skip to Main Content

Met dit “eigen verhaal” komt u terecht in de wereld van papa Alex, mama Majorie en Veerle en Sara* Jaspers. Sara is geboren op 12 april 1999 en gestorven op 16 september 2004. Ze is vijf jaar, vijf maanden en bijna vijf dagen oud geworden.

 

Ze heeft in haar mooie, indrukwekkende en tevens verschrikkelijke leventje heel veel meegemaakt. Ondanks al die pijn en ellende leefde ze, als het iets beter ging, gelijk op. Spelend, zingend en knuffelend genoot ze dan van al de mooie dingen om haar heen. Haar vechtlust, liefde, prachtige lach en stralende ogen gaven ons kracht en hoop, iedere keer weer, op een betere toekomst.
We hebben samen met Sara 22 ziekenhuis opnames achter de rug, in totaal 418 dagen. Ongeveer zo’n dezelfde periode heeft ze thuis op de bank of in haar bedje doorgebracht. Te ziek om te spelen maar fit genoeg om thuis te kunnen zijn en TV te kijken. Er is zoveel gebeurd in deze vijfeneenhalf jaar dat niet iedere opname en elk onderzoek vermeld kan worden. Alleen in boekvorm zouden al haar en onze verhalen passen. Hieronder volgt dan ook in het kort, het levensverhaal van Sara.

Geboorte

Op 12 april 1999 om 17.52 werd Sara geboren. Ze werd geboren met 34 weken en woog 1500 gram. Ze werd geboren via een keizersnede omdat ze niet goed groeide en haar hartslag aangaf dat ze het niet lang meer zou redden in de baarmoeder. Sara kwam in de couveuse terecht van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Vrijwel meteen was al duidelijk dat er iets mis was. Uiterlijk zag Sara eruit als een gezonde baby, maar haar bloedbeeld gaf aan dat ze ziek was. Sara had een Hb van 5 (=flinke bloedarmoede) en trombo’s van 7 (onder de 10 kunnen spontaan hersenbloedinkjes ontstaan). Trombocieten zijn de bloedplaatjes die voor de stolling van je bloed zorgen. Er is van alles onderzocht, bij Sara en ook bij ons. De artsen konden niets vinden, ze dachten aan een infectie, waardoor het beenmerg van Sara een klap had gehad. Ze noemden dit een beenmergdepressie, bij de meeste kinderen herstelt dit spontaan.

Sondevoeding

Omdat Sara te vroeg geboren was, zo klein en ziek, kreeg ze sondevoeding via een neussonde. Haar zuig-slik reflex was nog niet goed en drinken zou ook teveel energie kosten. Sara kreeg ook extra zuurstof omdat ze moeite had met ademen. Omdat de artsen niet in staat waren een diagnose te stellen was het van belang dat er een beenmergpunctie uitgevoerd zou worden. Ze zeiden: ‘Sara is een heel erg ziek en klein meisje waarbij we nu geen narcose kunnen en durven te geven. Dit houdt in dat we alleen de huid kunnen verdoven’ . Hevig geschrokken keken wij elkaar aan; waarbij papa gelijk aangaf bij deze ingreep aanwezig te willen zijn om haar geestelijk, hoe jong en klein ook, te ondersteunen. Na de ‘geslaagde’ punctie viel het mama op dat Sara meer huilde en verkrampte wanneer je haar wilde verschonen. Tevens had ze het idee dat het bij haar onderbeentje was waar de punctie had plaatsgevonden. Na drie dagen blijven herhalen dat er iets mis was, werd toch een röntgenfoto gemaakt en bleek haar beentje gebroken. Een te dikke naald voor een te dun botje was het kille antwoord van de arts. Het onderbeen bestaat uit twee botten, één bot was nog heel en diende als spalk. Sara knapte er snel van op en kreeg pijnstilling.

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Sara’s opname in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven duurde twee maanden, daarna werd besloten om Sara over te plaatsen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het beenmerg van Sara herstelde, niet helemaal, maar wel acceptabel. Ze heeft regelmatig bloedtransfusies gehad en trombocytentransfusies om haar te ondersteunen. De grootste reden dat Sara naar Utrecht moest was omdat de artsen niet begrepen dat ze flink wat zuurstof nodig bleef houden. Er waren al ontzettend veel longfoto’s gemaakt van Sara (± 20 stuks). Deze foto’s gaven een infectiebeeld weer. In deze periode dronk Sara af en toe een beetje uit de fles, maar dat kostte haar erg veel energie en zuurstof. De grootste hoeveelheid bleef per sonde gaan. De billetjes van Sara waren ook al vanaf de eerste dag flink stuk, ze had waterdunne diarree. Ook dit konden de artsen niet verklaren. In Utrecht werd Sara door de molen gehaald, allerlei onderzoeken volgden. Longonderzoeken, slikonderzoeken, zuurgraadmeting in de slokdarm en maag, bloedonderzoeken, beenmergpuncties, huidbiopten, hersen-encephalogram (onderzoek) enz… Uit alle onderzoeken was niets gekomen, de artsen stonden voor een raadsel. Er werd ons gezegd dat ze echt wel iets zouden vinden en haar dan misschien konden behandelen. We hielden hoop. Ondertussen knapte Sara toch op. Misschien zou ze er dus inderdaad overheen groeien. Haar longen knapten op en ze kon zelfs kleine beetjes drinken uit de fles. Na drie weken Utrecht mochten we naar huis!! Het was 7 juli 1999. Ze was 3 maanden oud.

