee van haar kleine zus. Op de kinderafdeling wordt begonnen met de eerste pogingen Aniek zelf te laten drinken. Borstvoeding blijkt zeer vermoeiend en ze is, zoals vele jonge hartpatiëntjes, niet in staat voldoende zelf te drinken. Om die reden is ze direct voor een belangrijk deel afhankelijk van sondevoeding. Wat (achteraf gezien) opvalt aan deze eerste weken is dat de focus in het ziekenhuis heel nadrukkelijk ligt op een zo spoedig mogelijk ontslag (met behulp van sondevoeding) en verder nauwelijks professionele ondersteuning wordt geboden bij het beter leren drinken. Over het algemeen ontbreekt het de meeste verpleegkundigen aan tijd en kennis om in die behoefte te kunnen voorzien. Veel latere eetproblemen vinden ons inziens juist in deze eerste fase hun oorsprong en daarin is qua ondersteuning en begeleiding nog een wereld te winnen. Na een kleine maand wordt Aniek uit het ziekenhuis ontslagen en worden de pogingen Aniek zelf te laten drinken thuis voortgezet, onder meer met behulp van een speciale (Habermann)speen. Susan is als gevolg van onze verhuizing gestopt met haar baan en we besluiten dat zij zich voorlopig concentreert op de zorg voor Aniek en Helen.

In de eerste periode na de geboorte is Aniek steeds minder goed in staat om zelf te drinken. Bovendien spuugt ze vaak meerdere malen op een dag, waarbij ze zeer regelmatig ook de sonde uitspuugt waarna deze opnieuw moet worden ingebracht door ons. Daarna start het proces opnieuw met het toedienen van de zorgvuldig gekolfde moedermelk. In overleg met het zogenaamde (multidisciplinaire) eetteam van het Jeroen Bosch ziekenhuis wordt daarom na enkele maanden besloten om te starten met het eten met behulp van een lepeltje en in november 2002 begint Aniek met drinken uit een speciale beker. Aniek krijgt alleen nog ‘s nachts sondevoeding om overdag het hongergevoel te trainen. Het eten wordt verrijkt met extra energie via de toevoeging van olie en koolhydraten. Op die manier leert Aniek toch behoorlijk en redelijk gevarieerd te eten en drinken (fruit, brood, melk en pap), waarop in december 2002 de sondeverwijderd mag worden. In diezelfde maand blijkt tijdens een controle dat Aniek last heeft van een hartritmestoornis en is een ziekenhuisopname noodzakelijk om (zoals de cardioloog het formuleerde) “het orkest weer in de maat te laten spelen”.

Joost heeft tijdens zijn ziekteperiode kennis gemaakt met reiki; een bijzondere vorm van universele helende levensenergie. In 2003 volgen we beiden de eerste reikigraad, waarna we zelf in staat zijn om reiki via onze handen door te geven. Reiki werkt bij Aniek zeer ontspannend en pijnstillend, wat onder meer tot uitdrukking komt in lagere doseringen pijnmedicatie dan gebruikelijk rondom de verschillende operaties. In de loop van de jaren krijgt reiki een vaste plek in ons leven en kunnen we Aniek op deze speciale manier extra ondersteunen, in het bijzonder tijdens de ziekenhuisopnames.

Na het verwijderen van de sonde buigt de groeicurve van Aniek duidelijk naar beneden af. In de periode na Aniek’s eerste verjaardag dienen nieuwe gezondheidsklachten zich aan. Met grote regelmaat heeft ze last van oorontstekingen en zijn antibiotica noodzakelijk. Deze zijn behoorlijk belastend voor haar lichaam en verminderen haar toch al vaak broze eetlust. In maart2003 krijgt Aniek last van een blaasontsteking, met als gevolg een ziekenhuisopname tijdens welke Aniek het rotavirus oploopt. Aniek wordt doodziek en is niet in staat voedsel of vocht binnen te houden. De kinderarts dringt aan op het toedienen van sondevoeding, maar wij stemmen daar niet mee in vooral omdat ze juist enorme hoeveelheden ORS zelf drinkt. Uiteindelijk blijkt (min of meer bij toeval) dat er sprake is van lactose-intolerantie en Aniek herstelt vanaf het moment dat ze sojamelk krijgt. Het eten wordt meer en meer een strijd en Aniek’s conditie wordt naarmate het jaar vordert steeds slechter. Ze is als het ware uit de shunt-constructie gegroeid en na een catheterisatie wordt besloten Aniek opnieuw te opereren. Deze tergend lange operatie (11 uur) in oktober 2003 verloopt zeer voorspoedig en al kort na het ontwaken uit de narcose geeft Aniek blijk van een gezonde eetlust.

