Joost

Na al diverse eigen verhalen gelezen te hebben in het nieuwsblad, nu hier ons verhaal over onze zoon Joost. Joost is nu zes en een half jaar oud en heeft een zus van drie en een half. Ons gezin bestaat verder uit mama Cora en papa Hans.

Joost is geboren op zijn uitgerekende datum, 31 oktober 1994. Hij was dus voldragen, maar woog bij zijn geboorte slechts 2130 gram en was maar 43 cm lang. Naast deze groei-achterstand kwam er direct nog een aantal problemen aan het licht. Onder andere bleek Joost een verstoord immuunsysteem te hebben. Zijn bloed bevat te weinig granulocyten (witte bloedcellen), waardoor zijn weerstand laag is en hij heel vatbaar is voor bacteriële infecties.

De eerste zes weken na zijn geboorte heeft Joost in het ziekenhuis gelegen, maar half december mocht hij naar huis.

Omdat hij zo klein was, moest hij van de arts veel drinken. Er diende extra schepjes voeding aan de melk te worden toegevoegd, dan weer fantomalt, dan weer olie, enzovoort. Joost dronk echter nooit zijn flessen leeg, spuugde daarentegen veel en groeide onvoldoende. Steeds opnieuw maakten we de gang naar het ziekenhuis om hem te wegen en steeds weer werd een andere voeding geadviseerd. Toen hij toe was aan fruit en groente, weigerde hij die hapjes resoluut. Wat we ook probeerden, het ging niet.

De eerste 9 maanden heeft Joost vaak in het ziekenhuis gelegen i.v.m. infecties en allerlei onderzoeken naar zijn verminderde afweer. Daarbij kreeg hij regelmatig vies smakende medicijnen via zijn mond toegediend.

Om een lang verhaal kort te maken, tijdens een ziekenhuisopname in augustus 1995 bleek hij weer zoveel te zijn afgevallen dat men besloot een sonde in te brengen. Dit zou voor 2 weken zijn, alleen om hem wat te laten aansterken. Het resultaat was echter totaal anders. Al snel at Joost zelf helemaal niets meer en werd hij een totale voedselweigeraar. Dus ging Joost, en gingen wíj, met de neussonde naar huis. Daar begon opnieuw het spugen, spugen en nog eens spugen. We werden er wel eens radeloos van. Het heeft zeker een half jaar geduurd voordat we de juiste hoeveelheid voeding hadden uitgedokterd, zodat het spugen veel minder werd.

Ondertussen lag Joost regelmatig in het ziekenhuis met longontsteking en bleven de artsen maar zoeken naar een syndroom. Joost bleef klein en achter in de groei. Wel was (en is) hij een vrolijk mannetje dat geestelijk gelukkig helemaal gezond bleek. Hij hield zijn neussonde, die hij er overigens nooit zelf uittrok. Eens in de zes weken bracht de wijkzuster thuis een nieuwe sonde in. Soms ook wat eerder als de sonde door het braken er uit kwam. Het inbrengen was altijd een heel gevecht; we moesten hem vaak met z’n vieren vasthouden. Als de sonde eenmaal zat, was hij direct weer vrolijk en maakte hij grapjes met de wijkzuster.

Vanaf het begin hebben wij er bij het ziekenhuis op gehamerd om een manier te vinden Joost van de sonde af te brengen. Men kon ons hier echter niet mee helpen. Op een bepaald moment lazen we in de Margriet een stukje over sondevoeding, èn er werd het telefoonnummer gegeven van Theo Beentjes. We hebben hem direct gebeld. Het was alsof er een wereld voor ons open ging: eindelijk iemand die ons begreep! Theo vertelde ons over het eetteam van dr. Wauters in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) in Utrecht. We hebben dat toen gelijk voorgelegd aan onze kinderarts. Toch heeft het nog ruim 2 jaar geduurd voordat men ons doorverwees naar het WKZ. We zijn wel gelijk lid geworden van de vereniging en met name de eerste contactdag die we meemaakten was een openbaring. Zoveel herkenning en eindelijk het gevoel dat je niet de enige bent met deze problemen!