Kraamfeest

Thuis gaven we een kraamfeest met BBQ om te vieren dat Sara thuis was. In het begin ging het goed, maar na een paar weken merkten we toch dat Sara niet goed wilde drinken. Met veel moeite dronk ze 50 cc voeding. We waren dus de hele dag met de fles in de weer om haar eten te geven. Ze had nog steeds diarree en flink kapotte billen. Na de voeding zag Sara meestal grauw en blauw, ook huilde ze erg veel. Eind augustus 1999 moesten we op controle in het ziekenhuis. Sara’s super arts (Dr. Brackel) zag meteen dat het niet goed was. Sara zag erg grauw. Ze moest aan de saturatie meter, deze gaf een waarde van 70% aan, dat wil zeggen dat ze het erg benauwd had en meteen zuurstof moest krijgen. Ook bleek dat Sara uitgedroogd was.

Flinke longontsteking

Opnieuw ging ze door de molen. Ze had een flinke longontsteking, maar ook haar beenmerg liet het weer afweten. Ze kreeg antibiotica en bloed bij. Omdat haar billen stuk waren werd ze getest op allerlei allergieën, ook werd haar voeding tijdelijk gestopt en daarna veranderd in een lichtere voeding. Helaas had dit allemaal geen invloed op haar diarree. Sara was erg ziek en kreeg weer volledige sondevoeding. Ze was zelfs zo ziek, dat we besloten Sara een nooddoop te geven. Het was eigenlijk de bedoeling om Sara in de kerk in Reusel te laten dopen, gezellig met de hele familie. De doop was erg emotioneel, maar ook erg mooi. Er was een bijzonder moment tijdens de doop van Sara. Haar saturatie was eventjes 100%. Ze kreeg op dat moment vier liter zuurstof door een neusbrilletje (dit is echt het maximum wat via een brilletje gegeven mag worden). Ze lag ook onder een gartnerbox waarin nog meer extra zuurstof werd geblazen. Ze had heel veel moeite om te ademen en de artsen van de intensivecare hielden haar dan ook mee in de gaten.

PEG-sonde

Tijdens een narcose, waarbij Sara een beenmergpunctie kreeg en een BALL (= longspoelen om te kijken wat voor infectie er zat) kreeg ze ook een PEG-sonde. Dit is een sonde die vanuit de maag door de buik naar buiten gaat. De reden dat ze deze PEG-sonde kreeg was omdat ze helemaal niets meer zelf dronk en haar slokdarm tot rust moest komen. De onderkant van haar slokdarm was zeer ernstig beschadigd door o.a. al het maagzuur. Om te voorkomen dat Sara voeding vanuit haar maag omhoog kon werken, werd haar maag operatief om haar slokdarm heen gedraaid (thalprocedure). Als het goed was kon ze nu niet makkelijk meer voeding of maagzuur ophalen of spugen zodat haar slokdarm weer kon genezen. De artsen dachten dat Sara’s longontsteking was ontstaan door aspiratie (= voeding loopt in de longen door verkeerd slikken of omdat de voeding uit de maag omhoog kwam en dan in de longen loopt). Uit de verschillende onderzoeken bleek toch niet dat dit het geval was. Wij dachten dat dit toch een deel van het probleem was geweest, maar zijn geen arts. Gelukkig knapte Sara toch weer langzaam op, mede door alle antibiotica’s en anti-schimmel middelen. Ook had ze weer verschillende bloedtransfussies gehad. Het voeden via de PEG-sonde ging goed. We waren er erg blij mee, ook omdat je in Sara’s gezichtje geen slangetje meer kon zien, ze leek wel een gezond kindje. Op 8 December, 56 röntgenfoto’s later, mocht Sara mee naar huis en zat er een opname van bijna vier maanden op. Het was vanuit het Ronald Mc Donald waar we deze maanden zaten een hele verhuizing. Ze kreeg thuis sondevoeding. We waren al erg bedreven met het bedienen van de pomp en het maakte voor ons dan ook niet zoveel uit. Het werd een automatische handeling en we konden genieten van elkaar in ons eigen huis. Het leren eten zouden we na een rustperiode opstarten. We grapten zelfs wel eens dat het toch wel erg gemakkelijk was, geen gezeur over: “ik wil niet eten” . Elke drie uur ging ze aan de pomp.