Na het bemoedigende resultaat van de operatie volgt echter een kwakkelwinter, met vele oorontstekingen en een slechte eetlust. Aniek zit duidelijk niet goed in haar vel en is mede als gevolg hiervan erg aanhankelijk, timide en eenkennig. Aniek begint vocht vast te houden en vanaf haar tweede verjaardag krijgt ze extra plasmedicatie voorgeschreven. In het voorjaar gaan we na overleg met de diëtiste noodgedwongen over op het geven van energierijke drankjes, waarna de hoeveelheid vast voedsel tot vrijwel nul terugloopt. De drankjes komen haar conditie wel iets ten goede. Dit ondersteunt haar ook in haar sociale ontwikkeling: ze wordt minder eenkennig en gaat meer spelen en kletsen.

Tijdens een controle in het ziekenhuis schrikt de cardioloog van haar kleur en enkele weken later wijst een catheterisatie uit dat een nieuwe operatie noodzakelijk is. In de vorige operatie is in de longslagader een zogenaamde homograft geplaatst ter vervanging van haar eigen, defecte hartklep. Een homograft is een hartklep (in dit geval van dierlijke oorsprong) die feitelijk inert (levenloos) is gemaakt en als gevolg daarvan niet groeit, maar ook geen afstotingsverschijnselen vertoont. Deze homograft blijkt niet te functioneren en moet vervangen worden. Daarnaast zal tijdens de operatie geprobeerd worden de lekkage van de tricuspidalisklep te verbeteren. In augustus 2004 wordt Aniek voor de vierde keer aan haar hart geopereerd. De operatie duurt opnieuw verschrikkelijk lang (13 uur), maar de vervanging van de homograft (deze keer van een humane donor) verloopt succesvol. Bovendien slaagt de chirurg erin met behulp van een plastiek de lekkage aan de tricuspidalisklep aanzienlijk te beperken. Een geweldig resultaat. Tijdens de periode in het ziekenhuis heeft Aniek een neussonde, maar het merendeel van de vloeibare voeding eet ze (met enig aandringen) zelf. Aniek is in vergelijking met de andere kinderen een ukkie, omdat ze nog steeds achterblijft in de groei. In de herfst na deze operatie gaat Aniek voor het eerst naar de peuterspeelzaal. Dit verloopt heel moeizaam; Aniek is nog steeds erg eenkennig en ontroostbaar vanaf het moment dat Susan eventjes weggaat. Uiteindelijk duurt het maanden voordat het mogelijk is Aniek voor enige uren met haar leeftijdgenootjes te laten spelen op de peuterspeelzaal. Het drinken van de energiedrankjes gaat ondertussen steeds moeizamer. Een heel groot deel van de dag staat zo in het teken van het moeten drinken/ eten, iets waarvan zowel Aniek als wij moedeloos worden. In november besluiten we uiteindelijk in overleg met de kinderarts om Aniek een neussonde te geven. Wat ze vanaf dat moment zelf aan voeding neemt is mooi, de rest van de benodigde voedingstoffen krijgt ze via de sonde. Deze beslissing zorgt ervoor dat er meer ruimte ontstaat voor Aniek om die dingen te doen die kinderen behoren te doen: plezier maken, spelen en kletsen. Spugen doet ze nog steeds met enige regelmaat, maar een iets dikkere sonde zorgt ervoor dat ze deze niet zo vaak uitspuugt. Tijdens een controle in januari 2005 is men zeer te spreken over de hartconditie van Aniek en we hoeven pas na de zomer opnieuw op controle te komen, waarbij het de bedoeling is kort voor de controle de plasmiddelen volledig af te bouwen.