Eind 1996 hebben we zelf contact opgenomen met een pre-logopediste. Zij kwam twee keer per week een half uurtje thuis om Joost te leren vast voedsel te eten. Na vele sessies, en het laten vallen van twee sondevoedingen, ging hij vanillevla eten! Het bleek helaas te weinig om een voeding te laten schieten en hij viel weer af, dus moesten we weer terug naar vier sondevoedingen per dag. Maar hij bleef wel af en toe vla eten. Daar mocht dan van Joost niets door heen, het moest helemaal glad zijn.

Begin 1997 hadden we een gesprek met dr. Wauters en zijn eetteam: wederom een openbaring. Joost was, volgens hem, een klassiek geval van voedselweigering. Tijdens de eerste maanden van zijn leven had hij veel te veel voeding gekregen, er was te veel aangedrongen en door vieze medicijnen had hij negatieve ervaringen in het mondgebied opgedaan. Het goede bericht was dat hij Joost zeker aan het eten zou krijgen. Het slechte bericht was dat er een lange wachtlijst was èn dat Joost eerst 6 jaar moest worden om te kunnen worden behandeld. Op die leeftijd zou hij pas kunnen begrijpen waarom je moet (leren) eten. Toch gingen we, na het gesprek, hoopvol naar huis. We wisten in ieder geval dat hij toch eens zelf, zonder slangetje, zou gaan eten.

In oktober 1997 is onze dochter Daniëlle geboren, ook een klein hummeltje. Vanaf het begin hebben we van het drinken en eten nooit een probleem gemaakt. Ze gaf zelf goed aan als ze vol zat en dan stopten we met de fles, ook als deze nog niet leeg was. We drongen niet aan, want we wilden absoluut geen herhaling van de problemen met Joost.

Toen Daniëlle fruithapjes en dergelijke meer ging eten hadden we nog een kleine hoop dat Joost, als grote broer, het ook zou willen proberen. Maar helaas, het deed hem niets. Hij vond het prima als zijn zus at, zolang hij het zelf maar niet hoefde te doen. Ook op de peuterspeelzaal, waar hij alle andere kinderen zag eten, wilde hij niet. Hij kreeg altijd wel een ‘tucje’, om mee te doen. Daaraan zat hij dan te likken, maar nooit beet hij er een stukje af. Als er per ongeluk een stukje in zijn mond kwam raakte hij helemaal in paniek. Het stukje moest uit zijn mond!

Zo was ook het tanden poetsen elke avond een toestand met veel gehuil en gesputter. Hij dulde de tandenborstel niet in zijn mond.

Met 4 jaar ging Joost naar de basisschool. Daar is hij heel goed opgevangen. De juf heeft gelijk aan de andere kinderen uitgelegd waarom Joost een slangetje had en de kinderen accepteerden dat. Ze waren er snel aan gewend en Joost is er nooit mee geplaagd. De juf hoefde verder niets met de sonde te doen omdat hij thuis op de gebruikelijke etenstijden
(8.00, 12.00, 18.00 en 23.00 uur) zijn sondevoeding kreeg.

In september 2000 (een maand voor zijn zesde verjaardag) was hij aan de beurt in het WKZ in Utrecht. Hij was er toen inderdaad geestelijk aan toe. Hij begreep goed waarom we voortaan elke week naar Utrecht gingen. De eerste keer waren Hans en ik er allebei om kennis te maken met Monique Thomas, de eettherapeute. De kennismaking verliep prettig. Joost ging direct met Monique, hand in hand, naar de speel/eetkamer, terwijl Hans en ik op de gang bleven wachten. Na 40 minuten kwam Joost trots naar buiten: hij had 2 poppekopjes water en 2 poppekopjes melk gedronken (kopjes zo groot als een vingerhoedje). Hij kreeg een schriftje mee waar Monique het huiswerk in op schreef. Het huiswerk voor de eerste week was: elke dag een poppekopje melk drinken. Als dat lukte kreeg hij een sticker in zijn schriftje. De therapie was op woensdag en op donderdag mocht Joost dan zijn schriftje mee naar school nemen om zijn vorderingen aan de klas te laten zien.