Weer koorts

Eind januari 2000 ging het toch weer mis. Sara werd weer ziek. Zodra Sara koorts kreeg moesten we naar het ziekenhuis. Uit ervaring was gebleken dat Sara, zonder antibiotica via een infuus en zuurstof via een neusbrilletje, niet zelf beter kon worden, alleen maar zieker. Ze kreeg ongeveer tien dagen antibiotica en mocht dan weer naar huis. Er volgden zo nog twee opnames van ruim een week, waarin Sara een infuus-antibiotica en zuurstof kreeg. Ze werd weer “opgepept” . Ze had telkens een longontsteking en uitdrogingsverschijnselen. Ze droogde uit omdat ze toch bleef spugen ondanks haar maagoperatie, door haar diarree en omdat het PEG-gat soms lekte.

Rustperiode?

Vanaf eind maart 2000 tot januari 2001 waren we thuis. Sara kreeg thuis een onderhoudsdosis antibiotica, zantac (maagbeschermer) en nistatine (anti-schimmel medicijn) en dit leek goed te werken. Wel was ze vaak moe en misselijk, maar daar leerden Sara en wij mee om te gaan. We bleven ‘gewoon’ leuke dingen doen met Sara; naar de zee, naar pretparken, lekker in de bossen wandelen, knuffelen, etc. Haar temperatuur schommelde vaak tussen 36.5 en 38 maar toch was het vaak nog net te accepteren. We stonden dan in de startblokken om naar het ziekenhuis te gaan, spullen klaar in de tas. Tijdens controles op de polikliniek werd haar bloed regelmatig gecontroleerd.

Diarree

Om de diarree te verminderen probeerden we van alles door de sonde te spuiten. Het beste werkte de potjes van olvarit vier maanden of een verse banaan. De potjes waren goed te mengen met de voeding. We besloten om Sara nachtdrip te gaan geven. In rust spuugde Sara veel minder en zou het eetgevecht een iets minder zware last zijn overdag. Ook kon ze dan overdag gewoon spelen en hoefde ze niet elke drie uur bijna één uur aan de voeding te liggen. In de nachtdrip ging het olvarit potje. Haar ontlasting was niet meer waterdun, maar toch nog wel diarree.

Problemen met PEG

We hadden veel problemen met haar PEG-sonde. De eerste drie maanden ging het allemaal goed, maar daarna waren er ontstekingen bij de PEGinsteek. We hadden van alles geprobeerd, antibioticazalf, dikke zalf zodat het niet nat werd van het maagzuur, speciale metalinegazen, kaasplakken. Je kunt het zo gek niet bedenken of we hadden het geprobeerd. Eigenlijk werd het alleen maar erger, het gat in haar buik was zo groot geworden dat de PEG-sonde er met ballon en al uitviel. We hadden zelfs een drukverband om haar buik gedaan, zodat de sonde bleef zitten. Achteraf gezien is haar slecht werkende immuunsysteem de reden geweest dat het gat niet kon genezen, maar dat wisten we toen nog niet.

Intensive care

Half september 2001 ging het weer helemaal mis. Sara was toen twee en een half jaar oud en woog tien kg. Ze kon nog niet zelf lopen, was te vaak ziek om als ‘normaal’ kindje op te groeien. Ze had zeer ernstige koorts die niet wilde zakken ondanks alle antibiotica’s. Ze was ook weer uitgedroogd. De artsen besloten om de PEG-sonde te verwijderen en het gat operatief te sluiten, ook werd er een beenmergpunctie en weer longonderzoek gedaan. Sara was wederom zo ziek en verzwakt dat ze niet meer bijkwam uit haar narcose. Ze had een candida-sepsis, dit is een bloedvergiftiging als gevolg van een schimmelinfectie. Ze kon zelf niet meer goed doorademen. Na een gevecht van drie kwartier op de uitslaapkamer met een hartslag van boven de 200 werd besloten om Sara terug aan de beademing te leggen en naar de intensivecare te brengen. Sara lag drie weken aan de beademing voordat ze weer genoeg kracht had om zelf te kunnen ademen. Dit was een hele heftige en intensieve periode waarbij wij dachten Sara te verliezen. Maar ons geloof in haar kracht en levenslust liet ons en ook Sara niet in de steek. Het voorlezen, muziek draaien (Plop) en bij haar slapen!!! (papa vond het geweldig dat dit kon) waren dingen die ze in onze optiek zeker meekreeg tijdens de diepe opgelegde slaap. Voor Veerle was dit leven heel normaal, tussen alle ‘toeters en bellen’ zat zij te kleuren en te plakken (Veerle is 14 maanden ouder dan Sara).