In het voorjaar van 2005 nemen we (via internet) voor het eerst kennis van het bestaan van de Winckelsteegh in Nijmegen. Dit is een zorgcentrum voor kinderen, waar onder meer kinderen met ernstige eetproblemen worden behandeld. In mei hebben we een eerste gesprek en naar aanleiding hiervan wordt in het ziekenhuis in Den Bosch een tweetal onderzoeken gedaan bij Aniek: een zuurmeting (om te onderzoeken of er sprake is van reflux) en een slikvideo. De slikvideo mislukt jammerlijk omdat de setting voor het onderzoek totaal niet is gericht op kinderen die toch als angstig staan tegenover eten. Op basis van de zuurmeting krijgt Aniek het medicijn Zantac voorgeschreven, om de geconstateerde reflux te beperken. In overleg met de deskundigen van de Winckelsteegh besluiten we Aniek op te geven voor de eettherapie. We starten ook met de aanvraag voor een indicatie. Er zijn twee plaatsen voor de dagbehandeling, met een behoorlijke wachtlijst. Het alternatief, de 24-uurs behandeling, zien we gezien de belasting voor Aniek en ons gezinsleven niet zitten. De slagingskans van de behandeling, met als primaire doel dat Aniek niet langer afhankelijk is van sondevoeding, is hoog. Naar verwachting zijn we ergens in het eerste kwartaal van 2006 aan de beurt.

De zomer van 2005 wordt nu eens niet gedomineerd door een operatie en ziekenhuisperiode. We genieten er met volle teugen van, ondanks de met regelmaat vallende regen. Aniek ontwikkelt zich goed, kletst iedereen de oren van het hoofd en speelt volop met Helen. Haar hartconditie vormt ogenschijnlijk geen enkele beperking voor haar doen en laten. Aniek is dol op muziek en trakteert ons samen met haar zus op allerlei optredens met bijbehorende verkleedpartijen. Nu er weinig druk zit op het eten begint Aniek ook een beetje meer te “snacken”, waarbij ze een uitgesproken smaak ontwikkelt. Zo gaat haar voorkeur bijvoorbeeld uit naar olijven en grapefruit. Wel blijft het mondgebied nog overgevoelig voor prikkels, zoals vaak blijkt bij het tandenpoetsen gevolgd door overgeven. Spugen is sowieso een uitingsvorm geworden; zo spuugt Aniek regelmatig als ze verdrietig is (na een valpartij) of als ze haar zin niet krijgt. In augustus beginnen we met het afbouwen van de plasmedicatie, maar dit levert na enige tijd problemen op. Aniek houdt vocht vast en na interventie van de kinderarts wordt besloten haar oude plasmedicatie te hervatten. Daarna is ze weer snel in balans.

In oktober volgt een controle die niet onverdeeld positief is. De lekkage tussen de rechterboezem en -kamer (tricuspidalisklep) blijkt toch weer toegenomen. Enkele maanden later blijkt dit beeld nog verder verslechterd te zijn. Een hele dikke domper, versterkt door het feit dat Aniek uiterlijk nog steeds een goede conditie heeft. Daar waar de horizon zich net iets aan het verbreden was (eettherapie, basisschool in het vooruitzicht) wordt deze nu toch weer noodgedwongen beperkt tot de directe zorgen rondom Aniek’s gezondheid. Een operatie is niet direct noodzakelijk, maar wel binnen een termijn van maximaal een jaar. De operatie belooft een zeer complexe te worden, waarbij mogelijkerwijs tijdens de operatie gekozen moet worden voor het aanbrengen van een kunsthartklep. De cardioloog vraagt ons of er nog dingen zijn waar Aniek dit jaar nog bij aanwezig moet zijn…. Deze operatie wordt op die manier voor ons gevoel in een heel ander perspectief geplaatst dan de eerdere operaties. In maart 2006 wijdt Netwerk een uitzending aan kinderen met een eetstoornis en de therapie in de Winckelsteegh. Deze uitzending leidt tot vele reacties uit onze omgeving, die zich nooit ten volle gerealiseerd heeft wat de impact is van een eetstoornis. In diezelfde maand wordt Aniek vier jaar. In overleg met de juffen van de peuterspeelzaal en de directie van de basisschool besluiten we Aniek in ieder geval nog tot aan de zomerperiode op de peuterspeelzaal te houden. Met de Winckelsteegh hebben we contact over de wachtlijst, maar daarin zit nog steeds weinig schot. Uiteindelijk besluiten we, mede na een bemoedigend gesprek met de hartchirurg, om Aniek zo spoedig mogelijk te laten opereren, ondanks haar nog redelijk goede conditie. Als de operatie goed uitpakt kan ze hopelijk daarna in eettherapie (“eetschool” volgens Aniek) om dan daarna te starten op de basisschool.

