Tobias

Ik ben Angelique Verhulst (34), getrouwd met Kees (36) en samen hebben we een dochter Claire van inmiddels 5 jaar oud. Zij is geboren na een zwangerschap van 39 weken en woog 3600 gram. Als Claire haar eerste verjaardag heeft gevierd geven we toe aan het verlangen naar een tweede kindje.

Al snel ben ik zwanger, maar helaas eindigt deze zwangerschap in januari 1999 na 11 weken in een miskraam. Vrij vlot daarna ben ik weer zwanger en deze zwangerschap verloopt de eerste 5 maanden probleemloos, alleen vind ik mijn buik wat klein en ben ik nog maar 3 kilo aangekomen. Met 12 weken heb ik een termijnecho gehad en deze zorgt er voor dat de verloskundige de uitgerekende datum opschuift van 25 januari 2000 naar 8 februari 2000. De verloskundige constateert met 22 weken dat de baarmoeder niet is gegroeid t.o.v. de keer daarvoor, maar vindt dit geen aanleiding voor een echo. Ook verlies ik al een aantal weken vocht, maar dit doet zij af als urine. Het zit me allemaal niet lekker, maar ik vertrouw op haar deskundigheid.

Het is 18 oktober als ik met een collega praat over mijn zwangerschap. Zij heeft 2 couveusekindjes van respectievelijk 31 en 32 weken en zij vertelt mij dat zij bij deze zwangerschapsduur al in het ziekenhuis lag met het Helpsyndroom. Ik vertel haar dat ik het ziekenhuisbezoek nog graag even wil uitstellen. Diezelfde avond echter breken plotseling de vliezen en beland ik in het Rode Kruisziekenhuis in Den Haag. Ik ben dan 23 weken en 6 dagen zwanger (berekend n.a.v. de termijnecho). De gynaecoloog begint mij direct toe te spreken met dingen als “Dit is een serieuze kwestie!” En “Het is wel erg klein hoor mevrouw!”. Ons kindje wordt ingeschat op 600 gram en de gynaecoloog die uitgaat van eerste dag laatste menstruatie (25 weken en 6 dagen geleden) twijfelt aan de zwangerschapsduur. Ik vertel hem van de termijnecho, maar daar wil hij, ondanks zijn twijfels, niets mee doen. Ik krijg strikte bedrust en als ik ‘s nachts wat buikkrampen krijg word ik aan de weeënremmers gelegd. De volgende dag vertel ik de gynaecoloog dat ik vast van plan ben om Sinterklaas te vieren in het ziekenhuis, maar mijn optimisme wordt door hem direct de grond in geboord. Ik moet wel realistisch zijn. Hij mompelt wat over overlevingskansen en kwaliteit van leven voor het kind. Nou niet hetgeen waarop je zit te wachten in deze situatie. Omdat het wel tot me doorgedrongen is dat het geen weken zal duren voordat ons zoontje (dat weten we van een echo) geboren wordt zoek ik in de naamwoordenboekjes naar een extra naam voor hem. Ik vind Hildert, wat betekent:”Sterk in de strijd”. Dat zal hij nodig hebben.