DNA problemen!!!
Tijdens deze opname werd duidelijk dat Sara een heel groot probleem had met haar immuunsysteem. Er werden allerlei onderzoeken ingezet, DNA onderzoek, stofwisselingsziekte, celsplitsing enz… .De artsen wisten niet wat er aan de hand was, alleen dat het immuunsysteem niet werkte. Het beenmerg van Sara werkte redelijk als ze niet ziek was, maar zodra ze koorts kreeg liet haar beenmerg het afweten. Normaal ga je bij ziekte veel witte cellen aanmaken, Sara deed het omgekeerde, haar witte cellen stopten. Ze kreeg er een nieuw medicijn bij (neupogen) om de witte cellen te stimuleren. Ze kreeg dit om de dag gespoten in haar bovenbeentjes. De artsen hoopten dat haar cellen hoog genoeg waren om nieuwe infecties te voorkomen. Dit leek te werken, alleen als ze koorts kreeg ging het toch weer fout en had ze weer antibiotica en vaak zuurstof nodig.

Duodenum sonde

Na bijna twee maanden mochten we eind oktober 2001 naar huis. Sara had nu een duodenumsonde, ze dronk nog steeds niets. Ze had ook nog diarree en kreeg een andere onderhouds antibiotica die sterker was dan de vorige. Ook de nistatine, zantac en de neupogen waren de dagelijkse medicijnen die we haar toedienden. Ze had de duodenumsonde om haar maag te ontlasten en het spugen te verminderen. Het inbrengen was voor Sara heel erg. Dit ging onder begeleiding van röntgen-video. Het was een moeilijke handeling die tijd kostte waarbij Sara stil moest liggen. Ze werd vaak door papa, mama en een zuster in de houdgreep genomen, zodat de arts toch zijn werk kon doen. Zo’n sonde zat ook niet erg stabiel waardoor we vaak (ook midden in de nacht) naar Utrecht moesten. Een enkele reis van 115 km. Vol goede moed en hoop gingen we naar huis. We wisten wat er aan de hand was met Sara en dat we op tijd moesten bellen met het ziekenhuis. Als Sara een temperatuur had van 38 graden moest ze gelijk komen. Voorheen wachtten we altijd wat langer, elk kind heeft wel eens koorts. Het gevolg was dan dat Sara ook langer nodig had om te herstellen, de koorts zakte nooit vanzelf. Andere kenmerken waren: onrustig slapen, snelle pompende ademhaling, hoge hartslag en haar saturatie (zuurstofgehalte in haar bloed). Na zoveel opnames die toch iedere keer weer een levensbedreigende situatie opleverden besloten we in overleg met de artsen om een saturatiemeter in huis te halen met de daarbij behorende zuurstofflessen. Ons huis en Sara’s slaapkamer waren in de afgelopen twee en een half jaar veranderd in een bijna volledig functionerende ziekenhuisafdeling. Waar zou deze ‘nachtmerrie’ toch eens eindigen! Elk kindje heeft toch recht op een eerlijk bestaan…

Onze caravan aan zee

Van 9 januari tot 2 februari 2002 lag ze weer in het ziekenhuis om opgepept te worden. Toen kwam de volgende opname pas weer eind 2002, weer een longontsteking. Onze eerste kerst in het ziekenhuis. Net als bij alle vorige opnames kreeg ze antibiotica en zuurstof. De duodenumsonde was weer vervangen door een neussonde, wat zeker voor Sara en ook voor ons minder belastend was. Het vervangen van een neussonde deden we zelf en thuis. De zomer van 2002 waren we dus lekker samen en gingen we naar de caravan aan zee. Veerle en Sara spelend alsof er niets aan de hand was (gelukkig) en zich niet druk makend over de toekomst. Voor ons als ouders was dat wel even anders. Alles wat we hadden gezien, gevoeld en ervaren zorgden toch voor grote ongerustheid waarmee we naar bed gingen en wakker werden. Toch vonden we dat we met ons gezinnetje iedere dag moesten plukken, genieten van elkaar en met elkaar.

Waterpokken

In februari 2003 kreeg Veerle (Sara’s zus) de waterpokken. De angst sloeg ons weer om het hart, hoe zal Sara reageren, kon ze dit wel aan. Bij het eerste vlekje stonden we op de EHBO, de artsen wisten niet wat het was, zij zien waterpokken namelijk alleen als het helemaal uit de hand is gelopen. Sara kreeg een infuus met een virusremmer en mocht na vier dagen weer naar huis. Waterpokken is erg besmettelijk en het ziekenhuis was blij dat Sara weer snel naar huis kon, niet alleen blij voor Sara maar ook voor de andere zieke kinderen op de afdeling.

Niet vol te houden situatie

Voorjaar 2003, Sara was net drie jaar geworden. Alle opnames van Sara begonnen toch hun tol te eisen, wij waren erg moe. Het draaien van een huishouding met twee dochters, het toedienen en bestellen van medicijnen, sondevoeding, een gezonde dochter die ook recht op aandacht heeft, allebei een full-time baan en het iedere nacht vier tot zes keer uit bed komen om Sara te verzorgen waren een situatie die we niet vol hielden. Papa nam ontslag en begon op freelance basis te werken. Dit kon van thuis uit achter de computer en hiermee kreeg ons gezin een stuk meer rust. Door deze rust waren we in staat om wat dingen te regelen. Beseffend dat we Sara niet in een glazen kooi konden stoppen probeerden we in samenwerking met instanties een school te vinden voor Sara. Het werd uiteindelijk de Mythylschool in Tilburg en ze kon er begin oktober terecht. Dit zijn kleine klasjes van maximaal tien kinderen, waardoor de kans op het oplopen van ziekten drie keer zo klein was als op een reguliere school. Ook de twee leerkrachten en het ziekenhuis op loopafstand gaven hierbij de doorslag.