Op 6 april 2006 wordt Aniek geopereerd. We maken ons op voor weer een lange dag en vallen terug op de “routine” die we inmiddels ontwikkeld hebben. Nadat we Aniek hebben weggebracht naar de OK gaan we naar het centrum van Nijmegen om te shoppen, lunchen en een bezoek te brengen aan de Stevenskerk. Met de anesthesist hebben we van tevoren tijdstippen afgesproken waarop we worden bijgepraat over het verloop van de operatie. In afwachting van een telefoontje dolen we na de lunch wat door het centrum en ontdekken we het “Wonderwinkeltje”. Al snuffelend in deze spirituele winkel vol met kaarten, wierook, sieraden en andere dingen die nuttig zijn voor grote en kleine engelen worden we gebeld door de chirurg. Tot onze verbazing en grote opluchting blijkt de operatie al afgelopen. Tijdens de operatie is gebleken dat een hechting op de tricuspidalisklep van de vorige operatie was losgeraakt. Nadat deze opnieuw was vastgezet waren de chirurg en de cardioloog zo tevreden over het functioneren van Aniek’s hart dat werd besloten het daarbij te laten. We zijn dus getuige van een wonder in de Wonderwinkel. Na de operatie doet zich enkele malen een hartritmestoornis voor, maar verder herstelt Aniek voorspoedig. In de periode rondom deze operatie van Aniek komen gevoelsmatig veel belangrijke dingen samen:

• De kracht van onze relatie;
• De daadkracht en overtuiging die nodig is om belangrijke beslissingen te nemen op het moment dat het moet;
• Het vermogen om los te laten;
• De rol en betekenis van spiritualiteit;
• De steun vanuit onze families, vriendenkring en werk;
• De stralende, warme aanwezigheid en steun van Helen;
• En bovenal de kracht en de schoonheid van het leven zelf, weerspiegelt in de weg die Aniek bewandelt.

In deze periode komen we in contact met een osteopathe die ook erg veel kinderen behandelt. We hopen dat deze behandeling Aniek’s gevoeligheid van het mondgebied weet te verminderen. Daarnaast behandelt ze ook het onderhuidse littekenweefsel van Aniek, dat als gevolg van alle operaties is ontstaan. Al na enkele sessies zijn de resultaten opzienbarend. De angst en overgevoeligheid rondom Aniek’s mondgebied nemen enorm af; tandenpoetsen is nauwelijks nog een probleem en ook wil Aniek steeds vaker eten proeven. Aniek’s conditie is na de operatie heel goed, ze verdraagt veel beter de sondevoeding die ze krijgt en spuugt veel minder. Eigenlijk staan alle lichten in de zomer van 2006 op groen om een start te maken met de eettherapie. De wachtlijst zit echter muurvast, wat ons noopt om in overleg met de Winckelsteegh een alternatief te verzinnen. De indicatie voor de eettherapie blijken we deels te kunnen omzetten naar een Persoonsgebonden Budget (PGB). We besluiten om zelf te starten met de eettherapie, waarbij we ambulant ondersteund worden vanuit de Winckelsteegh. Een experimentele stap, zowel voor de Winckelsteegh als voor ons.