In de daaropvolgende dagen groeit ons kindje niet en op 28 oktober zegt de gynaecoloog dat we wellicht de natuur zijn gang moeten laten gaan. Dat laat ons kind zich geen 2 keer zeggen en ‘s avonds om 18:00 uur verlies ik wat bloed en krijg harde buiken ondanks de weeënremmers. De gynaecoloog kijkt mij na en zegt dat dit nog wel dagen kan duren. Ik vertel hem van de supersnelle bevalling van onze dochter (werd gelanceerd met 1x persen), maar een prematuur zou veel langer duren. Ik krijg echte weeën en het CTG laat brady’s zien tot 40 bij ons kindje. De gynaecoloog komt weer kijken en ziet tot zijn grote schrik dat er al een voet naar buiten steekt. Ik heb dan 5 centimeter ontsluiting en het is 19:30. Ik word naar de verloskamer gebracht. Daar verdwijnt de hartslag van ons kind vervolgens helemaal en alleen met het echoapparaat kan nog een vage hartslag worden ontdekt. Ik ben een spoedgeval geworden en vanwege het uitstekende been kan er geen keizersnede meer gedaan worden. Ons kind ligt in een halve voetligging (stuit met 1 been omhoog en 1 been omlaag) en wordt met geweld uit mij getrokken terwijl ik nog geen volledige ontsluiting heb. Ik voel me net een koe en heb het idee dat de hand van de gynaecoloog tot aan mijn maag komt. Binnen 10 minuten wordt onze zoon geboren; Tobias Hildert Adriaan. Hij weegt 725 gram en gelukkig krijg ik hem nog even te zien. Ik had immers een eenvoudige bevalling gehad en kon volgens de gynaecoloog wel even naar de ruimte lopen waar Tobias inmiddels enigszins gestabiliseerd was. Tobias wordt overgebracht naar het “Juliana Kinderziekenhuis” waar Kees alvast op het ergste wordt voorbereid. We moeten er niet zomaar van uit gaan dat Tobias het wel zal redden. Ze zijn tot 3 uur ‘s nachts bezig geweest om hem stabiel te krijgen.

De zuurstof en beademingsdruk kunnen in de eerste week al flink worden afgebouwd en de 2e dag krijgt Tobias zelfs al een beetje moedermelk. Hij valt af tot 650 gram. Na 9 dagen gaat het fout. Tobias krijgt een sepsis en moet zondags in 15 minuten 3 keer bijgeblazen worden met masker en ballon. Dinsdags is de grote verhuizing van het Julianakinderziekenhuis naar de nieuwbouw en wij maken ons grote zorgen. Wij zijn daarin niet de enige en later hoorden we zelfs van een verpleegkundige dat men op het punt heeft gestaan om de verhuizing uit te stellen vanwege de kritieke toestand van Tobias. Gelukkig slaat de sepsistherapie aan en wordt Tobias een dag voor de verhuizing een stukje stabieler.

Op 4 december krijgen we alvast een mooi sinterklaascadeau; Tobias is de grens van 1 kilo gepasseerd. Later die week wordt geprobeerd Tobias aan de CPAP te leggen, maar hij stopt steeds met ademhalen. Tobias gaat opnieuw aan de beademing en krijgt opnieuw incidenten (wordt dus regelmatig op masker en ballon genomen). Op 16 december na 7 weken beademing lukt het wel aan de CPAP al gaat het niet zonder hindernissen. Ontelbare brady’s en apneu’s en soms moet hij iedere 10 minuten flink aangetikt worden. Ondertussen was wel zijn ductus gesloten na de 2e indocidkuur. Op een gegeven moment worden zijn bloedgassen slechter en slechter en laat Tobias steeds vaker zijn favoriete kleuren van dat moment zien, nl. blauw en pimpelpaars. Aan de formulieren worden extra stroken geplakt om alle aangetikte brady’s en apneu’s te kunnen noteren. Ook het aantal incidenten loopt verder op en er moet zelfs een aantal keren hartmassage aan te pas komen.