Persoons Gebonden Budget

Ook het opstarten en het krijgen van een Persoons Gebonden Budget zorgde ervoor dat we twee nachten in de week hulp kregen. Wat een verademing, twee nachten konden we doorslapen. Sara had erg veel zorg nodig. Ze kreeg ’s nachts dripvoeding, maar dit was niet het grootste probleem. Buiten dat ze af en toe op de slang lag en de pomp piepend ‘No flow’ aangaf ging dit toch prima. Sara ging om 19.00 uur naar bed en we sloten haar dan gelijk op de pomp aan. Rond 20.00 uur ging de pomp aan en die was ongeveer om 04.00 uur klaar met het geven van de voeding. Als de eindtijd van de voeding te dicht bij de ochtend zat was Sara misselijk en moest ze spugen, vandaar dat we om 04.00 uur de voeding afsloten. Het grootste probleem ’s nachts was haar chronische diarree. Als ze spuugde of hoestte, zat meteen haar luier vol. Om de één à twee uur moest ze verschoond worden, om haar billen te sparen. Meestal was de huid helemaal stuk, ook hiervoor hadden we van alles getest en gesmeerd. Het beste werkte maizena. Deze strooide we flink in haar luier, wat meteen al het vocht uit de diarree opnam. Vaak was de diarree zo dun dat het langs haar luier afliep. Dit betekende voor ons dus regelmatig ’s nachts het bed verschonen. Gelukkig was Sara zo gewend aan het verschonen dat ze gewoon doorsliep. Eigenlijk hadden we helemaal niet door dat het allemaal zo intensief was, we waren alleen altijd moe. We waren in deze situatie gerold en wilden ook alles graag zelf met liefde doen. Je doet toch alles voor je kind, je gaat door totdat je erbij neer valt.

Sonde vervangen
Sara vond het prettiger als wij haar medicijnen inspoten of de sonde vervingen. Als vreemden het moesten doen was ze toch angstiger. Eerst legden we alle spullen klaar om daarna naar Sara toe te lopen en te zeggen wat we moesten doen. Huilend liep ze dan mee, wetend dat het nodig was. Papa hield haar dan vast en mama bracht de sonde in. Op zo’n moment was Sara heel erg emotioneel en probeerde zich geestelijk af te sluiten voor wat er om haar heen gebeurde. We riepen dan heel hard tegen Sara; slikken lieverd, kom op je kunt het, komop. Meestal ging het in één keer goed en als de pleister op haar wang werd geplakt riep Sara vaak; ‘ik vin jullie lief’ . Op die momenten brak ons hart en pakten we haar op. Troostend met tranen in onze ogen. Hoe was het toch mogelijk dat een meisje van vier jaar op zo’n verschrikkelijk verdrietig moment zoveel liefde kon geven. Zelfs veel mensen met een grote dosis levenservaring krijgen dit nog niet voor elkaar. Ja, Sara was uniek.

Sara vijf jaar

Op 12 april vierde Sara met vrienden, vriendinnetjes en familie een mooie vijfde verjaardag. In april 2004 gingen we lekker naar de zee, even uitwaaien. Sara was wel erg moe maar had geen koorts, snelle ademhaling of pols. Meestal knapte ze aan zee aanzienlijk op, dus ook nu hoopten we daarop. Op 5 mei gingen we naar huis. We vertrouwden het toch niet! Sara bleef klagen over hoofdpijn en ze was erg futloos. We reden gelijk door naar de EHBO in Eindhoven. Er werd bloed afgenomen. Haar Hb was veel te laag, 3.5!!! Ze heeft ernstige bloedarmoede. En dan te bedenken dat ze drie uur geleden nog zelf over de duinen was gelopen om naar de zee te gaan, met zo’n waarde is dat eigenlijk niet te doen. Het geeft aan hoe graag Sara bij de zee was. Sara kreeg een bloedtransfusie en mocht daarna naar huis. We moesten lang op het bloed wachten, te lang. We waren rond 17.00 uur in het ziekenhuis, pas s’ochtends kreeg Sara haar bloed. Ze had lichte koorts gekregen en papa dacht: ‘als dit maar goed gaat’ .

Vakantie

In juli 2003 lag Sara één week vlak voor onze vakantie in het ziekenhuis maar ze werd snel weer opgepept met antibiotica en zuurstof. Gelukkig konden we toch weg. We gingen lekker met z’n vieren naar de zee, naar onze caravan. Volop zon (hittegolf van ruim 30 graden) en we genoten met volle teugen. Achteraf gezien was dit de beste vakantie die we samen hebben gehad. Drie weken leuke dingen doen met Plopsaland als hoogtepunt. Sara voelde zich in de zomer ook altijd beter dan in de herfst en wintermaanden. In december 2003 ligt Sara weer één week in het ziekenhuis.