In oktober wacht ons een grote verrassing. Op initiatief van onze kinderarts (inmiddels amicaal dokter Jan genoemd door Aniek) zijn we aangemeld voor Villa Pardoes. De stichting Villa Pardoes in Kaatsheuvel biedt de gezinnen van kinderen met een potentieel levensbedreigende ziekte een onvergetelijke vakantieweek. Met ons gehele gezin verblijven we in het themahuisje Barbie (dominante kleuren roze en paars) en worden we op alle mogelijke manieren verwend. Naast de onbeperkte toegang tot de Efteling en andere pretparken in de omgeving is er een scala aan activiteiten, optredens en verrassingen. Wat moeilijk in woorden is te vangen is het intens warme gevoel dat ons omarmt door de belangenloze inzet van een grote groep onbekenden die hun deuren en hun hart voor ons openen: uniek! Op 19 november 2006 volgt het tweede grote feest. De eettherapie verloopt zo voorspoedig dat de sonde er na 4 maanden al uit mag! Noch wij, noch de deskundigen van de Winckelsteegh hadden dit snelle succes durven voorspellen. De vlag gaat letterlijk en figuurlijk uit, Aniek wordt geëerd met een echte eetdiploma en een mooi, bij aanvang van de therapie reeds door haar gekozen, cadeau. Op school mag Aniek trakteren en dat sterkt haar in de overtuiging dat ze jarig is, maar er is toch echt iets anders aan de hand. Ze heeft alle complimenten en aandacht dik verdiend. Voortaan gaat Aniek slangloos door het leven wat tot gevolg heeft, naast alle praktische voordelen, dat ze niet langer door iedereen wordt aangestaard alsof ze van een andere planeet komt.

In augustus 2006 start de eettherapie, vrijwel tegelijkertijd met het moment waarop Aniek naar de basisschool gaat. Met de twee juffen van Aniek spreken we af dat ook zij meedraaien in de therapie en dat Aniek in de klas elke schooldag door hen eenmaal wordt gevoed. Bij aanvang van de therapie krijgt Aniek in totaal 750cc sondevoeding, verspreid over de dag in porties van 50cc. Daarnaast eet ze elke dag een beetje yoghurt of fruit. Motorisch gezien (afhappen en slikken) kan ze op dat moment al goed eten en in dat opzicht is er geen beperking. Samen met Ester, de eettherapeute / orthopedagoog van de Winckelsteegh, wordt een behandelplan opgesteld en de belangrijkste richtlijnen voor de eettherapie besproken. De kern van de therapie richt zich op het belonen van het gewenste gedrag en het negeren van ongewenst gedrag om uiteindelijk het gedrag langzaam richting het gewenste resultaat op te bouwen: volledig oraal leren eten, zodat de sonde voorgoed verwijderd kan worden. De eerste stap is de sondevoeding aanbieden in 6 porties (maaltijden) i.p.v. het verspreiden over de gehele dag. Deze stap wordt snel genomen, wat alles te maken heeft met de sterk verbeterde conditie van Aniek. Vervolgens starten we met de eetsessies. We worden beiden getraind in het geven van de voeding, van de eetsessies maken we video-opnames die we samen met Ester beoordelen en we houden verschillende lijsten bij (belonerslijst, braaklijst) om het verloop van de therapie verder te objectiveren. Zowel thuis als op school verlopen de sessies vanaf het begin over het algemeen heel voorspoedig. Aniek vertoont in het begin tijdens de sessies wel enig verzet (wat zich met name uit in spugen), maar met behulp van de aanwijzingen van Ester dooft dit gedrag vrij snel uit. Naar eigen inzicht verhogen we steeds de omvang van de verschillende maaltijden. De ochtendsessie is voor Aniek het moeilijkste, op dat moment heeft ze duidelijk moeite met de hoeveelheid voeding alsof haar lichaam nog op toeren moet komen. Aniek ziet de sessies vooral als een taak die moet worden volbracht, maar ze doet het wel!!! Na verloop van tijd verschuift het verzet rondom de sessies meer naar de randvoorwaarden waaronder de sessie moet plaatsvinden. Het verzet uit zich dan in de slabber niet om willen doen, aankondigen dat ze niet gaat eten en geen keuze willen maken over de plaats waar ze wil eten. Het verzet is echter goed te doorbreken en als de eerste hap echter door Aniek’s keel is, verloopt de sessie verder goed.