Zo ging Joost elke week naar Monique, en stapje voor stapje ging hij vooruit. Van likken aan een ‘nibbitje’ tot een eetlepel gepureerd prakje. Begin december 2000 mochten Hans en ik een keer door de spiegelwand naar Joost en Monique kijken. We zaten er met tranen in onze ogen. Ons mannetje deed zo z’n best! Je zag de angst in zijn ogen, maar toch ging het schoteltje met het prakje helemaal op! Geweldig ontroerend om te zien! Monique vertelde ons dat er, in haar lange loopbaan als eettherapeute, drie kinderen zijn geweest die bijzonder angstig waren. Joost is er daar één van.

Joost bleef het elke week leuk vinden om te gaan en begin maart 2001 vond Monique, na overleg met dr. Wauters, de tijd gekomen om de sonde definitief te verwijderen. Joost at nu zoveel zelf en de sondevoeding waren we al aan het afbouwen. Op dinsdagmiddag 6 maart 2001, om 18.00 uur hebben we de sonde er uitgehaald. Wat een mijlpaal! Na vijf en half jaar sondevoeding moest Joost het nu helemaal zelf gaan doen.

Woensdagochtend 7 maart gingen we met z’n vieren naar het WKZ, niet voor eettherapie, maar voor een feest. Ik had voor Joost een eetkroon gemaakt (met lege danoontjebakjes er op geniet) want hij was nu een echte eetkoning: onze eetkoning Joost! Monique had een heus eetdiploma voor hem, met de cijfers: happen een 8, en slikken een 8. Ook had ze een kadootje voor hem: een klein robothondje als eetmascotte. Van ons kreeg hij een step en hij mocht, met kroon op, door de gang van het WKZ steppen. Het was een echt feest! We spraken met Monique af dat we even twee maanden pauze zouden hebben, om dan in mei weer wekelijks terug te komen voor het moeilijkste traject in de eettherapie: het leren kauwen.

Op donderdag 8 maart ging de vlag uit. We hebben het altijd gezegd: als de sonde eruit is, vlaggen we. Joost ging, zonder slangetje, maar met eetkroon, eetdiploma, zijn step en traktaties naar school. De hele klas was en is heel trots op hem. Ze hebben echt met hem meegeleefd en het nieuwtje gaat als een lopend vuurtje door de hele school: Joost heeft geen slangetje meer!

De zondag erop gaven we een eetfeest voor familie en vrienden. Joost werd verwend met cadeaus, kaarten en e-mail. Met zijn prestatie staat hij in het middelpunt van de belangstelling, en dat heeft hij ook verdiend.

Het was voor ons wel spannend of het eten nu zonder sonde zou lukken. In de eerste week is hij 1 kilo afgevallen, maar hij zit nu al weer op zijn begingewicht.

Joost eet dagelijks het volgende:

• 8.00 uur 1 pakje paediasur vanille van 200 cc;
• 10.30 uur 100 cc vruchtendrank en 100 cc danoontje;
• 12.30 uur 4 eetlepels gepureerd prakje (groente, aardappelen en jus) en 200 cc vla;
• 16.00 uur 100 cc vruchtendrank;
• 18.00 uur 4 eetlepels prakje en 250 cc vla of yoghurt.

Het prakje is nog niet iets vanzelfsprekends. Hij blijft dat moeilijk vinden maar het gaat wel op. Als voorbereiding op het kauwen oefenen we nu thuis één keer per dag met een kruimel brood met chocopasta. We hopen dat de kauwsessies goed zullen gaan verlopen, zodat hij, als hij na de zomervakantie naar groep 3 gaat, helemaal klaar is met de eettherapie.

Het leren eten is een lange weg geweest, maar mede dankzij de steun en adviezen uit de vereniging hebben we nu een zoon die zelf kan eten.

Hans en Cora Zuijderduijn