Tijd voor elkaar vinden

In de afgelopen vier jaar hadden wij als ouders een afspraak gemaakt met elkaar. Geregeld tijd vrijmaken voor elkaar. Hoe ernstig de situatie ook was, samen uit eten of naar de film waren o.a. investeringen in onze relatie die wij iedereen aanraden. Je hebt een fijne afleiding of eens tijd voor een goed gesprek. Ook tijd om de problemen en verwachtingen van je leven te delen. Het heeft ons sterker en dichter bij elkaar gebracht.

Tijd voor elkaar vinden

In de afgelopen vier jaar hadden wij als ouders een afspraak gemaakt met elkaar. Geregeld tijd vrijmaken voor elkaar. Hoe ernstig de situatie ook was, samen uit eten of naar de film waren o.a. investeringen in onze relatie die wij iedereen aanraden. Je hebt een fijne afleiding of eens tijd voor een goed gesprek. Ook tijd om de problemen en verwachtingen van je leven te delen. Het heeft ons sterker en dichter bij elkaar gebracht.

The smiling coast: Gambia

Om samen even bij te komen gingen we één week naar Gambia in Afrika. Het was tijdens het boeken niet belangrijk waar we heen gingen als het er maar minimaal 30 graden was. Vivian de zus van Majorie en onze (schoon)ouders zorgden voor Sara, ze kwamen om de beurt bij ons in huis. Het was een heerlijke week. Helaas was Sara weer aan het kwakkelen met haar gezondheid. Vivian was met Sara naar de EHBO geweest, omdat ze weer dreigde uit te drogen. Gelukkig mochten ze weer naar huis waardoor wij in Gambia durfden te blijven. Toch waren we ook gerust, Vivian (tevens gediplomeerd verpleegkundige) en onze (schoon)- ouders zijn gek op Sara, dus dat kwam wel goed. Toen we thuis kwamen knapte Sara weer langzaam op, andere antibiotica en extra vocht deden wonderen. Ook voorheen kreeg Sara van ons regelmatig extra water of ORS om uitdrogen te voorkomen.

Sara vijf jaar

Op 12 april vierde Sara met vrienden, vriendinnetjes en familie een mooie vijfde verjaardag. In april 2004 gingen we lekker naar de zee, even uitwaaien. Sara was wel erg moe maar had geen koorts, snelle ademhaling of pols. Meestal knapte ze aan zee aanzienlijk op, dus ook nu hoopten we daarop. Op 5 mei gingen we naar huis. We vertrouwden het toch niet! Sara bleef klagen over hoofdpijn en ze was erg futloos. We reden gelijk door naar de EHBO in Eindhoven. Er werd bloed afgenomen. Haar Hb was veel te laag, 3.5!!! Ze heeft ernstige bloedarmoede. En dan te bedenken dat ze drie uur geleden nog zelf over de duinen was gelopen om naar de zee te gaan, met zo’n waarde is dat eigenlijk niet te doen. Het geeft aan hoe graag Sara bij de zee was. Sara kreeg een bloedtransfusie en mocht daarna naar huis. We moesten lang op het bloed wachten, te lang. We waren rond 17.00 uur in het ziekenhuis, pas s’ochtends kreeg Sara haar bloed. Ze had lichte koorts gekregen en papa dacht: ‘als dit maar goed gaat’ .

8 mei 2004

Sara werd opnieuw opgenomen. Ze bleef moe en de hoofdpijn trok niet weg. Opnieuw werd er bloed geprikt. Het Hb was alweer te laag maar ook de trombo’s waren nu laag. Op moederdag zaten we in het ziekenhuis de cadeautjes open te maken van Veerle en Sara die ze voor mama hadden gemaakt. Nog geen uur later kregen we een onverwacht gesprek met drie artsen tegelijk…? Ze wilden heel veel onderzoeken opstarten in Utrecht en onze vraag was dan ook: ‘Wat is jullie achterliggende ongerustheid om de molen weer op te starten’ . De artsen verdachten Sara van leukemie. Pas een kwartier later terug bij Sara op haar kamertje drong het tot ons door en kwam de mokerslag. Op 10 mei gingen we met de ambulance naar Utrecht voor verder onderzoek. Sara ging door de molen, allerlei onderzoeken volgden en weer een beenmergpunctie. Het was erg moeilijk om de diagnose te stellen maar uiteindelijk kwam er MDS-ReabT uit. Het bleek een van de zwaarste MDS vormen te zijn die je kunt krijgen. Dit is een vorm van leukemie die alleen met een beenmergtransplantatie kan worden genezen. Ze verzwakte steeds meer en kon niet meer goed lopen. Alles wat ze wilde doen kostte haar heel veel energie. Gelukkig vond ze het heel leuk om TV te kijken en daar werden haar dagen mee gevuld. Net als tijdens alle vorige opnames was er altijd iemand van ons bij Sara. We sliepen bij haar op de kamer of we waren in het Ronald Mc Donald Huis. We moesten ons vaak opsplitsen om Veerle ook een zo gewoon mogelijk leven te geven, gewoon naar school en met vriendinnetjes spelen.