Iedereen zit met de handen in zijn haar en op aanraden van collega’s uit Rotterdam wordt gestart met Doxapram, een middel dat centraal op het ademhalingscentrum werkt. Dit blijkt een belangrijk moment. Tobias kan na 6 weken CPAP over naar de low-flow en heeft nauwelijks nog brady’s en apneu’s. Eindelijk na 3 maanden kan hij van de IC af. Zijn eerste flesje drinkt hij goed. We hadden hem aan de CPAP getraind met een medicijnenspeen zodat hij toch iets kon drinken. Zijn zuurstofbehoefte daalt naar 0,2-0,3 liter per minuut en als hij 44 weken is wordt gestopt met Doxapram. Een spannend moment, maar Tobias blijft doorademen. Zijn sonde mag er ook uit want hij drinkt goed. Dan op 1 maart gaat het fout. Tobias krijgt de ene brady na de andere en beland eind van de middag weer aan de beademing. Voor ons gevoel zijn we terug bij af. Hij heeft een fikse longontsteking te pakken. Twee maal krijgt Tobias een incident aan de beademing en bij het 2e incident kan hij maar nauwelijks bijgeblazen worden, waarop de arts besluit de beademingstube er uit te trekken. Tobias komt gelukkig bij en gaat weer aan de low-flow. Hij herstelt vlot en na wat darmproblemen en een dagje proefverlof mag hij op 29 maart, na 5 maanden en een dag, naar huis. Hij weegt dan 3600 gram, evenveel als zijn zus bij de geboorte. Hij ligt thuis tot 9 maanden aan de zuurstof. Ook krijgt hij na een week thuis een sonde omdat hij acuut stopte met drinken.

Zomer 2000 wordt hij geopereerd aan een liesbreuk en december 2000 beland hij weer in het ziekenhuis met het RS-virus.

Omdat Tobias voedsel blijft weigeren en hij de neussonde er steeds uittrekt krijgt hij in april 2001 een zogenaamde PEG-sonde. Dit is een soort stoma op je maag waardoor voeding toegediend kan worden. Deze is mei 2002 vervangen door een Mic-key-button. Het is nu oktober 2002 en Tobias eet inmiddels dagelijks 100 ml vla of appelmoes of ander fruithapje en drinkt 100 cc drinkvoeding (als het warm weer is meer). De voedselweigering heeft in zijn geval voornamelijk te maken met de ernstige BPD die hij heeft overgehouden aan zijn vroeggeboorte. Hij heeft zoveel negatieve dingen meegemaakt in zijn mond-keelgebied dat hij daar een grote weerstand heeft opgebouwd.. Zijn braakreflex ligt nog steeds heel erg voor in zijn mond zodat hij zeer regelmatig (soms wel 4 tot 6 keer per dag en nacht) spuugt. Hij probeert steeds meer smaken te proeven en daar zijn we blij mee, ook al leidt dit meestal tot spugen. Ik heb ook veel steun van de vereniging Nee-eten. November 2001 ging hij naar een MKD (medisch kleuterdagverblijf) waaraan ook een eetteam is verbonden. We hopen dat zij ook veel voor ons kunnen betekenen wat betreft Tobias zijn voedselweigering. Het begin is al gemaakt aangezien Tobias zijn weerstand vrijwel weg is. We weten dat het een langdurig verhaal zal worden, dat dit niet iets is wat je zomaar even oplost, maar we zullen al blij zijn als hij op den duur gewoon naar school kan en hooguit ‘s nachts nog moet worden bijgevoed.

Ook zijn ontwikkeling loopt achter. Zo liep hij op 2,5 jarige leeftijd pas los en loopt nu nog steeds wankel. Ook komt langzamerhand de vraag naar voren, waar Tobias naar school gaat. Wordt dit een gewone lagere school of toch aangepast onderwijs. We houden al rekening met het laatste (niet vanwege zijn IQ, het is een slimme dondersteen die maar direct begon met meerlettergrepige woorden als “wasmachine” e.d.), maar meer omdat hij voor geen meter luistert (het MKD ziet nu ook wel in dat het meer is dan alleen peuterpubertijd) en helemaal zijn eigen gang gaat. Hij zegt dan zelf hardop dat iets niet mag en doet het vervolgens toch. Dit gedrag maakt ook het leren eten af en toe tot een ware strijd. Dat geeft alles bij elkaar een hoop zorgen, maar gelukkig is Tobias een enorm innemend ventje dat alles en iedereen helemaal inpakt. Al hebben we nog zo veel met hem meegemaakt en al was, en is het niet altijd even goed vol te houden; ik zou hem voor geen goud meer willen missen.

Angelique Verhulst