In oktober wacht ons een grote verrassing. Op initiatief van onze kinderarts (inmiddels amicaal dokter Jan genoemd door Aniek) zijn we aangemeld voor Villa Pardoes. De stichting Villa Pardoes in Kaatsheuvel biedt de gezinnen van kinderen met een potentieel levensbedreigende ziekte een onvergetelijke vakantieweek. Met ons gehele gezin verblijven we in het themahuisje Barbie (dominante kleuren roze en paars) en worden we op alle mogelijke manieren verwend. Naast de onbeperkte toegang tot de Efteling en andere pretparken in de omgeving is er een scala aan activiteiten, optredens en verrassingen. Wat moeilijk in woorden is te vangen is het intens warme gevoel dat ons omarmt door de belangenloze inzet van een grote groep onbekenden die hun deuren en hun hart voor ons openen: uniek! Op 19 november 2006 volgt het tweede grote feest. De eettherapie verloopt zo voorspoedig dat de sonde er na 4 maanden al uit mag! Noch wij, noch de deskundigen van de Winckelsteegh hadden dit snelle succes durven voorspellen. De vlag gaat letterlijk en figuurlijk uit, Aniek wordt geëerd met een echte eetdiploma en een mooi, bij aanvang van de therapie reeds door haar gekozen, cadeau. Op school mag Aniek trakteren en dat sterkt haar in de overtuiging dat ze jarig is, maar er is toch echt iets anders aan de hand. Ze heeft alle complimenten en aandacht dik verdiend. Voortaan gaat Aniek slangloos door het leven wat tot gevolg heeft, naast alle praktische voordelen, dat ze niet langer door iedereen wordt aangestaard alsof ze van een andere planeet komt.

Aniek is inmiddels 5 jaar en het gaat erg goed met haar. Ze heeft het ontzettend naar haar zin op school, speelt volop met Helen en andere kinderen en ontwikkelt zich tot een vrolijke, eigenwijze kletskous. Ze is in het jaar tussen haar 4de en 5de verjaardag liefst 12 centimeter gegroeid en daarmee heeft ze een belangrijk deel van haar groeiachterstand goed gemaakt. Cardiologisch is haar gezondheid stabiel en ze ondervindt in haar doen en laten geen hinder van haar hartconditie. Op termijn zal Aniek zeker opnieuw geopereerd worden, maar op korte termijn ligt er geen operatie in het verschiet. Het eten verloopt nog steeds voorspoedig en in overleg met de Winckelsteegh hebben we besloten de eettherapie te continueren met het doel om Aniek zelfstandig te leren eten, daar waar ze nu nog gevoed wordt. Wij hebben goede hoop dat ze deze stap ook nog gaat maken. Onze horizon is weer wat breder geworden en we zien de toekomst met optimisme tegemoet. In onze zoektocht hebben we onderweg ongelooflijk veel hulp, wijsheid en liefde mogen ontvangen. Zonder iemand tekort te willen doen, willen we hier de volgende mensen nogmaals enorm bedanken: onze families, vrienden en collega’s, juffen Mayke en Daisy, juffen Pien, Jolande en Henriëtte, dokter Jan, dokter Nijveld, Ad en Maria Kivits, de mensen van de reiki-hulplijn, Lianne van Beers, dokter Gerritsen, Yvonne Cornelissen, Sofie Roelandt, Ester Jakobs, de afdeling kindercardiologie van het Radboudziekenhuis, medisch en verpleegkundig personeel van het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Stichting Villa Pardoes en het team van de Winckelsteegh.

Hartelijke groet,
Susan, Joost, Helen en Aniek