Drinkdiploma

Sara leerde zichzelf in deze periode te drinken uit een bidonflesje, alleen water en kleine beetjes, maar voor ons toch een hele overwinning. Ze dronk ook beetjes water uit een tuitbeker maar dat was nooit meer dan 20 cc per dag. Het drinken uit een bidonfles ging steeds beter, helaas was het vaak aan de hoogte van haar koorts gerelateerd. Toch heeft ze haar drinkdiploma gehaald, en kreeg die persoonlijk van Monique Thomas. Omdat er in water geen voedingsstoffen zitten was ze nog steeds volledig afhankelijk van haar sondevoeding. Sara kreeg het zelfs voor elkaar om door haar neus te drinken, wat ze van ons natuurlijk niet mocht. Maar ja, vijf jaar en een heel eigen willetje zorgde ervoor dat het toch geregeld gebeurde. Wij hebben het zelf niet geprobeerd, wij zouden alles onder spugen.

De donor

Het volgende probleem volgde, de donor. Wij bleken niet geschikt te zijn dus werd de donorbank ingeschakeld. Hierdoor raakten we kostbare weken kwijt, weken die Sara voor ons gevoel niet had. Gelukkig werd er een donor gevonden. Volgens de behandelend artsen moest de transplantatie nog voor de bouwvak-vakantie plaatsvinden.

Sara's laatste wensen

In de tussentijd waren we thuis van 11 juni 2004 t/m 03 augustus 2004. We besloten om Sara’s wensen te vervullen. Ze wilde graag met papa in de zee zwemmen en naar Plopsaland. We hadden de caravan van de camping aan zee gehaald en helemaal ‘steriel’ gemaakt. Daarna gingen we met de kinderen en de caravan naar Plopsaland en naar de zee. Dit was heel erg leuk en fijn, maar ook erg dubbel omdat je toch de hele tijd dacht: ‘misschien is het wel de laatste keer met z’n viertjes’ . Sara was moe en kon alleen maar liggen op bed, buiten op de stretcher of in de wandelwagen. Toch hebben we in haar stralende ogen nog veel plezier gezien. We waren nog even thuis geweest maar toen het lekker weer werd besloten we naar nog een camping te gaan. Sara was dol op de vakantie’s met de caravan. Omdat ze om de dag bloed moest laten prikken waren we in de richting van Utrecht gegaan. Papa prikte Sara en bracht het bloed dan weg. Door alle opnames in het ziekenhuis, vond Sara het vreselijk om erheen te moeten. Dit was dus een ideale oplossing.

Klote-wereld

Wij voelden ons enorm rot, genomen en onzeker, bang voor wat kon komen. De transplantatiedatum van begin augustus werd verschoven. De zoektocht naar de donor had te veel tijd gekost, een volgend probleem deed zijn intrede. De Bouwvak. Er zou teveel personeel op vakantie zijn om de flow-boxen open te houden. Onderbezetting heet zoiets. En dan na te gaan dat er al een wachtrij van kinderen was tot november 2004. Ontzettend boos op alles en iedereen probeerden we nog gesprekken aan te gaan en dingen te regelen voor Sara. Moe van de ruim vijf jaar vechten en de intensieve laatste maanden konden we hier niets aan doen. Ook het idee dat we nog zo’n 3 maanden in het ziekenhuis zouden zijn gaf ons het gevoel dat we onze krachten moesten verdelen, sparen… voor alles wat nog ging gebeuren en kon plaatsvinden.

Laatste opname

Helaas werd Sara toch weer ziek, ze kreeg koorts en werd 3 augustus weer opgenomen in het ziekenhuis. De poging om de transplantatie te versnellen kon weer niet doorgaan. Nu kon de donor niet eerder…? Sara knapte niet meer goed op en ze kreeg voeding en medicijnen via de centrale lijn om haar darmen te ontlasten. Een centrale lijn is een soort sonde die operatief in een grote ader word geplaatst en tot vlak voor het hart wordt ingebracht. De voeding die ze kreeg heet TPN-voeding, dit is voeding die vergelijkbaar is met de voeding die je darmen hebben opgenomen in de bloedbaan. Hiervan kreeg ze zo’n 2 liter per dag. Dit lijkt heel veel maar je kunt op de aderen niet een zeer geconcentreerde voeding geven. Ook kreeg ze via deze lijn 1,4 liter medicijnen per dag. Zelf dronk ze toen zo’n 400 cc water. Al met al zo’n 4 liter per dag. Sara’s toch al verslechterde conditie en organen werden flink belast.

Conditionering

Tegen de tijd dat ze kon beginnen aan haar conditionering (voorbereidende fase waarbij alle cellen worden vernietigd om zo ruimte te maken voor de donorcellen), was ze zo verzwakt en ziek dat de toch voor haar afgestemde chemokuur te zwaar was. Ze had tien dagen chemo gekregen. Dit was heel heftig voor Sara en voor ons. Ze lag te rammelen in haar bed en had hoge koorts tot wel 42 graden. Ook was ze uiteraard heel onrustig en sliep weinig. Daarna zou ze op 14 september haar nieuwe donorcellen krijgen. Na een hele lange spannende dag wachten was het s’ avonds om 22.00 uur zover. Er waren 4,5 miljoen cellen gevraagd, de donor had er 17,5 miljoen gegeven. Die avond waren we blij, we waren een stapje verder in de goede richting en de zware chemo was voorbij.

Het einde...

De cellen hebben geen kans meer gehad om Sara te helpen. Nog geen twee dagen na de transplantatie is ons prinsesje Sara overleden. Haar organen werkten niet meer, ze plaste niet meer, ze was helemaal opgeblazen van het vocht, haar nieren waren stuk. Ook haar hartje kon het bloed niet meer goed rondpompen en haar bloeddruk daalde alarmerend laag. Ze kreeg veel zuurstof maar haar lijfje bleef verzuren. Vijf en een half jaar lang had Sara medicijnen gekregen waarvan in het laatste half jaar onbeschrijfelijk veel. Deze hadden veel van haar lijfje gevraagd. De chemo had haar aders en organen geperforeerd. Er is toen besloten om Sara niet meer te beademen, omdat dit verlengen van lijden zou zijn. Sara had geen kans meer om te genezen. We besloten de behandeling te stoppen, waarna Sara in onze armen is gestorven. De artsen weten niet of MDS de ziekte is geweest die Sara haar hele leven al heeft gehad in een voorloper-stadium en die pas na een paar jaar tot uiting kwam. Ze had altijd al lage leucocyten (dit zijn de witte bloedcellen en verantwoordelijk voor je afweer), maar uiteindelijk zijn het kwaadaardige cellen geworden. Waarschijnlijk heeft Sara een DNA-reparatie stoornis gehad, waarvan de naam nog niet bekend is en diagnose dus ook niet mogelijk. Gelukkig is er nog bloed en weefsel van Sara in het ziekenhuis. Als er ooit iets wordt ontdekt wat op Sara’s ziektebeeld lijkt, wordt het opnieuw nagekeken. Toch moeten we dat niet op de korte termijn zien, maar eerder in vijf of tien jaar. Van DNA weet de medische wereld in ons geval te weinig en er zal tijd en ontwikkeling nodig zijn om hier meer van te weten te komen. Wie weet wordt er toch nog ooit een diagnose gesteld. We krijgen er Sara niet mee terug, maar het zal toch rust brengen.

We missen Sara vreselijk, we hebben zo intens met haar geleefd. Elk moment dat ze niet ziek was hebben we gekoesterd en gevuld met leuke dingen. Op de momenten dat ze ziek was probeerden we opgewekt te blijven en geloofden we in een betere toekomst. De zorg was zwaar, de telkens terugkerende angst haar te verliezen als ze ziek was, was bijna niet te dragen. Toch is het gemis nog erger dan de angst haar te verliezen. Niets meer hebben om voor te zorgen, niets meer kunnen aaien, ruiken of wat dan ook. Het is heel, heel erg leeg…

 

Rust zacht lieve, lieve Sara.

 

Dit levensverhaal van Sara vertelt te weinig over dit hele speciale vrolijke meisje, en iedereen die haar kende zal het beamen. Veel is er nog niet verteld: Haar laatste levensmaanden, de indrukwekkende en verdrietige dagen thuis, na haar overlijden, en de begrafenis zelf. Ook haar lieve zusje Veerle heeft recht op meer aandacht dan in dit ‘eigen verhaal’ tot uiting komt. Wij als ouders hebben nog veel te vertellen maar ook nog een hoop vragen. De hele familie en goede vrienden stonden achter ons, steunde ons door dik en dun. Hierdoor was het voor ons ook beter vol te houden. De mooie, soms hele kleine dingen, zoals het na drie maanden weer met je kind naar buiten gaan, zijn veel waard. De helaas altijd aanwezige medische en verpleegkundige foutjes en blunders zijn niet te voorkomen, maar de artsen, arts-assistenten en het verpleegkundig personeel zorgden met plezier, verdriet en liefde voor ons kind. De vrijwilligers van het Ronald Mc Donald huis, en de lieve mensen met hun zware last in dit huis, vechtend voor hun kind… , stonden ook altijd voor ons klaar. Zoals we eerder hebben aangegeven is ons volledige verhaal alleen in boekvorm na te vertellen.

 

Alex, Marjorie, Veerle en Sara*
Wij staan open voor contact. U kunt ons mailen: almavesa@chello.nl.

Back To Top
X